tiistai 25. toukokuuta 2021

Mun salaisuus

 MAANANTAI 17 TOUKOKUU 2021, 17:18

🌸 Moiccuu! Tätä postausta olen miettinyt monta vuotta, sitä miten kertoisin asiasta teille tai ylipäätänsä kavereille. Yhtä asiaa olen pitänyt kaikilta uusilta tuttavilta tai vanhoilta tutuilta salassa, tähän päivään asti eli 21vuotta. 🌸

✨Olen harkinnut pitkään että uskallanko kertoa näin isoa asiaa teille tai ylipäätänsä mun kavereile, heillekkään en ole tätä asiaa kertonut koska en ole uskaltanut. Monien reaktiot voi olla sitä luokkaa että ne saattaisi alkaa sanomaan pahasti tai muuten vain häpeäisi sitä tai sitten reaktio voisi olla toisenlainen, koskaan ei tiedä ellen nyt kerro sitä.

Se miksi lähdin kirjoittamaan tästä postauksen, enkä kertonut kavereille etukäteen tästä on se että en uskalla. Pelkään sitä että menetän tietyt kaverit jotka on ollut minun elämässä monta vuotta, koska ei olisi ensimmäinenkään kerta jos menettäisin kaverit kun kertoisin mitä piilotan sisälläni. ✨

✨ Tämän ison pelon takana on ollut myös se että en luota ihmisiin, en vain pysty siihen että kertoisin tutuille tai kavereille kasvotusten koska pelkään heidän reaktiota siihen mitä ne ajattelisi minusta tämän jälkeen.. Jonka takia se on helpompi kirjoittaa, kun ei tarvitse asiasta sen koomin puhua.

Se mitä olen pitänyt sisälläni, piilottanut 21vuotta on se että minulla on todella lievä kehitysvamma. Kyllä olen kehitysvammainen ihminen, minulla on sairaus ollut pienestä lähtien. Se ei koskaan lähde pois se pysyy minussa aina, sille en voi mitään koska se on ollut minussa jo ennen syntymää.

Minulta todettiin tämä sairaus kun olin noin vuoden- kahden vuoden ikäinen, eli ihan pieni vasta milloin se todettiin. Minulla on sairaus nimeltä catch 22 oireyhtymä (nyk. 22q11.2-deleetio-oireyhtymä), tätä asiaa olen piilottanut kaikilta. ✨

✨Itse olen kyllästynyt piilottamaan asiaa niin monen vuoden takaa, tai siitä etten ole kertonut kavereilleni näin tärkeää asiaa mikä olisi kuitenkin ihan hyvä tietää. Jotta ne ymmärtää miksi toimin miten toimin, tai miksi minulle jotkut asiat ovat hieman hankalampia.

Minulta on myös kysytty välillä että miten se catch 22 oireyhtymä (nyk. 22q11.2-deleetio-oireyhtymä) vaikuttaa minun elämiseen, se ei vaikuta elämään liikaa. Pieniin asioihin toki kuten huonompaan muistiin, siihen että opin hitaammin kuin muut, ymmärrys, jaksamiseen vaikuttaa myös eli väsyn normaalia enemmän kuin taas normaalit ihmiset kellä ei ole sairautta.

Tämä on asia mitä olen piilottanut kaikilta, koska minua on myös haukuttu pahasti ja olen myös koulukiusattu tämänkin takia koska jotkut eivät ymmärrä sitä miltä se tuntuu kun on sairaus mitä ei uskalla kertoa kaikille. ✨

✨ Tämän myötä olen kestänyt monta vuotta vaikka mitä paskaa, mutta silti minusta on tullut näitten jälkeen todella vahva ihminen. Kaikista pahiten ehkä satuttaa se miten jotkut läheiset ihmiset eivät hyväksy minua sellaisena kuin olen, mutta silti pyrin siihen etten anna asioitten vaikuttaa itseeni millään tasolla.

Jollain ihmisillä on myös ollut vaikea hyväksyä se asia tai jotkut ihmiset on myös häpenyt sitä että jos ne on minun seurassani, ne ajattelee jollain tapaa etten huomaisi sitä jos ne ei ole hyväksynyt sitä..

