torstai 27. syyskuuta 2018

Tulossa ensi kesänä: Valtakunnallinen perheleiri

Tässä etusivun leirikirjeen tekstisisältö suurennettuna:

TULOSSA ENSI KESÄNÄ:

Valtakunnallinen
Perheleiri
ke-su 31.7.-4.8.2019 
Suomenlinnassa

Majoitus:
Hostel Suomenlinnassa
keskellä historiallista linnoitusmaisemaa

Ohjelma:
Monikerroksinen ohjelma
kaiken ikäisille perheenjäsenille
yhdessä ja erikseen
(lastenhoito)


Paljon tietoa ja voimaa! - Paljon iloa ja rakkautta!


Leirillä on aikuisille erityinen, tietopohjainen asiaohjelma. Saamme lisätietoa diagnoosistamme.
Haemme voimia erityiseen rakkauteen.
Voimistamme myös parisuhdetta, sisaruutta ja mielenvoimaa.
Seikkailemme yhdessä ja erikseen Suomenlinnan jännittävissä maisemissa.
Pikkuisimmille mm. ritariseikkailu sekä luontoretki, kouluikäisille ikätasoisesti
mm. Suomenlinnan valloitus sekä Ympäristöpolku Itämeri-ohjelmaa mukaillen.
Eikä unohdeta oikeaa leiritunnelmaa leirikasteineen, lettukesteineen, 
ja vaikkapa leiriolympialaisineen.

Kerromme lisää, kuten mm. osallistujien hinnat (joka mahd. alhainen),
kunhan ohjelma vahvistuu.
Mukaan mahtuu 40 henkilöä ilmoittautumisjärjestyksessä; pikkulasten matkasängyillä enemmänkin.

Alustavat ilmoittautumiset: info@22q11finland.fi
Lisätietoja: satu.salmi@22q11finland.fi

Järjestäjä: 22q11 Finland ry.
Rahoitus: STEA sekä yhdistyksen omarahoitus

NYT VIIMEISTÄÄN KANNATTAA LIITTYÄ YHDISTYKSEN JÄSENEKSI!




Tapaaminen Norio-keskuksen Kristinan kanssa

Olipa ihana aloitella aamua mukavassa seurassa ihan Helsingin sydämessä. Norio-keskuksen Kristina ehdotti tapaamista, sillä häntä kiinnosti kesäinen reissuni rapakon taakse, siis Toronton Dalglish Family 22q clinic'lle ja Children's hospital of Philadelphian 22q and you -klinikalle. Ihana, että kiinnosti. Se on hyödyllistä meille kaikille tämän diagnoosin kanssa painiskeleville. Norio-keskuksen tuki ja apu vuosien varrella on ollut sekä diagnoosiamme sairastaville että yhdistyksellemme aivan korvaamattoman arvokasta.

Vaihdoimme kuulumisia Norio-keskuksen tilanteesta ja mm. siitä, että ovat yhdistymässä Tukiliittoon. Oli mukava rupatella leppoisasti mukavia ja herkutella ihan rauhassa maukasta aamiaista kerrankin ihan kiireettömästi. Tuntui hyvälle, että yhdistyksemme tekemä työ kiinnostaa.

Kerroin Kristinalle samoja asioita, mitä olen jo tässä aiemmassa blogi-tekstissäni kertoillut. Joka kerta, kun asiasta puhun, mietin samalla kuumeisesti, miten saisin kontaktoitua lisää sellaisia ihmisiä, että pääsisimme sisään yhteiskunnan suljetuille käytäville, tulisimme tunnetummiksi diagnoosimme kanssa ja saisimme lapsillemme tai itsellemme parempaa ja osaavampaa, kokonaisvaltaisempaa hoitoa. Vanhempien tuska ja jaksamattomuus vähenisi. Jäisi enemmän aikaa perheelle ja parisuhteelle. Lapsella olisi rauhallinen, hyvin verkostoitunut perhe ympärillään, ja turvallinen kasvualusta. Nyt olen todella onnellinen, että Kristinan kautta saamme tätä asiaa eteenpäin sellaisiin paikkoihin, joihin omat verkostomme eivät vielä yllä.

Kristina pyysi minua mukaan syksyn (18.-21.09.2018) 22q11.2 nuorten sopeutumisvalmennuskurssille kertomaan juurikin matkastani mainituille klinikoille, ja siitä miten siellä asioita hoidetaan, ja mikä voisi olla mallina tänne meille Suomeenkin - ja ylipäätään kertomaan perheille vinkkejä, mistä saattaisi löytyä lisätietoa, tai minne esim. kansainvälisesti voisi kukin verkostoitua.

Voi, miten mieluusti olisin sinne mennytkin, mutta lomaillakin pitää välillä. Raskas työ, raskaat huvit! Ei vaan. Totuus on se, että jos liikun kotimaisemissa, en pääse omaishoitajan ja vapaaehtoistyöntekijän asioistani eroon, joten mieheni on ottanut asiakseen raahata minua maailmalle kauas kotoa aina säännöllisin välein ilmeisesti sen takia, että pysyisin vähänkään järjissäni tässä sekamelskassa ja ainaisessa vaihtuvien tunteiden viidakossa. Ikinä ei voi tietää, mitä päivä tuo tullessaan.

