Tiedon rinnalle on elintärkeää saada vertainen

 

Turun Kirjastosilta

22.11.2019 kuljin Aurajoen rantaa. Turun Kirjastosilta oli valaistu punaiseksi. Luin ohimennen kirjoituksen 22q11-oireyhtymistä ja ahdistuin vahvasti. Miksi näistä pitää tiedottaa, koska jo pelkkä tieto harvinaissairauksista ahdistaa?

 Pelkkä tieto ahdistaa. Se jättää yksin pelottavan nykyhetken ja tulevaisuuden kanssa. Tiedon rinnalle on elintärkeää saada vertainen. Hän, joka on saman oireyhtymän kanssa jo elänyt, pysynyt pinnalla ja vertaistuen voimalla kykenevä vielä tukemaan sinuakin. Vertaistukija tuo toiselle Toivoa. 

Isoäiti ja lapsenlapsi

Me oltiin se vuosi eletty vauvakuplassa. Pelon, ilon, väsymyksen ja epätietoisuuden kanssa. Epätietoisuus tuo elämään stressiä ja turhaa kuormitusta. Epätietoisuus laittaa etsimään neulaa heinäsuovasta sitä löytämättä. Epätietoisuus estää löytämästä apua. Sen takia harvinaissairauksista pitää tiedottaa. Tieto auttaa varhaisessa diagnostiikassa. Varhainen diagnoosi tuo avun, hoidon ja vertaistuen äärelle.

Vuotta myöhemmin oli jälleen marraskuu. Inhokkikuukauteni. Olin juuri liittynyt 22q11 Finlandin perhejäseneksi. Kävelin tietoisesti Kirjastosillalle ja tein päivityksen someen siinä seistessäni. Lapsenlapsellani on 22q11.2-deleetio-oireyhtymä.

Kaksi viikkoa diagnoosin saaminen helpotti. Sitten iski pelot. Sain lähetteen kuntoutuspsykoterapiaan, jonka viimeinen jakso käynnistyy tänä syksynä, viidennen kansainvälisen punaisten valojen 22q11-oireyhtymien näkyvyyspäivänä. Terapian rinnalla minua on kuntouttanut 22q11- yhteisö - somessa ja livenä. Isoäitinä minulla on aikaa osallistua 22q11 Finland -yhdistyksen hallituksen toimintaan, minut on koulutettu Harso ry:n kautta kokemustoimijaksi, Toivo-vertaistukijaksi ja vertaistukipienryhmän vetäjäksi. Minä saan olla mukana päivittämässä Harson HarviNaiset -sometilillä harvinaissairaan läheisen näkökulmasta, kesällä olin mukana 22q11 Finlandin SuomiAreenan paneelissa. Nyt olen mukana myös Toivo-vertaistukisovelluksessa vapaaehtoisena.

Koulutettu vertaistukija
ja pienryhmäohjaaja Saara Suvitie

Kaikkeen tähän toimintaan lähdin mukaan, sillä vertaistukija otti minuun yhteyttä, kun liityin potilasyhdistykseemme. Hän halusi auttaa minua, tukea ja kuunnella. Minua itketti ja liikutti. Minulle vieras ihminen kokee henkilökohtaisesti tärkeäksi sen, etten minä mene rikki omassa elämässäni, vaan jaksan pysyä kasassa. Voiko mikään lisätä uskoa ihmisyyden hyviin puoliin enempää? Ei ainakaan omalla kohdallani.

On uskomatonta, mitä yksi ihminen voi saada aikaan koko yhteisön hyväksi omalla vapaaehtoisella panoksellaan sen asian puolesta, joka itselle on tärkeä ja lähellä sydäntä. Oma lapsi, oma perhe ja taistelu sen puolesta, että maailmalla on tietoa tunnistaa ja hoitaa harvinaissairauksia, joita Suomessa ei perusterveydenhuollossa tunnisteta, koska tieto puuttuu.

 22q11-oireyhtymät ovat yleisiä harvinaissairauksia. Oireyhtymää voi epäillä helposti heti syntymän jälkeen, jos oireyhtymä tulee Suomessa perusterveydenhuollossa yhtä tunnetuksi kuin  esim. Downin syndroomakin on. Helppoa, sillä tuo tieto on jo maailmalla ja yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköissä. Siirretään se Suomessa myös perusterveydenhuoltoon! Ei tarvitse keksiä pyörää uudestaan, sillä se on jo keksitty. Suomessa ei ole ammatillista lääketieteellistä tahoa, jolle tuon tiedon siirtämisen voisi suoraan osoittaa. Siksi kansainvälistä lääketieteellistä tutkittua tietoa käännetään suomeksi ja ylläpidetään ajantasaista tietoa somessa vapaaehtoisten yhdistysaktiivien voimin. Uskomatonta, mutta totta. 

Lapsenlapsi ja isoäiti

Vertaistuki ja yhdistysten toiminta on meille oireyhtymäpotilaan ydinperheen ulkopuolisille läheisille ainut tapa saada tietoa ja apua itsellemme. Emme onneksi ole vain perheen tiedon varassa, sillä heillä on päävastuu huolehtia omasta jaksamisestaan - ei meidän muiden. Vertaistuki pitää meidät isovanhemmat huoltovarmuudessa kestävinä, jotta omat paukkumme riittävät tukemaan lapsiamme ja lapsenlapsiamme.

Vertaistuki on yksi ihmisyyden hienoimpia ilmenemismuotoja. Saa olla joku jollekin. Saa tuntea itsensä tärkeäksi. Saa tuntea, että se mikä on ollut omassa elämässä koskettavaa ja hajottavaa voi kääntyä vahvuudeksi. Vertaistuki auttaa kuulumaan isompaan yhteisöön ja saa tuntea oman tehtävänsä yhteiskunnassa merkittäväksi. Vertaistukitoiminta lisää hyvinvointia ja hoitaa mielenterveyttä.

