Kolmas suloinen pojantyttäreni syntyi kauniina lumisena talviaamuna. Vedin isosiskot pulkalla Tyksiin tapaamaan uutta pientä pikkusiskoa. Tunnelma oli iloisen riehakas. Sillankaiteelta tarttui tumppuun uusia puhtaan valkoisia lumipalloja. Lapsi oli pieni ja suloinen. Häntä sai rauhassa silitellä. Kahviossa sain kuulla hänen olevan Vanamo - pieni ja hento metsänkukka.
Ruokailun kanssa tuli haasteita, eikä paino noussut. Kielijänne piti leikata ja käydä osteopaatilla. Yöt olivat syömisen täyttämiä ja siihen meni paljon aikaa, kun kesken ruokinnan tuli uni. Äiti pumppasi maitoa ja isä juotti tuttipullosta. Minäkin sain syöttää häntä.
Ensimmäiset itkuni itkin jo synnäriviikolla. Ajattelin, että jopas kolmas kerta toden sanoo ja mummous punnitaan. En tiennyt, mikä sai oloni niin levottomaksi. Ajatukset menivät pelonsekaisilla ylikierroksilla ja etsin itse vastauksia netistä. Ensimmäinen löytämäni diagnoosi meni metsään, mutta se esiintyi avauksena keskustelulle. Pelotti, miten vanhemmat ottavat vastaan epäilykseni siitä, ettei kaikki ehkä ole aivan tavallisesti. Oman äitini kanssa stressi purkaantui itkuun ja ajatukseni jäsentyivät, kun hän kysyi minulta "kelpaako meille pelkkä priima".
Vanamon jokeltelu ei alkanut ajallaan. Se jäi kokonaan pois. Myöhemmin hän alkoi murista kurkkuäänillä kuin pieni dinosaurus. Sanoja ei alkanut muodostua. Neuvolassa asiaan ei reagoitu juuri mitenkään – odotellaan, katsellaan. Minä olen kärsimätön ja kaipaan nopeita vastauksia. Minulla oli vaikeuksia ymmärtää pituus- ja painokäyrien tarkkailua ja niiden merkityksiä. Vasta pikkuhiljaa oivalsin pituuskasvun poikkeuksien voivan kertoa monenlaisista erilaisista oireista ja juurisyistä, joiden etsiminen vaatii monialaista yhteistyötä eri ammattilaisten kesken. Tutkimukset sulkevat vaihtoehtoja pois, jolloin voi jatkaa eteenpäin tietäen, että vastauksia löytyy, kun ollaan tarpeeksi sinnikkäitä.
Vanamon vanhemmat kertoivat huonosti nukutuista öistä. Vasta, kun sain Vanamon mummolaan yökylään ymmärsin, mistä he puhuivat. Ymmärsin senkin, että se, mitä en tiedä, en tiedä. Usein sitä luulee kuulevansa, mistä toinen puhuu. Ymmärtää ikään kuin liian nopeasti asioita. Yövalvominen on tavallista vauvavuotena: on koliikkia ja ruuansulatusvaivoja, unihormooni ei erity, keskeneräinen ja kehittyvä hermosto katkoo yöunia.
Samasta ohikuulemisen ja yliymmärtämisen vaivasta kärsitään varmasti myös neuvolassa ja lastenlääkärissä. Jos ei osata tehdä tarkentavia kysymyksiä, voi kuvitella ymmärtävänsä, mistä on kysymys, vaikka lopulta ei tietäisikään mitään. Vanamon yökyläreissujen aikana huomasin, että yöllinen vauvan kiemurtelu on kipua. Siinä vieressä pysyi helposti hereillä koko yön. Yritin hieroa hänen massuaan ja jalanpohjiaan, nostaa tyynyllä patjaa ja päätä ylemmäs, mutta mikään ei auttanut. Pienen lapsen kipuitku, johon ei pysty vaikuttamaan, on pelottavaa. Se aiheuttaa huolta ja saa etsimään apua.
Kun kaikki labra-arvot olivat toistuvasti kunnossa ja haetut diagnoosit eivät tuottaneet tulosta, toivo ja pelko vaihtelivat vuoronperään. Samalla Vanamo kasvoi ja kehittyi suloiseksi, valloittavaksi, hauskaksi omaksi itsekseen. Opimme tuntemaan ja rakastamaan häntä juuri sellaisena kuin hän on, mikä on ollut arvokasta. Osaan jo arvostaa sitä, että diagnoosin löytymiseen meni aikaa. Sain oppia tuntemaan lapsenlapseni ennen kuin oireyhtymän kautta tulevat mahdolliset vaikeudet pääsivät määrittelemään sitä, kuka hän on meille ja minulle. Toivon, että Vanamon polku on mahdollisimman tasainen ja hyvä. Silti en tahtoisi, että hän olisi yhtään erilainen kuin on. Meille hän on täydellinen juuri omana itsenään.