Tilaisuus osallistua 22q11-nuorten ja heidän perheidensä kurssille oli kuitenkin niin houkutteleva monessakin mielessä, että kysyin Kristinalta mahdollisuutta osallistua videoklipin kautta. Se sopi mainiosti. Nauhoitin reilun tunnin mittaisen kertomuksen, joka lähti liikkeelle siitä, miksi olen ajautunut vapaaehtoistyöläiseksi tämän diagnoosimme vuoksi taistelemaan kaikkien etua tavoitellen, se jatkui raporttina klinikkavierailuistani ja päätyi houkuttelemaan mukaan touhuihin muitakin. Kyllä vaan, ihan oman elämän seassa omien touhujen kautta pystyy osallistumaan jo paljon sellaiseen, mikä muutenkin kuuluu perheen kuvioihin. Miksi sitä ei tekisi oman diagnoosin omaavien kanssa edes silloin tällöin. Tieto kulkisi molempiin suuntiin ja myös molemminpuolista voimautumista tapahtuisi. Miettikääpä tätä!

Yritän ladata videokertomukseni etusivulle, jos osaan. Aina nämä kotinikkarin taidot eivät kohtaa sitä, mitä haluaisi saada esiin. Lupaan yrittää.






tiistai 11. syyskuuta 2018

Toivo -vertaistukijavalmennus

Viime syksynä 2017 Olka ry:n koolle kutsumana lähti liikkeelle valtakunnallinen Suomen potilasyhdistysten yhteistyöprojekti liittyen Terveyskyla.fi sivuston Vertaistalo.fi-sivuston kehitystyöhön. Jo yhteistyön alkuvaiheessa todettiin, että vaikka Olka ry. tarjoaa vertaistukea, kiireettömiä kohtaamisia ja antaa tukea vapaaehtoisvoimin sairauteen sopeutumisessa yli diagnoosirajojen, olisi hyvä kehittää valtakunnallinen malli vertaistukija-valmennukseen kaikkien Suomen potilasyhdistysten käyttöön. Minä olen ollut mukana kohta vuoden kestäneessä yhteistyössä pienen yhdistyksemme edustajana suurten potilasyhdistysten toimijoiden rinnalla.

Työryhmämme on aikaansaannokset ovat edenneet nyt siihen malliin, että valtakunnallisen vertaistukivalmennuksen pilotin sisältö on valmis, koulutuspäivät sovittu ja ilmoittautumiset vastaanotettu. Koordinoivana tahona Olka ry. on hoitanut käytännön järjestelyt. Pilotin ajankohta on tämä tuleva lokakuu. Kurssi koostuu 3 lauantai-päivän aikana tapahtuvasta valmennuksesta. Mukaan mahtui 20 osallistujaa ympäri Suomen ja eri yhdistysten verkostoista.

Pilotin tarkoituksena on tarkkailla, miten sisältö toimii, avautuuko osallistujille vertaistuen ja vertaistukijan merkitys siinä määrin, että inspiroituvat itse toimimaan vertaistukijana oman yhdistyksensä alaisuudessa, ja että ymmärtävät tarkkailla myös omaa jaksamistaan vertaistukijana toimimisessa. Pilotin aikana on pohdittavanamme on myös se, että miten ns. työnohjaus yhdistyksissä, eli vertaistukijoiden tuki tulee toimimaan ja mitä ohjeistuksia mahdollisesti pystyisimme jo pilotin kautta antamaan yhdistysten vertaistukitoimintaan  ja toiminnan koordinaattoreille.

Ajatuksenamme on myös se, että kokonaisuuden testaamisen ja pohdinnan kautta saisimme koostamamme sisällön rungon näkyviin Vertaistalo.fi -sivustolle kaikkien Suomen potilasyhdistysten hyödynnettäväksi. Näin omia vertaistukijavalmennuksia olisi helpompi pitää koko Suomen laajuisen yhteneväisen sisältörungon tuen turvin. Suunnitelmana on toteuttaa vielä live-pilotin jatkeeksi toinen, erillinen vertaistukijavalmennus verkkokurssina.

Mielenkiintoinen yhteistyöprojekti! Hyöty näkyy tulevaisuudessa toivottavasti tavoitettavampana vertaistukena eri yhdistyksissä. Samoin hyötynäkökulmaa laajentaa ajatus siitä, että eri yhdistyksissä toteutettavat omat vertaistukijavalmennukset mukailisivat samaa linjaa kaikkialla.








maanantai 10. syyskuuta 2018

Paras mahdollinen -seminaarisarja

Paras mahdollinen -seminaarisarja hyvinvoinnin ja osallisuuden puolesta alkoi pe 7.9.2018 Hämeenlinnassa. Seminaarisarjalla haetaan näyttöä mm. sote-valmisteluun. Ensimmäisen osan aihe koski taiteen vaikutusta hyvinvointiin arjen toiminnoissa ja nimikkeenä oli Pelko pois! Järjestävinä tahoina toimivat Oma Häme, Hamk, Kettuki ja Taike.

Ihan ensin täytyy julkisesti kiittää Kettukin (Erityistaiteen kattojärjestö Suomessa) toiminnanjohtaja Päivi Liljaa siitä, että kutsui minut mukaan puhumaan seminaarin aloituspäivään kokemusasiantuntijan roolissa.

Laaja-alaista harvinaissairautta sairastava, nuori aikuinen tyttäreni on löytänyt taiteesta ammatin. Jo hänen ollessaan hyvin pieni osallistuimme usein kaupungin kulttuuripalvelujen järjestämille taidesisältöisille perhekursseille tai äiti-lapsi -kursseille. Hän piti kovasti taiteen tekemisestä. Alakouluikäisenä hän pääsi Kuvataidekouluun opiskelemaan taiteen perusopetusta kuvataiteessa. Samalla, kun hän kävi peruskoulunsa, hän opiskeli harrastuksenaan kuvataidetta ja suoritti yläkouluikäisenä jo saatuaan myös kehitysvamma-diagnoosin taiteen perusopetuksen syventävät opinnot.