 Osallistuin viime joulukuussa Harson 10 vuotisjuhlan punaisen maton gaalaan. Hieno tilaisuus jännitti. En ole hienojen juhlien viettäjä. Juhlien kautta moni somesta tuttu oireyhtymäystävä - vertainen - tuli näkyväksi livenä, se auttoi tiivistämään yhteisöllisyyden tunnetta. On tärkeää saada some-kirjoitusten  ja Teams-tapaamisten rinnalle vertaistapaamisia, kummitoimintaa, kiusaamisen estämisen kampanjoita ja ihan oikeaa ystävyyttä. Pikkuhiljaa. Tieto siitä, että te kaikki harvinaiset olette olemassa, on tärkeää meille, toinen toisillemme ja yhteiskunnalle, terveydenhuollolle, varhaiskasvatukselle ja kouluille ja työelämälle. Suomi on yhteiskunta, jossa harvinaissairauksien hoidossa tieto ja vertaistuki yhdessä ovat avain diagnoosin ymmärtämiseen ja parempaan hoitotasa-arvoon. 22q11-oireyhtymien kansainvälistä näkyvyyskuukautta vietetään marraskuun ajan. Varsinainen näkyvyyspäivä, jolloin punaiset valot syttyvät julkisrakennuksiin, on 22.11.

 

Saara Suvitie
Harvinaisen tärkeä isovanhempi

22q11Finland
info@22q11finland.fi

Haluaisitko vertaistukijaksi? 
Tähän kysymykseen vastasin myöntävästi. 

Kevään aikana  työpäivien päätteeksi osallistuin neljään laajaan ja syväluotaavaan etätapaamiseen kotipadin kautta. Kattojärjestömme HARSO ry:n TOIVO-vertaistukijavalmennus pohjaa itseoppimiseen eri osa-alueita pohtimalla, keskustelemalla ja ryhmätöiden kautta. HARSO koulutti nyt ensimmäistä kertaa TOIVO-vertaistukijoita harvinaisten sairauksien kentälle. Kouluttajana toimi 22q11 Finlandin puheenjohtaja Satu Salmi.

Valmennus tapahtui verkkoympäristössä Teams-alustalla. Vaikka meikämummo on armottoman kehno kaikissa laitehommissa, tämä oli tehty riittävän helpoksi, joten osallistuminen sujui minultakin. Tunsin siitä iloa ja ylpeyttä.

Porukka oli sopivan kokoinen. Mukana oli laaja edustus eri diagnoosien edustajia harvinaissairauksien kentältä. Ryhmäläiset olivat valoisia tyyppejä. Jo heidän kuuntelemisestaan tuli toiveikas ja eteenpäin katsova olo. Satun koulutuskokonaisuudet olivat tiiviisti ajan hermolla. Teemat sukelsivat kunnolla syvään päähän ja antoivat aiheita pohdiskelevaa  oppimispäiväkirjatyöskentelyä varten. Neljän kokoontumisen käsiteltävät aiheet olivat mm. tunteista arvostavaan kohtaamiseen, oman hyvinvoinnin ja roolin pohtimiseen vapaaehtoistyössä, ystävällisen rajaamisen ja vertaistukijoiden vertaistuen merkitykseen.

Kävin aikaisemmin tänä vuonna kokemustoimijakoulutuksen. Heti alkuun avautui kokemustoimijan ja vertaistukihenkilön tehtävien erot. Kokemustoimija puhuu heille, joille aihe on uusi ja vieras. Vertaistukihenkilö tukee vertaista samassa elämäntilanteessa olevaa henkilöä. 

Itse olen pienen 22q11-tytön mummo. Samaistuttavin vertaistuettava voisi siis olla toinen isovanhempi tai toinen juuri diagnoosin saanut perhe. Meille aktiivisille isovanhemmillekin voisi perustaa oman vertaistukiryhmän. Olen vuodenvaihteesta toiminut 22q11 Finlandin hallituksessa varajäsenenä. Yhdistyksen sääntöjen mukaisesti en kuitenkaan pysty osallistumaan vertaistukiryhmään, sillä oikeus osallistua niiden toimintaan on rajattu 22q11-oireyhtymäpotilaille ja heidän vanhemmilleen.

Heti lapsenlapseni diagnoosin varmistuttua olen kuitenkin saanut Satu Salmesta itselleni oman vertaistukihenkilön. Olen kokenut sen olleen itselleni kaikkein tärkein tuki ja turva tiedon saamisen, lämmön, tuen ja kannattelun muodossa. Se on kannustanut itseäni lähtemään nopeasti myös mukaan yhdistyksen toimintaan. Haluan ymmärtää oireyhtymää, sen luonnetta, kokonaisuutta ja olla tietoinen kaikesta, mikä auttaa oireyhtymäpotilasta ja meitä hänen läheisiään saamaan apua, tukea, hoitoa ja terapiaa, jotta elämästämme tulee yhdessä mahdollisimman hyvä.

Harvinaissairaus on aluksi pelottava tuntemattomuudessaan. Tieto avaa ymmärrystä ja auttaa saamaan kokonaistilanteen haltuun ilman että ahdistuu pelon ja epätietoisuuden alle.
22q11 Finland elää jäsentulojensa varassa. Kaikki toiminta ja tieto, jonka olen saanut ja joka on auttanut itseäni valtavasti, on vapaaehtoistyön varassa. Haluan kantaa korteni siihen kekoon. Yhteistyö on voimaa.

Haluankin muistuttaa, että meillä kaikilla on mahdollisuus halutessamme kannattaa 22q11 Finland ry:n toimintaa liittymällä jäseneksi tai maksamalla omavalintaista kannatusjäsenmaksua. Näin myös vertaistukitapaamiset mahdollistuvat arjessa ja voidaan vuokrata vaikka saunallinen uimapaikka ja tarjota osallistujille pientä purtavaa.

Lähitulevaisuudessa HARSO aloittaa vertaistuen pienryhmäohjaajakoulutuksen. Se on mahdollinen kaikille jo TOIVO-vertaistukivalmennuksen käyneille ryhmän vetäjän asiasta innostuneille. Minä olen kiinnostunut. Kevään kokemuksista vahvistuneena aion hakea mukaan. 

Iloista aurinkoista kesää kaikille,


Harvinaisen tärkeä isoäiti
Kokemustoimija ja vertaistukija

Saara Suvitie
22q11 Finland ry

www.22q11finland.fi

Harvinaiset puhuvat harvinaisten kieltä

 22.11.2019 Turun kirjastosilta oli valaistu punaiseksi. Luin värityksen kertovan jostakin pelottavasta oireyhtymästä. En olisi halunnut edes tietää, että joku joutuu sellaisesta kärsimään. Vajaa vuotta myöhemmin nuorin lapsenlapseni sai saman diagnoosin. Mummon matka hyväksymiseen alkoi tuosta hetkestä. Sain linkin 22q11 Finlandin verkkosivuille, jossa on kattavin tieto, mitä oireyhtymästä tällä hetkellä suomen kielellä löytyy. Sain yhdistyksen puheenjohtaja Satu Salmesta itselleni oman harvinaisen tärkeän tukihenkilön. Asiat rupesivat loksahtelemaan kohdilleen. Tieto lisää tuskaa, mutta antaa työkaluja hakea ja saada apua, ymmärtää, mistä on kysymys ja asennoitua uudelleen, suostua kasvamaan harvinaisen tärkeäksi isoäidiksi.

