Tiedon rinnalle on elintärkeää saada vertainen

 

Turun Kirjastosilta

22.11.2019 kuljin Aurajoen rantaa. Turun Kirjastosilta oli valaistu punaiseksi. Luin ohimennen kirjoituksen 22q11-oireyhtymistä ja ahdistuin vahvasti. Miksi näistä pitää tiedottaa, koska jo pelkkä tieto harvinaissairauksista ahdistaa?

 Pelkkä tieto ahdistaa. Se jättää yksin pelottavan nykyhetken ja tulevaisuuden kanssa. Tiedon rinnalle on elintärkeää saada vertainen. Hän, joka on saman oireyhtymän kanssa jo elänyt, pysynyt pinnalla ja vertaistuen voimalla kykenevä vielä tukemaan sinuakin. Vertaistukija tuo toiselle Toivoa. 

Isoäiti ja lapsenlapsi

Me oltiin se vuosi eletty vauvakuplassa. Pelon, ilon, väsymyksen ja epätietoisuuden kanssa. Epätietoisuus tuo elämään stressiä ja turhaa kuormitusta. Epätietoisuus laittaa etsimään neulaa heinäsuovasta sitä löytämättä. Epätietoisuus estää löytämästä apua. Sen takia harvinaissairauksista pitää tiedottaa. Tieto auttaa varhaisessa diagnostiikassa. Varhainen diagnoosi tuo avun, hoidon ja vertaistuen äärelle.

Vuotta myöhemmin oli jälleen marraskuu. Inhokkikuukauteni. Olin juuri liittynyt 22q11 Finlandin perhejäseneksi. Kävelin tietoisesti Kirjastosillalle ja tein päivityksen someen siinä seistessäni. Lapsenlapsellani on 22q11.2-deleetio-oireyhtymä.

Kaksi viikkoa diagnoosin saaminen helpotti. Sitten iski pelot. Sain lähetteen kuntoutuspsykoterapiaan, jonka viimeinen jakso käynnistyy tänä syksynä, viidennen kansainvälisen punaisten valojen 22q11-oireyhtymien näkyvyyspäivänä. Terapian rinnalla minua on kuntouttanut 22q11- yhteisö - somessa ja livenä. Isoäitinä minulla on aikaa osallistua 22q11 Finland -yhdistyksen hallituksen toimintaan, minut on koulutettu Harso ry:n kautta kokemustoimijaksi, Toivo-vertaistukijaksi ja vertaistukipienryhmän vetäjäksi. Minä saan olla mukana päivittämässä Harson HarviNaiset -sometilillä harvinaissairaan läheisen näkökulmasta, kesällä olin mukana 22q11 Finlandin SuomiAreenan paneelissa. Nyt olen mukana myös Toivo-vertaistukisovelluksessa vapaaehtoisena.

Koulutettu vertaistukija
ja pienryhmäohjaaja Saara Suvitie

Kaikkeen tähän toimintaan lähdin mukaan, sillä vertaistukija otti minuun yhteyttä, kun liityin potilasyhdistykseemme. Hän halusi auttaa minua, tukea ja kuunnella. Minua itketti ja liikutti. Minulle vieras ihminen kokee henkilökohtaisesti tärkeäksi sen, etten minä mene rikki omassa elämässäni, vaan jaksan pysyä kasassa. Voiko mikään lisätä uskoa ihmisyyden hyviin puoliin enempää? Ei ainakaan omalla kohdallani.

On uskomatonta, mitä yksi ihminen voi saada aikaan koko yhteisön hyväksi omalla vapaaehtoisella panoksellaan sen asian puolesta, joka itselle on tärkeä ja lähellä sydäntä. Oma lapsi, oma perhe ja taistelu sen puolesta, että maailmalla on tietoa tunnistaa ja hoitaa harvinaissairauksia, joita Suomessa ei perusterveydenhuollossa tunnisteta, koska tieto puuttuu.

 22q11-oireyhtymät ovat yleisiä harvinaissairauksia. Oireyhtymää voi epäillä helposti heti syntymän jälkeen, jos oireyhtymä tulee Suomessa perusterveydenhuollossa yhtä tunnetuksi kuin  esim. Downin syndroomakin on. Helppoa, sillä tuo tieto on jo maailmalla ja yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköissä. Siirretään se Suomessa myös perusterveydenhuoltoon! Ei tarvitse keksiä pyörää uudestaan, sillä se on jo keksitty. Suomessa ei ole ammatillista lääketieteellistä tahoa, jolle tuon tiedon siirtämisen voisi suoraan osoittaa. Siksi kansainvälistä lääketieteellistä tutkittua tietoa käännetään suomeksi ja ylläpidetään ajantasaista tietoa somessa vapaaehtoisten yhdistysaktiivien voimin. Uskomatonta, mutta totta. 

Lapsenlapsi ja isoäiti

Vertaistuki ja yhdistysten toiminta on meille oireyhtymäpotilaan ydinperheen ulkopuolisille läheisille ainut tapa saada tietoa ja apua itsellemme. Emme onneksi ole vain perheen tiedon varassa, sillä heillä on päävastuu huolehtia omasta jaksamisestaan - ei meidän muiden. Vertaistuki pitää meidät isovanhemmat huoltovarmuudessa kestävinä, jotta omat paukkumme riittävät tukemaan lapsiamme ja lapsenlapsiamme.

Vertaistuki on yksi ihmisyyden hienoimpia ilmenemismuotoja. Saa olla joku jollekin. Saa tuntea itsensä tärkeäksi. Saa tuntea, että se mikä on ollut omassa elämässä koskettavaa ja hajottavaa voi kääntyä vahvuudeksi. Vertaistuki auttaa kuulumaan isompaan yhteisöön ja saa tuntea oman tehtävänsä yhteiskunnassa merkittäväksi. Vertaistukitoiminta lisää hyvinvointia ja hoitaa mielenterveyttä.

 Osallistuin viime joulukuussa Harson 10 vuotisjuhlan punaisen maton gaalaan. Hieno tilaisuus jännitti. En ole hienojen juhlien viettäjä. Juhlien kautta moni somesta tuttu oireyhtymäystävä - vertainen - tuli näkyväksi livenä, se auttoi tiivistämään yhteisöllisyyden tunnetta. On tärkeää saada some-kirjoitusten  ja Teams-tapaamisten rinnalle vertaistapaamisia, kummitoimintaa, kiusaamisen estämisen kampanjoita ja ihan oikeaa ystävyyttä. Pikkuhiljaa. Tieto siitä, että te kaikki harvinaiset olette olemassa, on tärkeää meille, toinen toisillemme ja yhteiskunnalle, terveydenhuollolle, varhaiskasvatukselle ja kouluille ja työelämälle. Suomi on yhteiskunta, jossa harvinaissairauksien hoidossa tieto ja vertaistuki yhdessä ovat avain diagnoosin ymmärtämiseen ja parempaan hoitotasa-arvoon. 22q11-oireyhtymien kansainvälistä näkyvyyskuukautta vietetään marraskuun ajan. Varsinainen näkyvyyspäivä, jolloin punaiset valot syttyvät julkisrakennuksiin, on 22.11.

 

Saara Suvitie
Harvinaisen tärkeä isovanhempi

22q11Finland
info@22q11finland.fi