Monet ihmiset ovat myös välillä ehkä näyttänyt asian liian vahvasti siitä ettei ne hyväksy minun sairautta, vaikka ne sanoisi toisin mutta heidän olemus/käytös minun seurassani kertoo ihan muuta. ✨


✨ Totta puhuen tämän postauksen julkaseminen on pelottavaa, koska en ole edes kavereille uskaltanut asiasta kertoa. Nyt vuosien aikana minusta on alkanut tulemaan vahvempi, itsevarma niin uskallan tehdä tämän jollain tapaa edes. Tosin en tiedä onko jotkut kaverit huomannut mitään mutta ei ne ole ainakaan edes tajunnut kysyäkkään asioista, koska ne eivät ehkä osaa ajatella asiaa siltä kantilta että olen lievästi kehitysvammainen.

Asiaa olen piilotellut muitten reaktioitten takia, koska itselleni on ollut myös vaikeaa hyväksyä se että olen kehitysvammainen. Koska välillä tuntuisi siltä että olisin ihan normaali ihminen muitten lisäksi, mutta en ole.Olen alkanut pikku hiljaa kyllästymään peittämään oikeaa itseäni kaikilta, en vain jaksa piilottaa sitä enää. ✨

✨ Elämä toisaalta helpottaa jollain tapaa jos olen ensimmäistä kertaa kunnolla rehellinen kaikille, onhan tässä vuosia vierähtänyt tämän asian piilottamisessa. Toivon kuitenkin että ihmiset ottaisi tämän asian hyvin vastaan, eikä ottaisi huonosti tai jos ottaisi niin sitten ne eivät ole oikeita kavereita. Voin myös kertoa toisessakin postauksesta enemmän tästä sairaudesta jos haluatte kuulla enemmän siitä, mutta nyt ajattelin tämän postauksen lopettaa tähän. ✨
Kaikki kuvat on ottanut: Iita Ahtiainen
Sen somet: @iitamaria.kuvat ja @iitamaria.hevoskuvat 📸

Kirjoitus on suora kopio Viivin blogista Viivin luvalla. Muutoksena lisätty nykynimi oireyhtymään.
Viivin blogiin: https://nouw.com/viivinlifestyle


lauantai 10. huhtikuuta 2021

Erityisestä sisaruudesta sisarusten viikon kunniaksi

Kaikki lapset ovat erityisiä. Sisarussuhteet ovat erityisiä. Meidän tyttöjen sisaruuteen oman lisänsä tuo Minean sydänvika ja oireyhtymä, jotka vaikuttavat arkeemme monin eri tavoin.

Iina sanoi usein, että haluaisi sisaruksen. 9,5-vuotiaana hänestä tuli isosisko ihanalle pienelle tytölle. Hyvin pian kuitenkin selvisi, että kaikki ei olekaan hyvin. Selvisi, että pienellä on hyvin vaikea sydänvika. Hieman myöhemmin selvisi, että sydänvika johtuu 22q11.2-oireyhtymästä. Oireyhtymästä, joka voi pitää sisällään paljon kaikkea ja näyttäytyy kullakin yksilöllisesti.

   

Minealta ei tule selviä sanoja, kuin muutamia (Iina, mama, kukka). Omaa juttua tulee kyllä sitten sitäkin enemmän. Minea kuitenkin ymmärtää todella hyvin ja on äärimmäisen fiksu tyttö. Meillä on käytössä tukiviittomia. Minea osaa käyttää niitä hienosti.

Minea ei vieläkään syö suun kautta, kuin pieniä määriä, joten ravinto laitetaan 5×päivässä peg-nappiin. Juomaan Minea ei suostu ollenkaan.

Infektioita koitamme välttää viimeiseen asti. Olemme siis eläneet melko eristettyä elämää jo ennen koronaa, mutta koronan myötä se on saanut entistäkin suuremmat mittasuhteet.