Viime vuoden lopussa 22q11 Finland ry:ssä tehtiin sääntömuutos ja Satu pyysi minua varajäseneksi hallitukseen. Isoäidin arjessa on ripaus enemmän tilaa järjestötyölle, kuin pikkulapsiperheen vanhemmilla, joilta elämä kysyy läsnäoloa omien rakkaiden parissa vielä joka hetki. Kiitollisena otin haasteen vastaan. Olen opiskellut useamman illan tietoa hallituksen etäkokousten ja koulutusten muodossa, kirjoittanut kynä sauhuten oireyhtymätietoa muistiin ja yrittänyt jäsentää kuulemaani ymmärrettävään muotoon aluksi ihan itselleni.

Kun Harson kokemustoimijakoulutus laitettiin julkiseen hakuun, kiinnostuin asiasta heti. Ajattelin olevani vielä liian vihreä ja riittämätön hyppäämään siihen mukaan. Kun hakuaika alkoi umpeutua ja koulutukseen oli vielä paikka vapaana, aioin sittenkin uskaltautua mukaan. Asia tuntui tärkeältä, jos en minä, niin kuka sitten? Koulutuksen hakuvaiheeseen liittyi tunnin alkuhaastattelu. Puhuin nopeasti ja sangen sekavasti. En oivaltanut, että juuri minä ja oma tarinani, on oikeasti se tärkeä ydinasia, jonka ympärille minun kokemustoimijuuteni tulisi tämän kevään aikana rakentumaan.

Meitä kurssilaisia oli 11. Etänä suoritettu viikonloppu alkoi napakasti esittelykierroksella, jonka aikana kevyen hauskasti saimme tuntumaa toinen toisiimme. HARSOn ja harvinaissairauksien kenttä esiteltiin meille selkeästi ja saimme kuulla ensimmäisen koskettavan taidokkaan tietopaketin kokemustoimijapuheenvuoron muodossa. Ennakkotehtävänä oli selvittää oman taustajärjestön toimintaa ja esitellä se muille lyhyesti. Jo tuon esittelyn aikana tunsin syvää kiitollisuutta siitä, että minut oli kelpuutettu mukaan tähän huikeiden ihmisten ryhmään. Heidän vapaaehtoinen panoksensa harvinaisten kentän asioiden edistämiseksi liikutti minua syvästi. Se vastasi vahvasti myös siihen huoleen, jota olen jo vuosia tuntenut työskennellessäni varhaiskasvatuksen parissa. 

Oma esitykseni oli vielä varsin jäsentymätön vyyhti suuria asioita ja tunteita sekavasti toisiinsa lomittuneina. Ajattelin, että tämä on alku. Minun isovanhemman näkökulmani saa rauhassa jäsentyä ja kasvaa omaan mummoiseen muotoonsa. Minä olen hyvässä ja kannustavassa seurassa. Täällä saan nauraa ja itkeä, löytää ja etsiä, tulla kuulluksi ja ymmärretyksi samalla aaltopituudella. Yhdessä emme ole harvinaisia, sanoi itsensä harvimieheksi esitellyt uusi kokemustoimijaystävä.

Koulutuksessa saimme laadukasta opetusta kokemustoimijan toimintaympäristöistä, erilaisista rooleista niissä ja monenlaisista kohderyhmistä. Meitä ohjattiin työstämään tarinamme niin, että se on helposti muokattavissa kuulijan tai tilaajan tarpeita vastaamaan. Saimme opastusta tarinan rakentamiseen ja esittämiseen niin, että omat tunteemme pysyvät kasassa. Saimme valmiuksia palautteen antamiseen ja vastaanottamiseen, rentoutumiseen ja itsemyötätuntoon. Meitä ohjattiin myös siihen miten toimia yllättävissä tilanteissa muistuttaen, että olemme kokemustoimijoina edustamassa koko harvinaissairauksien kenttää, emme koskaan vain itseämme tai pelkästään omaa taustayhdistystämme, meillä on yhteinen tehtävä. Yksi kaikkien ja kaikki yhden puolesta.

Kolmantena päivänä saimme aikaa kirjoittaa kymmenen minuutin ydintarinamme ensi kertaa esityskuntoon. Meidät jaettiin kahteen ryhmään, joten saimme kuulla puolikkaan ryhmän kokemustoimijatarinat. Ihmistä on helppo ihailla, kun hän avautuu siitä, mikä on hänen elämänsä syvin ja tärkein asia. Tuntuu arvokkaalta saada jakaa hetki hänen tarinansa rinnalla. Ihminen on kaunis ja rakastettava, kun hän on kokonaan totta ja uskaltaa luottaa siihen, että juuri minä olen hänen tarinalleen sen arvoinen kuulija. Jokainen meistä edusti jotain omaa ja jotain yhteistä - ihmisyyttä, jossa on niin paljon hyvää ja toimivaa. Yhteistyössä ihminen on osiensa tulo, ei summa.

Kouluttajat olivat ammattilaisia työssään. He todella tiesivät, mitä tekivät. Minä lähdin mukaan lähes tietämättä, mihin olen menossa. Viikonlopun jälkeen pääni on täynnä uusia ajatuksia. Minä uskon Harson voimaan. Kattojärjestömme viesti on lämmin, kannustava ja elintärkeä. 

Sote-alan uudistukset tuovat mukanaan muutoksia, joissa harvinaisten ääni pitää kuulua muutosten joka kohdassa vahvasti päätöksiin vaikuttaen. Harvinaiset osaavat puhua harvinaisten kieltä. Se vaatii sitkeyttä, lujaa tahtoa ja pitkäjänteistä työtä vapaaehtoisvoimin. Työ tekijäänsä palkitsee ja yhteisö, jossa saa tukea ja tietoa oman merkityksellisen matkansa kokemiseen sellaisena kuin se parhaimmillaan voi olla. Yhteiskunta on tässä merkittävässä osassa. Tieto Harvinaissairauksista pitää levittäytyä kaikkialle, missä harvinaissairaat ovat, elävät ja toimivat, kasvavat ja saavat hoitoa ja kuntoutusta. Diagnoosien pitää löytyä mahdollisimman nopeasti, jotta kuntoutus ja hoidot pääsevät toteutumaan ajallaan parhaimmalla tavalla. Pienillä arjen tuiki tärkeillä asioilla saadaan yhteiskunta yhdenvertaiseksi ja toimivaksi meille kaikille.