Sairauden määrittämänä tyttäreni jäi eläkeläiseksi heti aikuisiän saavutettuaan. Hän halusi kuitenkin opiskella, kuten kuka tahansa tervekin nuori. Mikään ei vain oikein tullut kyseeseen, sillä sairaus rajasi pois keittiö-, hoito-, siivous-, ulkotyöalat sekä kaikki raskaat työt. Palveluohjaajamme keksi, että tyttäreni on lahjakas kuvataiteessa. Pääsykokeiden kautta hän pääsi opiskelemaan tuetusti kuva-artesaaniksi. Ammattiin valmistuminen ryhdisti ja nosti itsetunnon korkealle. Se myös lisäsi iloisuutta ja osallistumisen halua elämään, ja sitä kautta kokonaistaitotaso ja oppimisen halu lisääntyi.

Etsiskelyn kautta löytyi myös kehitysvammaiselle taiteilijalle vertaisten verkostoja. Hän pääsi kotikunnan taiteilijaseuran jäseneksi ja hänelle järjestyi ammattia vastaava tuettu työpaikka. Tyttäreni toimii ammattikuvataiteilijana kuin kuka tahansa apua tarvitsematonkin kuvataiteilija. Hän tekee taidettaan, pitää näyttelyitä ja seuraa avustetusti taidekenttää, pitää avustetusti omaa taiteilijablogiaan ja on ylpeä ammatistaan.

Hän on hyvin sairas ihminen. Hän tarvitsee kattavan monialaisen tukiverkoston ympärilleen, mutta sairauden osa hänen elämässään, vaikka se onkin suuri ja sanelee melkein kaiken, jää taiteen tekemisestä ja osallisuudesta saadun hyvän olon tunteen alle. Tämä lisää iloisuutta, oppimis- ja osallistumishalua. Taide ei paranna hänen sairauksiaan. Näkökulma vain muuttuu erilaiseksi, paljon positiivisemmaksi.

Taiteen vaikutus hyvinvointiin ja mielekkääseen elämään korostuu meillä. Taide toimii sekä terapeuttisena että voimauttavana. Lahjakkuuden arvostaminen ja esiin nostaminen saa aikaan itsetunnon kohoamisen ja toimiminen terveiden vertaisten joukossa (mm. aikuisopiston taideryhmissä) osallistaa elämään ja ryhmäyttää.  Tätä kautta tapahtuu sosiaalisen hyväksynnän ja arvostuksen saaminen kuin itsestään. Taide on meillä myös väylä ikätasoisella elämänkaarella etenemiseen. Nuoret opiskelevat, mikseivät myös kehitysvammaiset. Ammatin mukaisessa työssä toimiminen taas puolestaan antaa yhteiskuntaan kuuluvuuden tunteen.

Kaiken kaikkiaan edellisistä johtuen voidaan todeta, että taiteen tekemisen kautta kokonaistaitotaso kasvaa, mielenkiinto elämään kasvaa, käytösongelmat vähenevät, omatoimisuus lisääntyy, masennusoireet ja alakulo sairauden kanssa elämisen aiheuttamina vähenevät ja lopulta jäävät iloisuuden alle.

Meidän tukijoukkojen tehtävä on kuunnella, tulkita, ymmärtää, keksiä yksilöllisiä ratkaisuja ja tasoittaa tietä onnistumisen kokemuksille.

Jos vielä halutaan kysyä, että onko taiteella oikeasti vaikutusta, voin todeta, että meidän perhe on elävä esimerkki, miten taide voi keikauttaa vaikeudet elämäniloksi. Kustannusrakenteen painopiste siirtyy hoitamisesta ennaltaehkäisyksi. Lisäsairastumisia voidaan välttää, kun lähdetään toteuttamaan ratkaisukeskeistä palvelutoimintaa.

Yksinkertainen vastaus on, että taide lisää hyvinvointia - ei vain hetkellisesti - vaan säännönmukaisesti toteutettuna se luo positiivista kehää ympärilleen ja voimauttaa kokonaisvaltaisesti.

ks. Kuvataiteilijatyttäreni taiteilijablogi: Kuvataiteilija Aleksiina Salmi

(Kuva: Päivi Lilja, Kettuki ry.)
Satu Salmi, kokemusasiantuntija/ taiteilijan äiti
Paras mahdollinen -seminaari Hämeenlinnassa 7.9.2018

Klinikkavierailuilla Torontossa ja Philadelphiassa

Harvinaissairaan tyttäreni äitinä olen reilut 20 vuotta taistellut hänen edunvalvojanaan sekä sairaalamaailmassa että tukea, terapioita ja muita palveluita saadaksemme byrokratian koukeroissa ikään kuin tyttäreni tulkkina, sillä hän ei osaa itse ilmaista asioitaan - kipua, ahdistusta tai tarpeitaan.
Kysyttäessä hänelle kuuluu aina hyvää.

Jo hyvin aikaisessa vaiheessa oli kaikkien hyvinvoinnin kannalta paras ratkaisu jäädä kotiin hoitamaan laaja-alaisesti harvinaissairairasta tytärtäni. Ammattini on siis äiti ja taistelija. Se on yksinäinen työ eikä perehdytystä ole saatavilla; ei myöskään sairasloma- eikä työhyvinvointipäiviä tai työsuojelun edunvalvojaa. Äitiyden viidakossa olen oppinut vainuamaan tyttäreni tarpeet. Olen matkan  varrella oppinut, mitä palveluita ja etuisuuksia yhteiskunta tarjoaa sairaille lapsille ja aikuisille, vammaisille, perheille ja tarvitsijoille. On ollut pakko opiskella lakia, sosiaalitietoutta sekä laaja-alaisesti diagnoosipohjaisia asioita, käyttäytymistieteitä, kasvatustieteitä, yhteiskuntatieteitä sekä mm. päätöksenteon rakenteita. On ollut pakko pohtia eri rooleja sairauden kanssa elämisessä, kuten sisaruutta ja isovanhemmuutta. Onneksi minulla on ollut hyviä tutoreita käytössä Helsingissä yliopistosairaalan alaisuudessa monialaista hoitoa ja seurantaa saadessamme. Kantapään kautta on opittu vaikka mitä. Oppikirjoista ja asiantuntijoilta on opiskeltu lisätietoa.

