Haluaisitko vertaistukijaksi? 
Tähän kysymykseen vastasin myöntävästi. 

Kevään aikana  työpäivien päätteeksi osallistuin neljään laajaan ja syväluotaavaan etätapaamiseen kotipadin kautta. Kattojärjestömme HARSO ry:n TOIVO-vertaistukijavalmennus pohjaa itseoppimiseen eri osa-alueita pohtimalla, keskustelemalla ja ryhmätöiden kautta. HARSO koulutti nyt ensimmäistä kertaa TOIVO-vertaistukijoita harvinaisten sairauksien kentälle. Kouluttajana toimi 22q11 Finlandin puheenjohtaja Satu Salmi.

Valmennus tapahtui verkkoympäristössä Teams-alustalla. Vaikka meikämummo on armottoman kehno kaikissa laitehommissa, tämä oli tehty riittävän helpoksi, joten osallistuminen sujui minultakin. Tunsin siitä iloa ja ylpeyttä.

Porukka oli sopivan kokoinen. Mukana oli laaja edustus eri diagnoosien edustajia harvinaissairauksien kentältä. Ryhmäläiset olivat valoisia tyyppejä. Jo heidän kuuntelemisestaan tuli toiveikas ja eteenpäin katsova olo. Satun koulutuskokonaisuudet olivat tiiviisti ajan hermolla. Teemat sukelsivat kunnolla syvään päähän ja antoivat aiheita pohdiskelevaa  oppimispäiväkirjatyöskentelyä varten. Neljän kokoontumisen käsiteltävät aiheet olivat mm. tunteista arvostavaan kohtaamiseen, oman hyvinvoinnin ja roolin pohtimiseen vapaaehtoistyössä, ystävällisen rajaamisen ja vertaistukijoiden vertaistuen merkitykseen.

Kävin aikaisemmin tänä vuonna kokemustoimijakoulutuksen. Heti alkuun avautui kokemustoimijan ja vertaistukihenkilön tehtävien erot. Kokemustoimija puhuu heille, joille aihe on uusi ja vieras. Vertaistukihenkilö tukee vertaista samassa elämäntilanteessa olevaa henkilöä. 

Itse olen pienen 22q11-tytön mummo. Samaistuttavin vertaistuettava voisi siis olla toinen isovanhempi tai toinen juuri diagnoosin saanut perhe. Meille aktiivisille isovanhemmillekin voisi perustaa oman vertaistukiryhmän. Olen vuodenvaihteesta toiminut 22q11 Finlandin hallituksessa varajäsenenä. Yhdistyksen sääntöjen mukaisesti en kuitenkaan pysty osallistumaan vertaistukiryhmään, sillä oikeus osallistua niiden toimintaan on rajattu 22q11-oireyhtymäpotilaille ja heidän vanhemmilleen.

Heti lapsenlapseni diagnoosin varmistuttua olen kuitenkin saanut Satu Salmesta itselleni oman vertaistukihenkilön. Olen kokenut sen olleen itselleni kaikkein tärkein tuki ja turva tiedon saamisen, lämmön, tuen ja kannattelun muodossa. Se on kannustanut itseäni lähtemään nopeasti myös mukaan yhdistyksen toimintaan. Haluan ymmärtää oireyhtymää, sen luonnetta, kokonaisuutta ja olla tietoinen kaikesta, mikä auttaa oireyhtymäpotilasta ja meitä hänen läheisiään saamaan apua, tukea, hoitoa ja terapiaa, jotta elämästämme tulee yhdessä mahdollisimman hyvä.

Harvinaissairaus on aluksi pelottava tuntemattomuudessaan. Tieto avaa ymmärrystä ja auttaa saamaan kokonaistilanteen haltuun ilman että ahdistuu pelon ja epätietoisuuden alle.
22q11 Finland elää jäsentulojensa varassa. Kaikki toiminta ja tieto, jonka olen saanut ja joka on auttanut itseäni valtavasti, on vapaaehtoistyön varassa. Haluan kantaa korteni siihen kekoon. Yhteistyö on voimaa.

Haluankin muistuttaa, että meillä kaikilla on mahdollisuus halutessamme kannattaa 22q11 Finland ry:n toimintaa liittymällä jäseneksi tai maksamalla omavalintaista kannatusjäsenmaksua. Näin myös vertaistukitapaamiset mahdollistuvat arjessa ja voidaan vuokrata vaikka saunallinen uimapaikka ja tarjota osallistujille pientä purtavaa.

Lähitulevaisuudessa HARSO aloittaa vertaistuen pienryhmäohjaajakoulutuksen. Se on mahdollinen kaikille jo TOIVO-vertaistukivalmennuksen käyneille ryhmän vetäjän asiasta innostuneille. Minä olen kiinnostunut. Kevään kokemuksista vahvistuneena aion hakea mukaan. 