Toivon, että huhtikuun alussa koronatilanne antaa meidän olla lähiviikonlopun koulutuksen yhdessä Tampereella kasvokkain koko porukan. Sitä ennen saamme kasata kirjalliset kokemustoimija CV:t ja tehdä itsestämme parin minuutin kokemustoimijavideoesittelyn, eli hissipuheen, Harson kokemustoimijapankkiin tilaajien ja miksei sinunkin katsottavaksesi. Suosittelen. Olen varma, että niistä tulee upeita.

Ja matka jatkuu, kenties juuri sinä hyppäät mukaan seuraavaan koulutusporukkaan. Kannustan, tämä on harvinaista laatua oleva koulutus, ilon kautta!

Saara Suvitie
Harvinaisen tärkeä mummo

22q11 Finlandin hallituksen varajäsen

Berliinistä Pasilaan

Meidän kaikkien harmistukseksi Berliinin konferenssi - The 4th European 22q11 Conference - siirtyi kokonaan etäyhteyksien päähän. Se ei kuitenkaan muuttanut sitä tosiasiaa, että ensikertalaisena odotukseni olivat korkealla. Koska kotona olohuoneen nurkasta osallistuminen olisi ollut toivotonta, siirsin oman konferenssimatkani Berliinistä Pasilaan hotelliin. 

Prof. Dr. Ann Swillen, Leuvenin yliopisto, Belgia

Lauantaina aamulla takkuiltiin hieman yhteyksien kanssa. Pääsimme aloittamaan hiukan myöhässä. Alkustartti kuulon kehittymisestä ja kuulemisesta yhdistettynä puheenkehittymiseen olikin melkoinen kakku. Luennon diat olivat saksaksi, joka hiukan vaikeutti kokonaiskuvan ymmärtämistä. Tulkkaus tosin oli kyllä englanniksi. 

Kuulon kehittyminen alkaa jo kohdussa ja siten myös kielen kehittyminen alkaa jo ennen syntymää. Kuuloa olisikin hyvä tarkastaa säännöllisesti - jopa 3kk välein, jos korvissa on ongelmia - jotta kielenkehitys ei viivästyisi tästä syystä. Myös suun ja nielun rakenteet ja niiden toimivuus tulisi tarkastaa. Esimerkiksi kieli liikkuu erilailla, jos pehmeä suulaki ei toimi. Kokonaisvaltaisen puheterapian suositeltiin alkavan niin pian kuin mahdollista, jos kehitysviivettä on huomattavissa. 

Iltapäivän anti käsitteli oppimista ja koulunkäyntiä sivuten myös hieman opintojen jälkeistä työtoimintaa tai varsinaista työn tekemistä.  22q11 –lapset ja –nuoret kärsivät usein kehitysviiveistä kaikilla kehityksen alueilla. Siksi on hyvä pohtia ja tutkia sitä, että odotukset ja vaatimukset kohtaavat oikeassa suhteessa, jotta ei turhaan aiheuteta ylikuormitusta ja pitkäaikaista stressiä. Myös hermoston monimuotoisuuteen liittyvät oireet ja niiden mahdollinen päällekkäisyys voi olla vaikea tulkita: milloin on kyse oppimisvaikeuksista, ahdistuneisuudesta/masennuksesta tai ADHDstä. Tutuiksi työkaluiksi oppimisen ja kehityksen tueksi suositeltiin jälleen kerran rutiineja, pysyvyyttä ja tuttuja rakenteita. Myös mahdollisuutta lisääntyneeseen unentarpeeseen on syytä pitää silmällä. Pohtiessa työllistymisen kuvioita on mietittävä psyykkistä ja fyysistä kuormitusta. Koulussa ja jatko-opinnoissa olleet tukirakenteet poistuvat ja on opeteltavat täysin uudet kuviot. Tähän yhdistettynä vielä mahdollinen kotoa pois muutto on melkoinen harppaus itsenäisyyteen. 

Iltapäivän viimeinen puristus käsitteli tietoista vanhemmuutta ja sitä kautta vanhempien ja lasten jaksamista. Lyhyesti tiivistettynä luennon sanoma oli “et voi aina muuttaa tilannetta, mutta voit muuttaa sitä miten siihen reagoit” ja “laita happimaski ensin itsellesi ja auta sen jälkeen vasta muita”. Nämä kaksi viisasta neuvoa mielessä oli hyvä lopettaa päivä. 

Toinen päivä viriteltiin käyntiin ilman teknisiä ongelmia. Ensimmäisenä vuorossa oli ortopediaa ja suurimmaksi osaksi skolioosin hoitoa. Omalla lapsellani ei ole skolioosia, joten se meni vähän ohi. Pikaisesti käsiteltiin myös pihtipolvia ja lättäjalkoja ja niiden korjausta. Luennoitsija totesi, että monia ongelmia pystytään väliaikaisesti korjaamaan pienillä muutoksilla ja tukitoimilla, kun lapsi tai nuori on kasvavassa iässä. Aikuisena edessä voi olla suurempi leikkaus. 

Seuraavaksi hypättiin mielenterveydellisien sairauksien ennaltaehkäisyyn. Tätä aihetta itseasiassa sivuttiin jo edellisenä päivänä, jolloin kielellisen kehityksen kohdalla mainittiin verbaalisten oppimistaitojen puutteella olevan yhteys psykoosin kehittymisen mahdollisuuteen. Varsinkin kognitiivisten taitojen heikkenemisen on huomattu olevan yhteydessä psykoosin puhkeamiseen, ennen kuin varsinaisia psykoosin oireita on edes ilmaantunut. Kaiken kaikkiaan 22q11-nuorilla on muutoinkin suurentunut riski sairastua mielenterveyshäiriöihin (ADHD, autismikirjo, ahdistuneisuus, psykoosi, jne.). Onneksi ennaltaehkäisy ja puuttuminen näihin tilanteisiin on kehittynyt. Jos ennen ajateltiin, että  älä teen noin, se ei ole hyväksi sinulle tai ei sinusta tarvitse tuntua tuolle, ajattelepa jotain muuta, niin nykyisin lähestytään ongelmaa “mietitäänpä yhdessä” -pohjalta. 