Lastensairaalassa ei tullut ajatelleeksi, että tätä diagnoosia ei tunneta. Kaikki tapahtui melkein saman katon alla, tai ainakin tien toisella puolella (Lastenklinikalla ja Lastenlinnassa). Erikoissairaanhoidon huippuosaavat verkostot keskustelivat keskenään ja tyttäreni hoito oli kokonaisvaltaista. Meillä oli omalääkäri, joka ei ehkä ollut ihan tavanomainen ratkaisu, mutta hän koordinoi kaikkien poliklinikoiden (15) asioita, teki lausunnot ja lähetteet, joita tarvittiin. Lisäksi meillä oli omasairaanhoitaja kliinisellä puolella sekä psykiatrisella puolella.

Aikuisuuden kynnyksellä tilanne repesi. Verkosto murentui. Meille turvallinen hyvä hoito pirstaloitui täysin. Perheen asiat tai sisarusten asiat ei enää kiinnostaneet ketään. Kukaan ei enää ollut kokonaisvastuussa, tai vastuussa olivat sellaiset ihmiset, jotka eivät tunteneet tyttäreni harvinaissairautta. Olimme jälleen tilanteessa, jossa minusta tuli huono ihminen. Minua ei enää kuunneltu, sillä aikuinenhan hoitaa itse asiansa. Mitenkäs kehitysvammainen voi itse vastata hoidontarpeestaan esim. keuhkopoliklinikalla, missä tätä sairautta ei tunneta, eikä äiti ole oikein tervetullut enää mukaan vastaanotolle, tai muualla. Miten voidaan saada lähetteitä välttämättömiin terapioihin, kun ei ole enää lääkäriä, joka tarpeet ymmärtää tai kokonaissairauden tuntee. Alkoi hurja monialainen taantuma, mutta tilannetta seuraamassa tai toteamassa ei äidin lisäksi enää ollut yhtään entuudestaan tuttua henkilöä, joka olisi voinut olla vahvistamassa äidin huomion taantumasta. Kokonaistaitotaso ja ymmärryksen taso laski. Mieliala laski ja sai aikaan myös tunnetaantuman. Raivarit ja ärsyyntyminen lisääntyi roimasti. Kaikki luettiin vain kehitysvammaisuuden piikkiin kuuluvaksi. Kukaan ei ollut enää kiinnostunut päädiagnoosista. Kaikki päätettiin joka paikassa selvittää pelkästään kehitysvammaisuuden kautta. Helppo ratkaisu, sillä päädiagnoosiahan ei kukaan tunne oikein perin pohjin. Kehitysvammaisuus on kaikille tuttua. No, asia on sittemmin lähtenyt korjaantumaan tärisytettyäni jälleen maan kamaraa, mutta ei helpon tien kautta. Onneksi Rinnekodista, joka on keskittynyt kehitysvammaisten osaavaan hoitoon, löytyi psykiatri, joka kokonaissairauteen perehdyttyään olikin vahvasti sitä mieltä, että tässä tapauksessa ei asioita saa lähteä selittämään kehitysvammaisuuden kautta, vaan kokonaisdiagnoosin kautta ja esim. keskittymällä terapialla saavutettavaan apuun. Hyvään suuntaan mennään taas. Taistelu jatkuu.

Kuten on todettu, olen tyttäreni vauvavuosista lähtien imenyt tietoa diagnoosista ulkomailta, lähinnä Usasta ja Kanadasta, sillä siellä asiaa on tutkittu ja hoito keskitetty 22q11-klinikoille. Asia on helpottunut sosiaalisen median ja internet-maailman kehittymisen myötä. Moni erikoissairairaalan klinikka Usassa ja Kanadassa julkaisee aktiivisesti monialaista kokemusperäistä tietoa. Samoin asiantuntijajulkaisut koskien tutkimustietoa, hoitolinjauksia tai kokemusperäistä tietoa leviävät ja ovat helpommin saatavilla. Harmi vain, että Suomessa tieto ei tavoita aikuispuolen erikoislääkäreitä. Harvinaissairauksista kuulemma ei lääkärikoulutuksen sisällössä ole paria kurssia enempää ja asioita käsitellään lähinnä genetiikan näkökulmasta. Ilmankos lääkärit eivät tätä diagnoosia tunnista. Tai jos tunnistavat, eivät ymmärrä laaja-alaista kokonaisuutta kokemusperäisesti. Ei se ole lääkäreiden vika. Järjestelmä ei toimi.

