Erityisestä sisaruudesta sisarusten viikon kunniaksi

Kaikki lapset ovat erityisiä. Sisarussuhteet ovat erityisiä. Meidän tyttöjen sisaruuteen oman lisänsä tuo Minean sydänvika ja oireyhtymä, jotka vaikuttavat arkeemme monin eri tavoin.

Iina sanoi usein, että haluaisi sisaruksen. 9,5-vuotiaana hänestä tuli isosisko ihanalle pienelle tytölle. Hyvin pian kuitenkin selvisi, että kaikki ei olekaan hyvin. Selvisi, että pienellä on hyvin vaikea sydänvika. Hieman myöhemmin selvisi, että sydänvika johtuu 22q11.2-oireyhtymästä. Oireyhtymästä, joka voi pitää sisällään paljon kaikkea ja näyttäytyy kullakin yksilöllisesti.

   

Minealta ei tule selviä sanoja, kuin muutamia (Iina, mama, kukka). Omaa juttua tulee kyllä sitten sitäkin enemmän. Minea kuitenkin ymmärtää todella hyvin ja on äärimmäisen fiksu tyttö. Meillä on käytössä tukiviittomia. Minea osaa käyttää niitä hienosti.

Minea ei vieläkään syö suun kautta, kuin pieniä määriä, joten ravinto laitetaan 5×päivässä peg-nappiin. Juomaan Minea ei suostu ollenkaan.

Infektioita koitamme välttää viimeiseen asti. Olemme siis eläneet melko eristettyä elämää jo ennen koronaa, mutta koronan myötä se on saanut entistäkin suuremmat mittasuhteet.

Iina on siskon syntymän myötä joutunut siis väistämättä elämään erilaista elämää. Se on vaatinut häneltä paljon sopeutumista, ymmärtäväisyyttä, joustavuutta ja luopumista. Se on tuonut mukanaan surua ja menettämisen pelkoa. Toisaalta se on tuonut mukanaan myös äärimmäisen paljon rakkautta, onnea ja iloa, sekä myös ihan niitä tavallisia sisarusjuttuja 💗

Iina on ihan mieletön isosisko. Kaikesta tästä huolimatta hänestä on kasvanut upea ja tasapainoinen nuori neiti. Hän on empaattinen ja huolehtiva, rakastava ja lempeä. Minea taas on mieletön pikkusisko. Hän ei anna vikansa hidastaa itseään, vaan painelee mennä kuin kuka tahansa melkein 3-vuotias uhmaikäinen.

Tytöt ovat toisilleen kaikki kaikessa. Aina, kun katson näitä kahta yhdessä, mun sydän pakahtuu onnesta 💗 On ihan parasta katsella heidän kikattavan yhdessä omille höpsöille jutuilleen. On ihan parasta katsella heidän kävelevän käsi kädessä. Aina kun katselen heitä yhdessä, mietin miten ihanaa on kun heillä on toisensa ja meillä heidät 💗

Kirjoittajana Iinan ja Minean äiti Etelä-Suomesta.