Viimeiseksi aiheeksi iltapäivälle jäi 22q11-henkilöiden seksuaalisuus, jota on tutkittu yllättävän vähän. Tutkimuksien mukaan seksuaalisuus on aiheena epämukava ja myyttien ympäröimä. Kirjallisuutta aiheesta löytyy informaation ja sopivan valistuksen puutteesta laillisiin näkökulmiin, sosiaalisiin normeihin ja hyväksikäytön eri muotoihin. Yleinen tietämys seksuaalisuudesta 22q11- henkilöillä on pienempi kuin yleisesti. He kokevat tarvitsevansa lisää tietoa ei juuri ollenkaan tai ei ollenkaan. 

Thomas Franken, Saksan 22q11-yhdistyksen puheenjohtaja

Iltapäivän kaksi viimeistä luentoa aikuisuudesta ja ikääntymisestä menivät minulta ohi, koska oli aika lähteä kotimatkalle.  Junassa pohdin, kuinka ihmeelliset kaksi päivää tämä on ollut. Kuinka kokonaisvaltaista tietämystä onkaan olemassa. Nytkin 22q11 -henkilö käytiin parissa päivässä läpi päästä varpaisiin ja vauvasta vanhukseen. Parhaimmat ja ehkä jotenkin lohduttavimmat fiilikset jäi kuitenkin siitä hiljaisesta yhteisöllisyydestä, joka linjoilla oli. Saman asian äärellä. Me.

Kirjoittanut tuntemuksistaan Berliinin 22q11-konferenssista:
Outi Annala, 22q11 Finlandin hallituksen jäsen

Mun salaisuus

 MAANANTAI 17 TOUKOKUU 2021, 17:18

🌸 Moiccuu! Tätä postausta olen miettinyt monta vuotta, sitä miten kertoisin asiasta teille tai ylipäätänsä kavereille. Yhtä asiaa olen pitänyt kaikilta uusilta tuttavilta tai vanhoilta tutuilta salassa, tähän päivään asti eli 21vuotta. 🌸

✨Olen harkinnut pitkään että uskallanko kertoa näin isoa asiaa teille tai ylipäätänsä mun kavereile, heillekkään en ole tätä asiaa kertonut koska en ole uskaltanut. Monien reaktiot voi olla sitä luokkaa että ne saattaisi alkaa sanomaan pahasti tai muuten vain häpeäisi sitä tai sitten reaktio voisi olla toisenlainen, koskaan ei tiedä ellen nyt kerro sitä.

Se miksi lähdin kirjoittamaan tästä postauksen, enkä kertonut kavereille etukäteen tästä on se että en uskalla. Pelkään sitä että menetän tietyt kaverit jotka on ollut minun elämässä monta vuotta, koska ei olisi ensimmäinenkään kerta jos menettäisin kaverit kun kertoisin mitä piilotan sisälläni. ✨

✨ Tämän ison pelon takana on ollut myös se että en luota ihmisiin, en vain pysty siihen että kertoisin tutuille tai kavereille kasvotusten koska pelkään heidän reaktiota siihen mitä ne ajattelisi minusta tämän jälkeen.. Jonka takia se on helpompi kirjoittaa, kun ei tarvitse asiasta sen koomin puhua.

Se mitä olen pitänyt sisälläni, piilottanut 21vuotta on se että minulla on todella lievä kehitysvamma. Kyllä olen kehitysvammainen ihminen, minulla on sairaus ollut pienestä lähtien. Se ei koskaan lähde pois se pysyy minussa aina, sille en voi mitään koska se on ollut minussa jo ennen syntymää.

Minulta todettiin tämä sairaus kun olin noin vuoden- kahden vuoden ikäinen, eli ihan pieni vasta milloin se todettiin. Minulla on sairaus nimeltä catch 22 oireyhtymä (nyk. 22q11.2-deleetio-oireyhtymä), tätä asiaa olen piilottanut kaikilta. ✨

✨Itse olen kyllästynyt piilottamaan asiaa niin monen vuoden takaa, tai siitä etten ole kertonut kavereilleni näin tärkeää asiaa mikä olisi kuitenkin ihan hyvä tietää. Jotta ne ymmärtää miksi toimin miten toimin, tai miksi minulle jotkut asiat ovat hieman hankalampia.

Minulta on myös kysytty välillä että miten se catch 22 oireyhtymä (nyk. 22q11.2-deleetio-oireyhtymä) vaikuttaa minun elämiseen, se ei vaikuta elämään liikaa. Pieniin asioihin toki kuten huonompaan muistiin, siihen että opin hitaammin kuin muut, ymmärrys, jaksamiseen vaikuttaa myös eli väsyn normaalia enemmän kuin taas normaalit ihmiset kellä ei ole sairautta.

Tämä on asia mitä olen piilottanut kaikilta, koska minua on myös haukuttu pahasti ja olen myös koulukiusattu tämänkin takia koska jotkut eivät ymmärrä sitä miltä se tuntuu kun on sairaus mitä ei uskalla kertoa kaikille. ✨

✨ Tämän myötä olen kestänyt monta vuotta vaikka mitä paskaa, mutta silti minusta on tullut näitten jälkeen todella vahva ihminen. Kaikista pahiten ehkä satuttaa se miten jotkut läheiset ihmiset eivät hyväksy minua sellaisena kuin olen, mutta silti pyrin siihen etten anna asioitten vaikuttaa itseeni millään tasolla.

Jollain ihmisillä on myös ollut vaikea hyväksyä se asia tai jotkut ihmiset on myös häpenyt sitä että jos ne on minun seurassani, ne ajattelee jollain tapaa etten huomaisi sitä jos ne ei ole hyväksynyt sitä..

Monet ihmiset ovat myös välillä ehkä näyttänyt asian liian vahvasti siitä ettei ne hyväksy minun sairautta, vaikka ne sanoisi toisin mutta heidän olemus/käytös minun seurassani kertoo ihan muuta. ✨

✨ Totta puhuen tämän postauksen julkaseminen on pelottavaa, koska en ole edes kavereille uskaltanut asiasta kertoa. Nyt vuosien aikana minusta on alkanut tulemaan vahvempi, itsevarma niin uskallan tehdä tämän jollain tapaa edes. Tosin en tiedä onko jotkut kaverit huomannut mitään mutta ei ne ole ainakaan edes tajunnut kysyäkkään asioista, koska ne eivät ehkä osaa ajatella asiaa siltä kantilta että olen lievästi kehitysvammainen.