Iina on siskon syntymän myötä joutunut siis väistämättä elämään erilaista elämää. Se on vaatinut häneltä paljon sopeutumista, ymmärtäväisyyttä, joustavuutta ja luopumista. Se on tuonut mukanaan surua ja menettämisen pelkoa. Toisaalta se on tuonut mukanaan myös äärimmäisen paljon rakkautta, onnea ja iloa, sekä myös ihan niitä tavallisia sisarusjuttuja 💗

Iina on ihan mieletön isosisko. Kaikesta tästä huolimatta hänestä on kasvanut upea ja tasapainoinen nuori neiti. Hän on empaattinen ja huolehtiva, rakastava ja lempeä. Minea taas on mieletön pikkusisko. Hän ei anna vikansa hidastaa itseään, vaan painelee mennä kuin kuka tahansa melkein 3-vuotias uhmaikäinen.

Tytöt ovat toisilleen kaikki kaikessa. Aina, kun katson näitä kahta yhdessä, mun sydän pakahtuu onnesta 💗 On ihan parasta katsella heidän kikattavan yhdessä omille höpsöille jutuilleen. On ihan parasta katsella heidän kävelevän käsi kädessä. Aina kun katselen heitä yhdessä, mietin miten ihanaa on kun heillä on toisensa ja meillä heidät 💗

Kirjoittajana Iinan ja Minean äiti Etelä-Suomesta.



sunnuntai 21. helmikuuta 2021

Vastuullista 22q11.2-lapsen seurantaa Kainuussa

Tässä jälleen kuulumisia Martan vuosittaiselta osastojaksolta, joka oli taas noin viiden päivän mittainen tutkimusjakso. Osastojaksolla Martta pääsi tapaamaan muutaman kerran eri asiantuntijoita, kuten puheterapeuttia, toimintaterapeuttia, psykologia ja lastenneurologia, joiden kanssa hän leikki, teki "kokeita" ja tehtäviä.


Martta oli innoissaan, kuten aiemminkin sairaalaan menosta, ja siitä, että hän sai yöpyä sairaalassa. Yöpymisessä oli alussa hieman hankaluuksia, sillä osaston huoneiden happijärjestelmät suhisivat ja Martta ei millään meinannut saada nukuttua. Tässä huomattiin yhteys aistiyliherkkyyteen, ainakin ääniin.

Onneksi hoitaja pystyi kytkemään laitteet pois päältä, koska Martta ei niitä tarvinnut.

Myös syöminen sairaalaoloissa oli hankalaa, ihan kuten kotonakin - ja päiväkodissa. Ajatukset harhailevat aivan muualla kuin syömisessä. Juuri silloin tulisi paljon muita juttuja ja tekemistä mieleen. Ja uusi ruokakin epäilytti niin paljon, että välillä syötiin vain pelkkää leipää. Hyvä, että edes se maistui 😊

Puheterapeutin arviossa todettiin, että puhe on selkiintynyt paljon, joskin epäselvyyttä vielä vähän on. Puheesta puuttuu kirjaimia ja osan kirjaimista Martta korvaa väärällä kirjaimella. Testeissä Martalla meni suurin osa alle keskitason tai erittäin heikosti. Martta on ikätasosta jäljessä noin 1,5 vuotta, mutta edistystä on kuitenkin tapahtunut omalla vauhdillaan vuoden takaiseen jaksoon verrattuna.

Toimintaterapeutti huomasi, että Martan kädentaidot ja kynäily ovat vahvaa ja samoin monipuolinen leikki. Tarkkaamattomuus ja keskittymättömyys on Martan kohdalla suuri ongelma. Esiin nousi myös Martan vahva päättäväisyys ja tahto, jos joku asia ei onnistunut ihan heti. Aistiyliherkkyys tuli  esille myös toimintaterapiassa. Oli kovaa nälkää ja paha olla, ääniä kuului koko ajan mm. ovien ääniä, rekkojen tai kuorma-autojen ääniä… Hommat keskeytyivät koko ajan ympäriltä kuuluvien äänien takia ja Martan oli vaikea keskittyä mihinkään. Toimintaterapeutinkin testeissä jäätiin ikätasosta jälkeen, mutta varsinaista pisteytystä ei saatu tehtyä, sillä keskittyminen ei siihen ihan riittänyt.


Psykologin arviossa Martta leikki tapansa mukaan monipuolisesti. Psykologin mielestä on todella upea asia, että Martta käsittelee leikin kautta myös pelkojaan, kuten pimeää, mörköjä, kummituksia ym. Testeissä Martalla osa meni ikätason mukaisesti, mutta suurin osa taas alle keskitason tai erittäinkin heikosti. Edistystä on tälläkin saralla kuitenkin vuoden takaiseen, mutta edelleen ollaan ikätasosta jäljessä.