Sekä omaa tilannettamme että myös muiden Suomessa samassa epävarmuuden ja epätietoisuuden tilanteessa olevien perheiden tilannetta edistääkseni olen omatoimisesti ja aktiivisesti verkostoitunut sinne tahoille, missä tätä 22q11.2-deleetio-oireyhtymää tutkitaan, hoidetaan ja ohjeistetaan kokonaishoito-ohjeita ja kokemusperäistä tietoa. Olen seurannut Mass General Hospitalin aktiivista ja monialaista facebook-seinää, josta melkein päivittäin saa lukea eri erikoislääkäreiden päivityksiä eri 22q11.2 osa-alueiden hoitoon ja kontrolleihin liittyen - erittäin valaisevaa ja hyviä vinkkejä. Olen verkostoitunut Philadelphian Lastensairaalaan (The Childrens Hospital of Philadelphia, CHOP) ja siellä geneetikko Donna McDonald-McGinnin 22q11-klinikan tiimin kanssa. McDonald-McGinn (ja myös Anne S. Bassset) on julkaissut paljon erilaista julkisesti saatavaa tietoa eri alojen erikoislääkäreiden kanssa. Samoin olen verkostoitunut Toronton General Hospitalin alaisuudessa toimivaan Dalglish Family Clinic'in 22q and you klinikan tiimiin, jota johtaa psykiatrian erikoislääkäri Anne S. Basset. Molempien edellä mainittujen lääkäreiden kanssa henkilökohtaisesti juteltuani useasti, pitkään ja hartaasti he molemmat toivottivat lämpimästi tervetulleeksi klinikkakäynneille sekä Torontoon että Philadelphiaan.

Tämän rinnalla olen verkostoitunut yhdistyspuolella sekä kansainvälisesti The international 22q11.2 Foundationin että esim. aktiivisesti julkaisevan Irlannin 22q11 -yhdistyksen kanssa. Heiltä olen saanut edelleen valtavasti vinkkejä somessa verkostoitumiseen erinäisiin esim. Facebookissa toimiviin suljettuihin keskusteluryhmiin liittyen sairauden eri osa-alueita koskien (Australia, California jne.). Sitä kautta on löytynyt ihmisiä, jotka ovat jälleen neuvoneet edelleen eri osa-alueisiin liittyvien tutkimusjulkaisujen löytämisessä. Myös Euroopassa toimii Allianssi, joka järjestää Euroopan yhdistysten kanssa yhteistyössä joka toinen vuosi Euroopan 22q11-konferenssin. Seuraava on muistaakseni lokakuussa 2019 Barcelonassa.

Keskusteltuani lääkäreiden kanssa Torontoon ja Philadelphiaan poiki ihan oikea ajatus lähteä käymään klinikkavierailuilla molemmissa paikoissa. Asia toteutui. Kesäkuun 2018 kiersimme mieheni kanssa Kanadassa ja Usan itä-rannikolla, ja samalla vierailimme mainituilla 22q11.2-klinikoilla.

Torontossa tapasimme klinikkajohtaja psykiatri Anne S. Bassetin sekä hänen tiimissään myös lääkärinä toimivan Elemi Breetveltin, joka on alkuperäisesti lähtöisin Hollannista. Olipa erittäin ihana kokemus vierailla paikassa, jossa diagnoosi ja sen kaikki laaja-alaiset ilmenemät tunnetaan perin pohjin. Samoin diagnoosin saaneen - oli hän sitten minkä ikäinen tahansa - asiat hoidetaan kokonaisvaltaisesti klinikalta. Kokonaishoitoon kuuluu tietenkin eri erikoisalojen poliklinikoiden erikoislääkärit, mutta myös jatkuva (elinikäinen) seuranta ja terapiat, päiväkoti- ja koulujärjestelyt sekä kokonaisvaltaisesti palvelupaletin järjestelyt eri byrokratian osapuoliin päin lapsen kasvaessa aikuiseksi ja ikääntyessä vanhukseksi. Kaiken aikaa tilannetta koordinoidaan ja tarkkaillaan. Asiakasta ei uloskirjoiteta, vaan siellä ymmärretään, että tämä diagnoosi ei parane. Kokonaiskonsultaatioissa on kaiken aikaa mukana vahvasti psykiatria, sillä heidän näkemyksensä mukaan psykiatrian kautta voidaan ennaltaehkäistä ja vaikuttaa kokonaistaitotasoon ja hyvinvointiin koko elämänkaaren ajan. Ja mikä parasta: heillä klinikan asiakkaina on koko perhe. Myös perheen jaksamiseen, tukipalveluiden tarpeeseen ja kokonaishyvinvointiin kiinnitetään huomiota.
Dalglishin klinikka on ainoa ja edistyksellisin laatuaan koko maailmassa tällä hetkellä, mutta he tekevät kansainvälisesti työtä, että muutkin kiinnostuisivat kokonaisvaltaisen ja ennaltaehkäisevän työn sekä hyvinvoinnillisista että kustannussäästöllisistä eduista.

Philadelphiassa emme tavanneet klinikkajohtaja Donna McDonald-McGinniä, mutta olimme aktiivisesti somessa yhteydessä. Hän valtuutti itse juuri Euroopassa kokouskiertueella ollessaan tiiminsä hallintojohtajan Alice Baileyn meitä kierrättämään ja kertomaan klinikasta. Saimme laajan kierroksen avulla tutustua Philadelphian lastensairaalan maailmaan. Uusi edistyksellinen sairaala huokui osaamista ja välittämistä. Vaikka kyse on lastensairaalasta, Toronton tavoin CHOP hoitaa 22q11.2 -asiakkaansa myös aikuisuuden kynnyksen jälkeen. Olipa kyse laaja-alaisesta 22q11.2 ilmenemästä tai vain lievästä ilmenemästä asiakkuus on elinikäinen ja kaikki edunvalvonta ja seuranta tapahtuu klinikalta käsin. Asiakas tapaa ainakin kerran vuodessa klinikan koordinaattorin, jolloin tarkistetaan kokonaistilanne ja tarvitaanko lähetteitä erikoislääkäreille, lähetteitä terapioihin tai palveluihin, lausuntoja tai mitä vaan muuta. Kaikki hoidetaan klinikalta. Täälläkään asiakas ei parane, eikä häntä uloskirjoiteta. Klinikka kantaa elinikäisen vastuun.