Asiaa olen piilotellut muitten reaktioitten takia, koska itselleni on ollut myös vaikeaa hyväksyä se että olen kehitysvammainen. Koska välillä tuntuisi siltä että olisin ihan normaali ihminen muitten lisäksi, mutta en ole.Olen alkanut pikku hiljaa kyllästymään peittämään oikeaa itseäni kaikilta, en vain jaksa piilottaa sitä enää. ✨

✨ Elämä toisaalta helpottaa jollain tapaa jos olen ensimmäistä kertaa kunnolla rehellinen kaikille, onhan tässä vuosia vierähtänyt tämän asian piilottamisessa. Toivon kuitenkin että ihmiset ottaisi tämän asian hyvin vastaan, eikä ottaisi huonosti tai jos ottaisi niin sitten ne eivät ole oikeita kavereita. Voin myös kertoa toisessakin postauksesta enemmän tästä sairaudesta jos haluatte kuulla enemmän siitä, mutta nyt ajattelin tämän postauksen lopettaa tähän. ✨
Kaikki kuvat on ottanut: Iita Ahtiainen
Sen somet: @iitamaria.kuvat ja @iitamaria.hevoskuvat 📸

Kirjoitus on suora kopio Viivin blogista Viivin luvalla. Muutoksena lisätty nykynimi oireyhtymään.
Viivin blogiin: https://nouw.com/viivinlifestyle

Erityisestä sisaruudesta sisarusten viikon kunniaksi

Kaikki lapset ovat erityisiä. Sisarussuhteet ovat erityisiä. Meidän tyttöjen sisaruuteen oman lisänsä tuo Minean sydänvika ja oireyhtymä, jotka vaikuttavat arkeemme monin eri tavoin.

Iina sanoi usein, että haluaisi sisaruksen. 9,5-vuotiaana hänestä tuli isosisko ihanalle pienelle tytölle. Hyvin pian kuitenkin selvisi, että kaikki ei olekaan hyvin. Selvisi, että pienellä on hyvin vaikea sydänvika. Hieman myöhemmin selvisi, että sydänvika johtuu 22q11.2-oireyhtymästä. Oireyhtymästä, joka voi pitää sisällään paljon kaikkea ja näyttäytyy kullakin yksilöllisesti.

   

Minealta ei tule selviä sanoja, kuin muutamia (Iina, mama, kukka). Omaa juttua tulee kyllä sitten sitäkin enemmän. Minea kuitenkin ymmärtää todella hyvin ja on äärimmäisen fiksu tyttö. Meillä on käytössä tukiviittomia. Minea osaa käyttää niitä hienosti.

Minea ei vieläkään syö suun kautta, kuin pieniä määriä, joten ravinto laitetaan 5×päivässä peg-nappiin. Juomaan Minea ei suostu ollenkaan.

Infektioita koitamme välttää viimeiseen asti. Olemme siis eläneet melko eristettyä elämää jo ennen koronaa, mutta koronan myötä se on saanut entistäkin suuremmat mittasuhteet.

Iina on siskon syntymän myötä joutunut siis väistämättä elämään erilaista elämää. Se on vaatinut häneltä paljon sopeutumista, ymmärtäväisyyttä, joustavuutta ja luopumista. Se on tuonut mukanaan surua ja menettämisen pelkoa. Toisaalta se on tuonut mukanaan myös äärimmäisen paljon rakkautta, onnea ja iloa, sekä myös ihan niitä tavallisia sisarusjuttuja 💗

Iina on ihan mieletön isosisko. Kaikesta tästä huolimatta hänestä on kasvanut upea ja tasapainoinen nuori neiti. Hän on empaattinen ja huolehtiva, rakastava ja lempeä. Minea taas on mieletön pikkusisko. Hän ei anna vikansa hidastaa itseään, vaan painelee mennä kuin kuka tahansa melkein 3-vuotias uhmaikäinen.

Tytöt ovat toisilleen kaikki kaikessa. Aina, kun katson näitä kahta yhdessä, mun sydän pakahtuu onnesta 💗 On ihan parasta katsella heidän kikattavan yhdessä omille höpsöille jutuilleen. On ihan parasta katsella heidän kävelevän käsi kädessä. Aina kun katselen heitä yhdessä, mietin miten ihanaa on kun heillä on toisensa ja meillä heidät 💗

Kirjoittajana Iinan ja Minean äiti Etelä-Suomesta.

Vastuullista 22q11.2-lapsen seurantaa Kainuussa

Tässä jälleen kuulumisia Martan vuosittaiselta osastojaksolta, joka oli taas noin viiden päivän mittainen tutkimusjakso. Osastojaksolla Martta pääsi tapaamaan muutaman kerran eri asiantuntijoita, kuten puheterapeuttia, toimintaterapeuttia, psykologia ja lastenneurologia, joiden kanssa hän leikki, teki "kokeita" ja tehtäviä.

Martta oli innoissaan, kuten aiemminkin sairaalaan menosta, ja siitä, että hän sai yöpyä sairaalassa. Yöpymisessä oli alussa hieman hankaluuksia, sillä osaston huoneiden happijärjestelmät suhisivat ja Martta ei millään meinannut saada nukuttua. Tässä huomattiin yhteys aistiyliherkkyyteen, ainakin ääniin.

Onneksi hoitaja pystyi kytkemään laitteet pois päältä, koska Martta ei niitä tarvinnut.

Myös syöminen sairaalaoloissa oli hankalaa, ihan kuten kotonakin - ja päiväkodissa. Ajatukset harhailevat aivan muualla kuin syömisessä. Juuri silloin tulisi paljon muita juttuja ja tekemistä mieleen. Ja uusi ruokakin epäilytti niin paljon, että välillä syötiin vain pelkkää leipää. Hyvä, että edes se maistui 😊

Puheterapeutin arviossa todettiin, että puhe on selkiintynyt paljon, joskin epäselvyyttä vielä vähän on. Puheesta puuttuu kirjaimia ja osan kirjaimista Martta korvaa väärällä kirjaimella. Testeissä Martalla meni suurin osa alle keskitason tai erittäin heikosti. Martta on ikätasosta jäljessä noin 1,5 vuotta, mutta edistystä on kuitenkin tapahtunut omalla vauhdillaan vuoden takaiseen jaksoon verrattuna.