Iloista aurinkoista kesää kaikille,


Harvinaisen tärkeä isoäiti
Kokemustoimija ja vertaistukija

Saara Suvitie
22q11 Finland ry

www.22q11finland.fi

Keltanokkien terveisiä Kööpenhaminasta

Keväällä 2022 hallituksessa keskusteltiin, kuka lähtisi tällä kertaa edustamaan Suomea 22q11 Euroopan jäsenmaiden kokoukseen. Puheenjohtajamme Satu kuuluu 22q11 Europan hallitukseen ja on yleensä kokouksissa edustanut Suomea. Ajattelimme, että on hyvä muidenkin yhdistyksen hallituksesta tutustua jäsenjärjestöihin ja eurooppalaiseen yhteistyöhön. Kansainvälisiin asioihin osallistuminen ilman aiempaa kokemusta tuntui kovin haastavalta, joten hallituksessa päädyttiin työparin lähettämiseen: Outi Annala ja Hilkka Happonen. Toisen matkakustannuksia tuki yhdistys ja toiselle saatiin Euroopan harvinaissairauksien kattojärjestön Eurordisin rahoitus matkaa varten.  

 

Kuva: 22q11 Europen Presidentti Paul Havelange sekä Hili ja Outi 22q11 Finlandista

Outin ja Hilin päivä starttasi lauantaina tutustumalla Tanskan, Ruotsin, Saksan, Belgian, Hollannin, Sveitsin, Puolan, Irlannin, Iso-Britannian, Ranskan ja Espanjan edustajiin. Jo tässä vaiheessa syntyi sanoja syvempi merkitys siitä, miten yhteisten asioiden äärellä ollaan. Yhtä suurta 22q-perhettä! 

Päivän ensimmäisenä varsinaisena aiheena oli edellisten tavoitteiden v. 2019-2022 läpikäynti. Tärkeimmäksi nousi MOOC (Massive Open Online Course). MOOC: n ensimmäisen kokonaisuuden aiheena on Kognitiivinen kehitys ja psykiatrinen näkökulma 22q11-lapsilla ja -aikuisilla. Tulevaisuudessa MOOC:n sisältönä on 22q11-kokonaisuus. Projekti on erittäin hyvässä vaiheessa menossa. Tarkoitus on julkaista YouTubessa elokuvien tyyliin tulossa –seuratkaa tiedotusta –tyyppinen julkaisu ennen Splittin maailmanlaajuista konferenssia 28.6-1.7.2022. MOOC tekstitetään suomeksi. 

Päivän toinen aihe, joka kuului myös edellisten vuosien tavoitteisiin, käsitteli 22q11-aikuistutkimusta ja siitä vastaa Iso-Britannian 22q11-järjestön, Max Appealin Claire Hennessey. Muiden maiden edustajat saivat käännettäväkseen tutkimuksen kyselyn omalle äidinkielelleen. Kysely tullaan julkaisemaan syyskuussa kussakin 22q11 Europen jäsenmaassa. 

Näiden isojen aiheiden jälkeen olimme jo hyvin paljon myöhässä aikataulusta ja sivusimme pikaisesti muita edellisten vuosien tavoitteita: tietoisuuden lisäämistä, yhdistysten välistä yhteistyötä ja tutkimuksia sekä Euroopan järjestön nettisivujen kehittämistä toimivammiksi. Myös nuorten aikuisten kansainvälistä vaihtoa suunnitellaan edelleen, kunhan koronasta päästään. 

Lounaan jälkeen pääsimme keskustelemaan mahdollisesti v. 2023 Dublininissa järjestettävän konferenssin aiheista. Isäntämaa itse toivoi, että aiheisto keskittyisi enemmän nuoriin ja aikuisiin, koska Berliinin konferenssi käsitteli enemmän lapsuutta. Myös käytännönläheisyys ja “jotakin konkreettista kotiin vietäväksi” perheiden näkökulmasta nousivat toiveisiin unohtamatta kuitenkaan lääketieteen ammattilaisille suunnattua tietoa uusimmista guidelineista ja tutkimustiedosta. Aiheistoon poimittiin stressinkäsittely ja palautumiskyky, seksuaalisuus, opiskeluun liittyvät asiat, psyykkiset asiat ja kuinka käsitellä omaa diagnoosia. Nämä aiheet olivat myös niitä, jotka nousivat ylös Berliinin konferenssin jälkeen tehdyssä kyselyssä, mitä toivotaan seuraavaan konferenssiin käsiteltäviksi. 

Pikaisen kahvihörpyn jälkeen tarkastelimme edellisen vuoden tapahtumia ja taloustilannetta sekä siirryimme pohtimaan tulevaa rahoitusta. Puheenjohtaja Paul Havelange esitti siirtymistä progressiiviseen jäsenmaksuun yhdistyksen tulojen perusteella. Kuten aina, raha herätti suuria tunteita. Aiheesta väiteltiin enemmän tai vähemmän tuskastuneina pitkään. Pienen jäsenistön mailla (mm. Suomi, Puola, Ruotsi) ei ole varaa maksaa nykyistä enempää, kun taas Saksalle, Iso-Britannialle ja Irlannille korotus ei olisi ongelma. Lopuksi äänestimme jäsenmaksujen suuruudesta, pidetäänkö samana, siirrytäänkö progressiiviseen vai korotetaanko kaikkien jäsenmaksuja. Lopputulos oli se, minkä kaikki jo varmasti tiesivät - tai ainakin arvasivat - ennen keskustelun aloittamista: siirrytään progressiiviseen jäsenmaksuun. 