Molemmista paikoista saimme mukaamme valtavan salkullisen materiaalia, käännös- ja hyödyntämisluvat. Nyt täytyisi vain keksiä, että kuka ammattilaisten saralla olisi asiasta kiinnostunut.
Ketä kiinnostaisi perehtyä lisää tähän harvinaissairauteen. Saisimmeko Suomeen 22q11-klinikan tai mikä lääketieteen erikoisala voisi olla sellainen, joka koordinoisi asioita Suomessa. Meillä on tapana, että joka paikasta koko ajan kirjoitetaan ulos ja sanotaan, että ottakaa sitten taas uudelleen yhteyttä, jos on tarve. Sitten, kun taas on tarve, kukaan ei kirjoita lähetettä. Kukaan ei ymmärrä tarvetta. Vaativista vanhemmista tehdään ikäviä asiakkaita ja heitä syyllistetään. Lapsen hoitamattomat ongelmat rasittavat vanhempien jaksamista työssäkäynnin osalta ja jatkuvat riidat rasittavat parisuhdetta. Pitäisi ymmärtää, että keskiössä on sairas lapsi (tai sairas aikuinen), kun hänen asiansa hoidetaan, voi koko perhe paremmin. Samoin silloin sairaalla perheenjäsenellä on turvallisempi ja seesteisempi tuki ympärillään ja näin ollen paremmat edellytykset elää hyvää elämää.

Tätä kohti taisteluni jatkuu. Osittain toimin yksityisesti, jotta saan lisätietoa diagnoosista oman tyttäreni hyvän hoidon takaamiseksi ja osittain olen saanut 22q11 Finland ry:n tuen toiminnalleni 22q11-tietoisuuden eteenpäin viemisessä.

Toronton klinikkajohtaja psykiatri Anne S. Basset,
 minä ja klinikan lääkäri Elemi Breetvelt



Philadelphiassa
Vasemmalta:
22q11-klinikan koordinaattori, ohjelmajohtaja Alice Bailey, 
mieheni ja minä sekä klinikan assistentti




keskiviikko 25. huhtikuuta 2018

18.4.2018 Potilaan oikeuksien päivä Hus Biomedicumissa

Olin esittelemässä 22q11.2 -diagnoosia ja hamuamassa kontakteja Hus'n järjestämässä Potilaan oikeuksien päivässä Meilahden Biomedicumissa. Alusta asti tuntui, että nyt ollaan oikeassa paikassa oikeaan aikaan. Liikkeellä oli sekä ns. kolmannen sektorin verkostotoimijoita että laaja-alaisesti sairaala-ammattilaisia.

Sain puhua asiastamme melkeinpä 3 tuntia putkeen. Päälimmäisenä päätelmänä todettakoon, että suuri osa ei ollut kuullut 22q11.2 -diagnoosista mitään. Ammattilaiset olivat kiinnostuneita sairauden tuntemattomuudesta, vaikka on melko yleinen diagnoosi. Samoin diagnoosin esiintymän vaihtelevuus yksilöiden välillä ja diagnoosiin kuuluvat eri osa-alueet kiinnostivat.

Hus Intran toimittaja oli myös kiinnostunut asiasta. Hän haastatteli ja kuvasi juttua varten. Toivottavasti sain siis edistettyä asiaamme Hus'in toimijoiden sisäiseen tiedotteeseen ja sitä kautta saamme taas tietoisuutta laajemmalle joukolle.

Samalla tarjoutui tilaisuus käydä kontaktoimassa Hus'n johtoa, potilasasiamiehiä sekä Kelan edustajia. Itselle jäi erittäin onnistunut vaikutelma päivästä. Toivotaan, että saimme heräteltyä eri tahoja asiamme puolesta.

Esittelemässä 22q11.2 -diagnoosia
Hus'n Potilaan oikeuksien päivässä.
Toivottavasti yhdistykseen saataisiin pian
esitteitä ja ehkä jopa joku banneri tms.
näkyvyyttä lisäämään.

tiistai 17. huhtikuuta 2018

Verkkokyselyn Raportti valmistui

24.4.2018 22q11 Finland ry. julkaisi kyselytutkimuksen raportin.

Kysely teetettiin 22q11 Finlandin vertaisten keskusteluryhmän kautta.
Sillä tavoitettiin 30% ryhmän jäsenistä.

Kyselyn ajankohta:
tammi-helmikuu 2018

Kyselyn aihe:
Selvittää 22q11.2 diagnooseihin liittyvien hoidollisten
ym. palveluiden saatavuutta sekä kokonaiskuva,
miten monimuotoisena haasteet ilmenevät yksilö- ja
perhetasolla. Tarkoituksena oli myös selvittää tasa-arvoisen  
hyvän hoidon turvaamisen edellytyksiä tai puutteita koko   
Suomen kattavalla alueella sekä todentaa oheisvaikutuksia 
mahdollisesta diagnoosin tai hoitoverkoston 
puutteesta johtuvista syistä aiheutuviin perheiden ja diagnoosin
saaneen jaksamista rasittaviin seikkohin sekä niiden 
jälkiseuraamuksiin.