Toimintaterapeutti huomasi, että Martan kädentaidot ja kynäily ovat vahvaa ja samoin monipuolinen leikki. Tarkkaamattomuus ja keskittymättömyys on Martan kohdalla suuri ongelma. Esiin nousi myös Martan vahva päättäväisyys ja tahto, jos joku asia ei onnistunut ihan heti. Aistiyliherkkyys tuli  esille myös toimintaterapiassa. Oli kovaa nälkää ja paha olla, ääniä kuului koko ajan mm. ovien ääniä, rekkojen tai kuorma-autojen ääniä… Hommat keskeytyivät koko ajan ympäriltä kuuluvien äänien takia ja Martan oli vaikea keskittyä mihinkään. Toimintaterapeutinkin testeissä jäätiin ikätasosta jälkeen, mutta varsinaista pisteytystä ei saatu tehtyä, sillä keskittyminen ei siihen ihan riittänyt.

Psykologin arviossa Martta leikki tapansa mukaan monipuolisesti. Psykologin mielestä on todella upea asia, että Martta käsittelee leikin kautta myös pelkojaan, kuten pimeää, mörköjä, kummituksia ym. Testeissä Martalla osa meni ikätason mukaisesti, mutta suurin osa taas alle keskitason tai erittäinkin heikosti. Edistystä on tälläkin saralla kuitenkin vuoden takaiseen, mutta edelleen ollaan ikätasosta jäljessä.

Eskari alkaa ensi syksynä. Nyt meillä on tarvittavat ainekset kasassa tulevia suunnitelmia ja järjestelyitä varten.

Meillä oli myös jakson lähellä vatsan ja munuaisten ultrakontrolli, jossa kaikki oli hyvin.

Kontroloitiin myös laboratoriokokeita mm. kalkkiarvot, kilpirauhasarvot ym. Kaikki oli siltäkin osin kunnossa.

Lisäksi meillä oli vielä silmälääkäri. Toimintaterapeuttimme huomasi aiemmin, että Martan näkö ei ehkä ole ihan niin hyvä, sillä kynätyöskentely tapahtui melkein nenä paperissa kiinni. Silmälääkäri totesikin, että Martta tarvitsee lasit. Hajataittoakin siinä vähän ilmeni. Nyt sekin asia on kunnossa ja lasit ovat tekeytymässä ja tulossa aivan hetken kuluttua. Niitä Martta odottaakin innolla, sillä hän sai tietenkin valita itselleen mieluisimmat lasit.

Jatkosuunnitelmat näyttävät sille, että puheterapia ja toimintaterapia jatkuvat edelleen. Uutena juttuna pääsemme keväällä kokeilemaan tarkkaavaisuushäiriöön lääkitystä. Tämän vaikutusta odotamme jännittävin mielin. Helpottaako se meidän arkea yhtään ja saako Martta itse lääkkeestä apua vaikeisiin tilanteisiin.

Jatkamme vuoden eteenpäin vielä diagnoosilla monialainen kehityshäiriö, ja jos ei vuoden päästä olla tarpeeksi edistytty, voi olla, että se diagnoosi muutetaan lieväksi kehitysvammaksi. Aika näyttää miten kehitys etenee.

Mutta olipa diagnoosi mikä tahansa, Martta on ihana juuri sellaisena kuin on - iloinen, sosiaalinen, hauska, mukava ja toiset huomioiva herkkä tyttömme! ❤

Olemme saaneet paljon tukea ja tietoa 22q11 Finland ry:ltä laajasta oireyhtymän tuntemisesta. Se on antanut meille mahdollisuuden haalia ja saada Martalle juuri oikeanlaista hoitoa.

Kiittäen ja aurinkoista kevään odotusta toivottaen Martan perhe!

PUPSU esittelee 22q11 Finlandin toimintaa

Kansainvälistä harvinaissairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun lopussa 28.2.

Tänä vuonna Harvinaiset-verkosto järjestää verkon välityksellä harvinaisteemaiset virtuaalimessut 26.-28.2.2021

Lisätietoja päivästä ja tapahtumasta: Harvinaiset.fi -sivuston kautta.

22q11 Finland ry osallistuu jälleen harvinaissairauksien päivän tapahtumiin:

Virtuaalimessuilta löytyy "messuosastomme", jonka kautta esittelemme toimintaamme. Meitä auttaa tänä vuonna kuopiolaisen hallitustoimijamme Hili Happosen luoma PUPSU-hahmo. 

Pupsulle on tullut vieraaksi Q-nalle ihan toiselta puolelta maailmaa - Delfiiniasta! Philadlephiahan se paikka oikeasti on ja nallenkin nimi on ihan oikeasti 22q-nalle, mutta pehmokaverusten suuhun taipuu paremmin nuo delfiinit. Q-nalle viedään tietenkin saunaan ja lumihankeen - mikäs sen suomalaisempaa :)

Tässä linkki Pupsun ja Q-nallen pariin: Klikkaa tästä Youtube-videoon

22q11 Finland ry osallistuu Virtuaalimessuille messuosaston lisäksi muullakin tavoin HARSO ry:n järjestämän messuohjelman kautta: mm. paneelikeskusteluun ja nuorten osuuteen.

Kannattaa seurata messuohjelmaa, kun se julkaistaan lähempänä ajankohtaa helmikuun aikana.

Harvinaissairauksien päivä 28.22021

22q11-näkyvyyspäivä - The 22q11 Day

 Viime sunnuntaina vietettiin 22q11.2-oireyhtymien kansainvälistä näkyvyyspäivää. 22.11. syttyi yli 100 julkisrakennukseen punaiset valot 22q11.2-oireyhtymien puolesta. Tapahtumapäivän ympärillä toteutui maakohtaisia tiedotuskampanjoita. Useissa maissa asia uutisoitiin TV:ssä. Päivän organisoi 22q11 Europe, joka toimii Euroopan alueen maakohtaisten 22q11-jäsenmaiden järjestöjen sekä asiantuntijoiden, tutkijoiden ja perheiden kattojärjestönä. 22q11 Finland on mukana sekä eurooppalaisessa että maailmanlaajuisessa yhteistyössä.