Tässä vaiheessa iltaa olimme jo reippaasti yliajalla. Illan päätti Stephan Eliezin SSRI –tutkimus. Stephan esitteli tutkimusajatustaan. Tarkoitus olisi tutkia SSRI- lääkkeiden vaikutusta suurella määrällä 22q11-oireyhtymäaikuisia useammassa maassa. Tutkimusaihe sai kannatusta kokoukseen osallistujilta ja Stephan lähtee viemään tutkimusta eteenpäin. Nämä tutkimukset ovat aina pitkän linjan juttuja ja konkreettisia asioita ja mm. aiheeseen liittyvää kyselyä saamme odottaa ainakin vuoden. Toki ensimmäinen askel on rahoituksen varmistaminen tutkimukselle sekä sen tekijät.  

kuva: Outi "suhteellisen monta" kilometria kävelleenä :)

Kokouspäivän jälkeen kävimme pikaisesti hotellilla vaihtamassa vaatteita ja suuntasimme junalla Tanskan yhdistyksen Anette Norlingin kutsumana hänen kotiinsa päivälliselle. Anettelle veimme kiitokseksi yhdistyksemme korun. Päivällisellä saimme tilaisuuden tutustua vapaamuotoisemmin muihin edustajiin ja luoda kansainvälisiä kontakteja. Puhuimme mm. Ruotsin yhdistyksen RoseMarie Larssonin kanssa mahdollisesta yhteistyöstä yhdistystemme välillä. Lasten asioiden lisäksi yhteneväisyyksiä löytyi varsinkin koira-asioissa. Koirista riitti paljon juteltavaa mm. Irlannin Conor Mc Guckinin ja brittien Claire Hennesseyn kanssa. Illan varsinainen väriläiskä oli brittien Julie Wootton, jonka kanssa nauru raikui pitkälle iltaan. Junamatka takaisin keskustaan herätti myös hilpeyttä, sillä emme löytäneet lippuautomaattia ja koko porukkamme joutui matkustamaan ilman lippuja peläten kiinnijäämistä. 

Kuva: 22q11 Denmarkin Anette Norling sai juuri 22q11 Finlandin Hili Happoselta yhdistyksen tuottaman 22q11-sydänkorun.

Sunnuntain ainoa käsiteltävä aihe oli tulevan 2023-2025 -kauden 22q11 Euroopan jäsenmaiden hallituksen tavoitteiden linjaus. Pidimme post it –härdellin. Jokainen osallistuja sai 5 post it –lappua, joihin kirjoittaa toivomansa aiheet. Laput asetettiin pöydälle kaikkien näkyviin ja jokainen sai valita 3 lappua, ei kuitenkaan omia. Näiden lappujen kanssa otettiin eri jäsen maasta pari, jonka kanssa valittiin yhteiset kolme lappua. Sitten pari etsi toisen parin ja taas valittiin 3 lappua, jotka tuotiin loppuvalintaan. Lopputuloksena saatiin 5 päätavoitetta tulevalle kaudelle: Tietoisuuden nostaminen, Ammattilaisten yhteistyö, Rahoituksen kehittäminen ammattimaisempaan suuntaan, Jäsenjärjestöjen yhteistyö ja vaihto-ohjelma sekä aikuisten terveydenhuolto, tapaamiset ja vaihto. Lisäksi ylimääräiseksi aiheeksi haluttiin nostaa vastasyntyneiden seulonta. 

Jäähyväislounaan jälkeen Outi ja Hili suuntasivat kohti lentokenttää ja kotimatkaa. Mieli täynnä hyviä muistoja, kiitollisuutta uusista ihanista kontakteista ja ehkä pikkuisen ylpeyttäkin: We made it!  Kansainvälinen yhteistyö on todella mielenkiintoista ja antoisaa. Kuten jo alussa todettiin: hyvin samanlaisten asioiden äärellä ollaan! Erityisten ja 22q11-henkilöiden tärkeät asiat yhdistävät meitä. Yhdessä olemme enemmän❤️. 

 

We had a great weekend in a beautiful Copenhagen. Thank you all about meeting and for taking us so warmly to your group. We learned lot. Now we`re filled with great memories, new ideas and good feelings. Together we are more. Hope to see you soon. It`s great to meet creative, warm and lovely people who share the same interests.  
 

Kuva: 11.-12.6.2022 Kööpenhaminassa 22q11 Europen jäsenmaiden kokoukseen osallistuneet maakohtaisten 22q11-järjestöjen edustajat. Vasemmasta laidasta toisesta rivista ja takarivistä voitte bongata Suomen edustajat.

Kuvat ja teksti: 22q11 Finlandin hallituksesta Hilkka Happonen ja Outi Annala