Kyselyn tavoite:
Selvittää, toteutuuko osaava diagnostisointi ja hoitotoimet sekä 
tarvittavien arjen tuen ja kuntoutuksen osa-alueet 
tasa-arvoisesti koko Suomen alueella hyvän elämän 
takaamiseksi diagnostisoidulle sekä perheen tueksi
laaja-alaista, tuntematonta diagnoosia sairastavan lapsen läheisille.
Näyttää rakentavasti toteen puutteellisen hoidon 
järjestämisestä johtuva hyvän lapsuuden tavoitteen 
toteutumattomuus 22q11.2 -perheiden tapausessa.
Saada näyttöä osaavan hoitoverkoston luomiseksi koko 
Suomen kattavasti.

Päätelmä:
Kysely antoi tietoa siitä, miten 22q11- diagnoosin saaneet ja heidän vanhempansa, huoltajansa ja omaishoitajansa kokevat hoidon ja palveluiden saatavuuden tällä hetkellä.
Vastauksista on nähtävissä oireiden monimuotoisuuden lisäksi se, miten laaja-alaisesti diagnoosi vaikuttaa diagnoosin saaneen lisäksi koko ympäröivän perheen elämään. Vastauksista kuultaa yleisesti se, miten perheet ovat hyvin yksin sekä hoidon että arjen haasteiden kanssa. Kysyttäessä, onko perhe saanut tukea palveluiden hakemiseen, valtaosa vastasi, ettei ole saanut minkäänlaista tukea. Huoli ja sirpaleisuus hoidossa ja palveluissa sekä arjen kuormitus hoidollisten ja psyykkisten haasteiden kanssa, kuormittavat perheitä voimakkaasti. Osa perheistä on jaksamisensa äärirajoilla. Merkittävänä huolenaiheena vastauksissa näyttäytyi myös huoli diagnoosin saaneen aikuistumisen ja itsenäistymisen tuomista haasteista. Tähän vastaajat kaipasivat selkeästi nykyistä enemmän ohjausta.

Merkittävä puute monien vastausten perusteella oli se, että kontrolloitua ja keskitettyä hoitotahoa ei ollut, eikä ole Suomessa olemassa ollenkaan. Näiden vastausten perusteella on syytä pohtia, toteutuuko hoidon tasavertaisuus alueellisesti, jos 21,34% vastaajista ei pysty nimeämään minkäänlaista hoitotahoa, osalla hoitavat tahot ovat sirpaloituneet eri yksiköihin, ja joillakin hoitavana tahona on esimerkiksi yliopistollinen sairaala. Kyselyn perusteella voidaan nähdä, että hoidon taso riippuu liian usein siitä, missä henkilö asuu. Ottaen huomioon sen, että kyseessä on yksi yleisimmistä oireyhtymistä, on perusteltua pohtia, onko hoidon taso Suomessa ajanmukaisella tasolla, verrattuna esimerkiksi muihin maihin. Osittain tähän varmastikin vaikuttaa se, että oireyhtymää on opittu tunnistamaan Suomessa vasta viime aikoina. Samoin myös asiantuntijataholla sekaannusta aiheuttaa kansainvälisen ja Suomessa käytettävän diagnoosinimen eriävyys. On ymmärrettävää, että jokaisella sairaanhoitopiirillä ei ole riittävää osaamista tähän diagnoosiin ja sen monimuotoisiin oireisiin ja hoitoon liittyen. Kuitenkin perheillä on jatkuva ja erittäin akuutti hätä! Tarve tiedolle ja koordinoidulle hoidolle on suuri! Juuri tämän vuoksi näemme yhdistyksessämme diagnoosin saaneiden perheiden edunvalvojan asemasta erittäin tärkeänä, että olisi olemassa koko Suomen kattava osaamiskeskus, jonka mahdollisuutena olisi tarjota kaikille hoito-, kuntoutus- ja verkostotahoille ajanmukaista tietoa ja ohjausta 22q11-potilaiden hoitoon liittyen.

Yleisesti ottaen kyselyn perusteella voidaan todeta, että vastaajien huolet ja tarpeet ovat melko samanlaisia, vaikka erot yksilökohtaisella tasolla ovatkin merkittäviä esimerkiksi siinä, miten diagnoosi kullakin henkilöllä ilmenee tai missä päin Suomea perhe asuu.

Kyselyraportti on jaettu 2/2018 jäsentiedotteen mukana 22q11 Finland ry:n jäsenille. 
Se on jaettu myös Facebookissa yhdistyksen julkisella sivulla sekä vertaisten suljetussa 
keskusteluryhmässä ja www-sivuilla.

Lisätietoja: info@22q11finland.fi


28.2.2018 Harvinaissairauksien päivän viettoa

Kävin viettämässä Harvinaissairauksien päivää Helsingin ja Uudenmaan Neuroyhdistyksen järjestämässä luentotilaisuudessa Arabianrannassa Merenpisaran palvelutalossa, Helsingissä.
Listalla olikin erittäin mielenkiintoista ja ajankohtaista mm. Vammaiskortin tulosta sekä Kelan asiantuntijan neuvoja Kelan tukien hakemisesta ja myöntämisestä. Monta tietoa viisaampana taas jatkan asia äärellä painiskelua.

Kiitos tilaisuuden järjestäjille!



28.2.2018 MEDIATIEDOTE!

LEHDISTÖTIEDOTE                                                                             HELMIKUU 2018


Tuntematon oireyhtymä on yksi Suomen yleisimpiä

22q11.2-deleetio on maailman yleisin oireyhtymä, jossa kromosomista puuttuu pala. 
22q11.2-deleetio on Suomessa Downin syndrooman jälkeen yleisin oireyhtymä. 
Se on kuitenkin erittäin tuntematon. Moni syndroomaa sairastava on vailla diagnoosia, 
vaikka sen eri ilmenemiä on mahdollisesti hoidettu. Suomesta puuttuu osaamiskeskus, 
johon kertyisi tietotaito oireyhtymän hoidosta.