22.11. Kuhmo-talo Martan äidin kuvaamana, Kuhmo

22.11. Luvian Tasala ja Eveliinan perhe 

22.11. Tammerkoski Lyytin äidin kuvaamana

22.11. Keski-Suomen Sairaala Nova
Karoliinan äidin kuvaamana

Koko maailman laajuinen 22q11-yhteisö perheineen, järjestöineen, tutkijoineen ja 22q-klinikoineen on tiivis ja aktiivinen aivan Australiasta Pohjois- ja Etelä-Amerikkaan. Kaiken aikaa on tasaisesti tarjolla englanninkielisiä seminaareja ja konferensseja lähes kaikista 22q11.2-oireyhtymiin liittyvistä osa-alueista. Australian ja Uuden-Seelannin järjestöllä on talven ajan meneillään mielenkiintoinen seminaarisarja. Philadelphian Lastensairaalan 22q and you -klinikka tarjosi juuri 22.11. kattavan 22q11-Dayn seminaarin. Oireyhtymien oireisto kattaa lähes kaikki ihmisvartalon elinjärjestelmät ja on elinikäistä seurantaa ja koordinointia vaativa kokonaissairaus. (ks. ystävällisesti edellinen blogi-postaus diagnosoinneista ikätasoisesti eri oireistoihin liittyen.)

22.11. TaYS F-rakennus, kuvaaja Merja Läykki

22.11. Näsinneula, kuvaaja: Merja Läykki

22.11. Original Sokos Hotel Ilves,
kuvaaja: Merja Läykki

Sunnuntai 22.11. kokosi koko maailman 22q11-yhteisön - 22q-familyn - asiamme äärelle. Tarkoitus oli nostaa yhdessä näiden tuntemattomien, mutta melko yleisten oireyhtymien näkyvyyttä ja tunnettuutta. Päivä onnistui kaikkialla yli odotusten. 

22.11. Turun Kirjastosilta, kuvaaja: Roosa Liimula

22.11. Turun Kirjastosilta, kuvaaja: Saara Suvitie

Euroopan alueelta The 22q11-Dayn toteutukseen osallistuivat Espanja, Italia, Irlanti, Puola, Belgia, Saksa, Iso-Britannia sekä Suomi. Yhdysvaltojen itärannikolta mukana oli Philadelphia ja Philadelphian lastensairaalan 22q and you -klinikka, jossa hoidetaan kaiken ikäisiä 22q11.2-deleetio ja -duplikaatiopotilaita. Iso-Britanniasta oireyhtymien tiedotukseen osallistui mm. Cardiffin yliopisto tiedottaen 22q11.2-tutkimustuloksistaan koko marraskuun ajan päivittäisinä postauksina Twitterissä.

22.11. Kuopion Kaupunginteatteri, kuvaaja: Tatu Kemppainen

22.11. Kauppakeskus Matkus, Kuopio, kuvaaja: Laura Leppänen

22.11. Keski-Suomen sairaala Nova, Jyväskylä,
kuvaaja: Susanna Veijonen

Myös Suomessa päivä onnistui yli odotusten. Viime vuonna Facebookin näkyvyyskampanjointimme punaisena loistavien julkisrakennusten ohella tavoitti 12 000 lukijaa. Tänä vuonna julkisrakennuksia oli mukana tuplasti enemmän - 12 rakennusta 8 kaupungissa - Facebookin kampanjointimme tavoitti yli 50 000 lukijaa. Marraskuun blogi-julkaisut tavoittivat Suomessa melkein 5000 lukijaa. Instagramissa ja Twitterissä asiamme sai huikeaa huomiota lukijoiden tarinoissa - ja mikä tärkeää, myös asiantuntija- ja järjestötahoilla.

22.11. Lappia-talo, Rovaniemi, kuvaaja: Kaisa Mathlin

22.11. Oulun Kaupunginteatteri, kuvaaja: Anu Tervonen

Suomen osalta päivän merkittävin anti jäsenistömme sydämen palolla osallistumisen ohessa oli se, että tänä vuonna 22q11.2-oireyhtymien tunnettuuden ja ymmärryksen osalta merkittäviä tahoja osallistui kampanjointiin. Terveyskyla.fi -sivuston Vertaistalo.fi julkaisi ajankohtaisuutisissaan artikkelin näkyvyyspäivästämme. Pääkaupunkiseudun OLKA-toiminnan johdolla koko maan sairaaloissa toimivat OLKA-toimijat osallistuivat tiedotukseen. Lisäksi yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköt tiedottivat oireyhtymistä ja näkyvyyspäivästä henkilökunnalleen, perinnöllisyys- sekä lasten ja nuorten yksiköihinsä. Turun yliopistollisen sairaalan harvinaisyksikön ja viestinnän yhteistyönä tiedotus eteni Intran kautta koko Varsinais-Suomeen. Tampereen yliopistollisen sairaalan F-rakennus valaistiin punaisella ja viestintä osallistui aktiiviseen tiedotuskampanjaan Instagramissa teettäen jopa kyselyn 22q11-oireyhtymien tunnettuudesta. Tuloksena oli, että 90% vastanneista ei tunnistanut oireyhtymiä. Tiedotuskampanja oli siis hyvinkin paikallaan - kuten tiedämmekin. Myös Tukiliitto osallistui tiedotukseen kirjoittamalla verkkouutisen uutiskirjeeseensä 22q11.2-oireyhtymien näkyvyyspäivästä.

22.11. Martta iloitsee Kuhmo-talon pihalla, kuvaaja Satu Kananen

22q11-päivän päätteeksi Martta on leiponut 22q11-piparin!
Kuvaaja: Satu Kananen

22.11. Eveliina iloitsee Tasalan pihalla 22q-nallen kanssa!
Kuvaaja: Milla Nordlund

Kaiken kruunasi Joulupukin videoterveiset Rovaniemen Joulupukinmaasta koko maailman 22q11.2-perheille ja -henkilöille! Joulupukin terveiset ovat tavoittaneet Facebookin yli 20 jaon ja edelleen jakojen kautta sekä Youtube-kanavamme kautta hurjan määrän ihmisiä toivottaen iloa ja joulumieltä.

22q11 Finland kiittää lämpimästi kaikkia päivän toteutukseen ja asiaamme tukeneita tahoja!

Vuoden kuluttua jälleen vietetään 22.11. oireyhtymiemme näkyvyyspäivää punaisin valoin säteillen.

Tässä koostettuna julkaistuja artikkeleita:

22q11 Europen kooste sunnuntain 22.11. punaisista valoista ympäri maailmaa:
tästä 22q11 Europen artikkeliin

Terveyskyla.fi / Vertaistalo.fi Ajankohtaista -palstan uutisointi:
tästä Vertaistalon artikkeliin

Tukiliiton Ajankohtaista -uutisointi:
tästä Tukiliiton uutiseen

Joulupukin terveiset koko maailman 22q11-perheille:
katsele tästä Joulupukin terveiset

Kirjoittanut:

Satu Salmi, puheenjohtaja, 22q11 Finland
www.22q11finland.fi