Eskari alkaa ensi syksynä. Nyt meillä on tarvittavat ainekset kasassa tulevia suunnitelmia ja järjestelyitä varten.

Meillä oli myös jakson lähellä vatsan ja munuaisten ultrakontrolli, jossa kaikki oli hyvin.

Kontroloitiin myös laboratoriokokeita mm. kalkkiarvot, kilpirauhasarvot ym. Kaikki oli siltäkin osin kunnossa.

Lisäksi meillä oli vielä silmälääkäri. Toimintaterapeuttimme huomasi aiemmin, että Martan näkö ei ehkä ole ihan niin hyvä, sillä kynätyöskentely tapahtui melkein nenä paperissa kiinni. Silmälääkäri totesikin, että Martta tarvitsee lasit. Hajataittoakin siinä vähän ilmeni. Nyt sekin asia on kunnossa ja lasit ovat tekeytymässä ja tulossa aivan hetken kuluttua. Niitä Martta odottaakin innolla, sillä hän sai tietenkin valita itselleen mieluisimmat lasit.

Jatkosuunnitelmat näyttävät sille, että puheterapia ja toimintaterapia jatkuvat edelleen. Uutena juttuna pääsemme keväällä kokeilemaan tarkkaavaisuushäiriöön lääkitystä. Tämän vaikutusta odotamme jännittävin mielin. Helpottaako se meidän arkea yhtään ja saako Martta itse lääkkeestä apua vaikeisiin tilanteisiin.

Jatkamme vuoden eteenpäin vielä diagnoosilla monialainen kehityshäiriö, ja jos ei vuoden päästä olla tarpeeksi edistytty, voi olla, että se diagnoosi muutetaan lieväksi kehitysvammaksi. Aika näyttää miten kehitys etenee.


Mutta olipa diagnoosi mikä tahansa, Martta on ihana juuri sellaisena kuin on - iloinen, sosiaalinen, hauska, mukava ja toiset huomioiva herkkä tyttömme!

Olemme saaneet paljon tukea ja tietoa 22q11 Finland ry:ltä laajasta oireyhtymän tuntemisesta. Se on antanut meille mahdollisuuden haalia ja saada Martalle juuri oikeanlaista hoitoa.

Kiittäen ja aurinkoista kevään odotusta toivottaen Martan perhe!





maanantai 25. tammikuuta 2021

PUPSU esittelee 22q11 Finlandin toimintaa

Kansainvälistä harvinaissairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun lopussa 28.2.

Tänä vuonna Harvinaiset-verkosto järjestää verkon välityksellä harvinaisteemaiset virtuaalimessut 26.-28.2.2021

Lisätietoja päivästä ja tapahtumasta: Harvinaiset.fi -sivuston kautta.


22q11 Finland ry osallistuu jälleen harvinaissairauksien päivän tapahtumiin:

Virtuaalimessuilta löytyy "messuosastomme", jonka kautta esittelemme toimintaamme. Meitä auttaa tänä vuonna kuopiolaisen hallitustoimijamme Hili Happosen luoma PUPSU-hahmo. 

Pupsulle on tullut vieraaksi Q-nalle ihan toiselta puolelta maailmaa - Delfiiniasta! Philadlephiahan se paikka oikeasti on ja nallenkin nimi on ihan oikeasti 22q-nalle, mutta pehmokaverusten suuhun taipuu paremmin nuo delfiinit. Q-nalle viedään tietenkin saunaan ja lumihankeen - mikäs sen suomalaisempaa :)

Tässä linkki Pupsun ja Q-nallen pariin: Klikkaa tästä Youtube-videoon

22q11 Finland ry osallistuu Virtuaalimessuille messuosaston lisäksi muullakin tavoin HARSO ry:n järjestämän messuohjelman kautta: mm. paneelikeskusteluun ja nuorten osuuteen.

Kannattaa seurata messuohjelmaa, kun se julkaistaan lähempänä ajankohtaa helmikuun aikana.

Harvinaissairauksien päivä 28.22021