22q11.2-deleetio-oireyhtymä on 1980-luvun lopulla laajemmin tunnetuksi tullut oireyhtymä, jossa oireet ja löydökset sekä niiden vaikeusaste vaihtelevat suuresti eri potilaiden välillä. Oireyhtymän syynä on pieni kromosomiaineksen häviämä; mikrodeleetio toisessa kromosomissa nro 22.
Tyypillisimpiä löydöksiä ovat sydämen rakennepoikkeavuus tai synnynnäinen sydänvika, tunnusomaiset kasvonpiirteet, kateenkorvan vajaakehitys, suulakihalkio ja lisäkilpirauhasen vajaatoiminta. Oireyhtymälle on lisäksi tyypillistä viivästynyt puheenkehitys, vastustuskyvyn häiriöt ja oppimisvaikeudet. Lisäksi oireyhtymään liittyy suurentunut riski neuropsykiatrisista ongelmista, kuten ahdistus- ja masennusoireista, autismin kirjon piirteistä. Syndroomaan liittyy myös suurentunut riski sairastua aikuisena skitsofreniaan.

Monet vailla diagnoosia

Kun 22q11.2-deleetio-oireyhtymä on opittu tunnistamaan, on se vähitellen osoittautunut yhdeksi yleisimmistä kromosomihäiriöistä. Nykyään sitä arvioidaan esiintyvän noin yhdellä 2000-4000 vastasyntyneestä.
Monet kouluikäiset ja ne aikuiset, joilla sydänongelmat eivät ole diagnoosiin johtaneet, ovat vielä vailla diagnoosia. Oireyhtymän toteaminen olisi kuitenkin tärkeää hoitomenetelmien valinnan, oikeiden hoitopolkujen ja tukitoimien järjestämisen sekä perinnöllisyysneuvonnan kannalta.

Osaamiskeskus puuttuu Suomesta

Syndroomaan liittyviä eri oireita on listattu yli 800. Oireiden kirjon vuoksi potilaiden hoito jakautuu usealle eri erikoislääkärille. Oireyhtymältä puuttuukin Suomesta moniammatillinen osaamiskeskus. Kuntoutus ja seuranta ovat pirstaleista ja tuottavat sekä kustannuksia yhteiskunnalle että turhaa kärsimystä potilaille ja heidän läheisilleen. Kansainvälisesti oireyhtymää tutkitaan ja hoidetaan yliopistosairaaloiden yhteydessä toimivilla 22q11-klinikoilla.

”Perinteisesti 22q11.2-potilaiden hoito on keskittynyt usein välittömästi henkeä uhkaavien sydänongelmien hoitoon. Kuitenkin myös kehityshäiriöihin ja neuropsykiatrisiin haasteisiin voidaan vaikuttaa positiivisesti. Toistuvissa infektioissa tai muissa puolustuskyvyn väärinsäätelystä johtuvien sairauksien arvioinnissa tarvitaan myös erityisosaamista”, toteaa osastonylilääkäri Mikko Seppänen, HUS harvinaissairauksien yksikkö, HAKE.

Lisätietoja:
HAKE, osastonylilääkäri Mikko Seppänen, 050 427 9606, mikko.seppanen@hus.fi
22q11 Finland ry. -potilasyhdistys,  varapj. Satu Salmi, puh. 050 328 4332, satu.salmi@22q11finland.fi


******

22q11 Finland ry. valmisteli Mediatiedotteen ja HUS Harvinaissairauksien yksikön
ylilääkäri Mikko Seppänen tarkasti asiasisällön.

Hyvä tiimi - kiitos Mikko!

Tiedotteella oli tarkoitus saada 22q11.2-asiallemme näkyvyyttä, jotta voisimme paremmin auttaa diagnoosin kanssa eläviä jatkossa.

Tiedote julkaistiin ainakin Turun seudulla Aamuset.fi:ssä:
Klikkaa tästä tiedotteeseen:
Tuntematon oireyhtymä on Suomen yleisimpiä



maanantai 16. huhtikuuta 2018

14.2.2018 Yhdistystori Espoon Laurea AMK:ssa

Mikäs sen mukavampaa, kuin viettää Ystävänpäivää mukavalla asialla!

Olin edustamassa meidän 22q11 Finland -yhdistyksen hallitusta
ja esittelemässä toimintaamme Espoon Laurea AMK:ssa toiveena saada aikaan jokin hyödyllinen yhteistyöprojekti sosionomi-, fysioterapeutti-, terveydenhoitaja- ja sairaanhoitajaopiskelijoiden Projektinhallinnan ja viestinnän kurssiin sopivaksi.

Tarjolla oli erilaisia vaihtoehtoja:
- esite-projekti
- terveydenhuollon rakenteen selvittäminen
- videocaset kokemustarinoina

Eräs opiskelijaryhmä tarttuikin meille tuiki tarpeelliseen esite -projektiin.
VAU!! Ja kiitos etukäteen panoksestanne.

Kevään aikana on tarkoitus työstää yhdistykselle ihan ensimmäinen oma esite sekä digi- että painettuna versiona. Sisällön ehkäpä saamme kasaan kevään aikana, mutta yhdistyksen hallituksella hyväksyttäminen ja varsinainen painotyö jäänee syksyyn.

Innokkaana odottelen opiskelijoiden ehdotusta esitteen sisällöksi.

Opiskelijatyöryhmän esitevalmistelun yhteyshenkilönä yhdistyksen hallituksesta toimin minä, eli Satu Salmi.

Espoon Laurea AMK:lla 14.2.2018