Kukaan meistä ei ole pelkästään yhtä kuin oma geenipakettimme, vaan ihmisyys ja yksilöllisyys on jotakin paljon ainutlaatuisempaa. Meissä kaikissa on geneettisesti enemmän yhtäläisyyksiä kuin eroavaisuuksia. Ihmiset yksilöinä ovat omia ainutkertaisia ja tarkoituksellisia itsejään.
Minulle on arvokasta saada olla osana lasteni ja lastenlasteni elämää. Voin auttaa vanhempia univajeesta ottamalla pikkuisia yökylään viikonloppuisin ja hoitaa omaa jaksamistani, jotta minusta on heille iloa ja apua mahdollisimman pitkään. Isovanhemmuus on minulle arvo. Lapsenlapset tuovat sisältöä omaan elämääni ja saavat minut tuntemaan itseni tarpeelliseksi osana sukupolvien ketjua. Samaan aikaan huomaan, että minä en ole paras osa itsestäni, jos en pidä huolta omasta jaksamisestani ja omasta unenlaadustani riittävästi.
Vanamo opettaa meitä ottamaan vastuun omista tunteistamme ja jakamaan ajatuksiamme toinen toisillemme rehellisesti. Ensin diagnoosin löytyminen oli helpotus ja se antoi vastauksia moneen kysymykseen: vertaislapset näyttivät tutuilta ja oirekirjo oli osittain samanlaista. Ihana, avoin, tukeva, kannustava ja tietoa jakava vertaistukihenkilö löytyi kotikadulta. Yhdistyksen puheenjohtaja otti minuun suoraan yhteyttä, kun isovanhemmat eivät pääse vielä yhdistyksen some-yhteisön osaksi. Olen saanut häneltä suoraan niin paljon tukea ja tietoa, että olen kiitollinen ja liikuttunut. Ihmisyys on hienoa.
Omat tunteet lähtivät kuitenkin kriisiprosessiin ilman omaa lupaani. Kuljin helpotuksesta surun kautta pelkoon ja vihaan. Kaadoin pahan oloni isoisän niskaan. Tulin kuulluksi ja hyväksytyksi, vaikka käyttäydyin itse todella huonosti. Itkin töissä. Sain luvan mennä työpsykologille ja sitä kautta konsultoin psykiatrian professoria, joka kuunteli minua tunnin ajan tarkkaan ja sanoi: "Kyllä sä pärjäät. Ku ikävät asiat kohdistuu lapsiin tai lapsenlapsiin, ni se sattuu aina enemmän. Kyl me ittemme kans pärjätään".
Myös Vanamon isosiskot on huomioitu. Saimme lainaksi upeat kuvakirjat, jossa kromosomipoikkeavuuksia on avattu selkokielisesti ja lapsentasoisesti. Näitä kirjoja saa lainata myös tyttöjen päiväkotiryhmiin. Niinpä eilen, kun isosiskot poikkesivat mummolaan, kertoi nelivuotias Vanamon olevan vähän kipeä. Epäilin flunssaa, mutta hän sanoi: "Ei, kun sillä on lehvuksia, ku Vanamolla on toi komosomipoukkeus". "Niin, me ollaan jo löydetty hänelle auttajakin", sanoi kuusivuotias. "Se opettaa hänet kato puhumaan". Siinä suklaita napostelemassa puhe soljui kepeästi ja kaikilla oli hyvä mieli, siitä oli turvallista lähteä leikkimään kotia.
Vanamo tulee pärjäämään itsensä kanssa mainiosti yhteisön - meidän - tuella. Se tieto antaa siivet ja voimat käsitellä oma tunneskaala tiedostaen ja ammattilaisen avulla. Minua pelottaa tulevat tutkimukset ja se, tarvitaanko leikkaushoitoja. Omat pelkoni helpottaa aina, kun saan viettää aikaa Vanamon kanssa ja näen hänen toimeliaan pirteän olemuksensa. Nalle Puhilta opin, että polun varrelta löytyy, mitä polun varrella tarvitaan. Elämä eletään hetki ja päivä kerrallaan. Vuorelle noustaan pikkuhiljaa ja matka alkaa ensimmäisestä askeleesta. Meidän matkallemme on jo nyt ilmestynyt ihania uusia ihmisiä, tukihenkilöitä. Teitä kaikkia kiitän sydämestäni.
Elämä kysyy minulta, miten sopeudun Vanamon 22q11.2-deleetio -oireyhtymään. Minkä tarkoituksen voin löytää niistä haasteista, joita se tuo omaan elämääni isovanhempana?
Teksti ja kuvat:
Vanamon Saara-mummo Varsinais-Suomesta
.jpeg)
.jpeg)
.JPG)
