Mikä 22q11.2?

Haluaisitko vertaistukijaksi? 
Tähän kysymykseen vastasin myöntävästi. 

Kevään aikana  työpäivien päätteeksi osallistuin neljään laajaan ja syväluotaavaan etätapaamiseen kotipadin kautta. Kattojärjestömme HARSO ry:n TOIVO-vertaistukijavalmennus pohjaa itseoppimiseen eri osa-alueita pohtimalla, keskustelemalla ja ryhmätöiden kautta. HARSO koulutti nyt ensimmäistä kertaa TOIVO-vertaistukijoita harvinaisten sairauksien kentälle. Kouluttajana toimi 22q11 Finlandin puheenjohtaja Satu Salmi.

Valmennus tapahtui verkkoympäristössä Teams-alustalla. Vaikka meikämummo on armottoman kehno kaikissa laitehommissa, tämä oli tehty riittävän helpoksi, joten osallistuminen sujui minultakin. Tunsin siitä iloa ja ylpeyttä.

Porukka oli sopivan kokoinen. Mukana oli laaja edustus eri diagnoosien edustajia harvinaissairauksien kentältä. Ryhmäläiset olivat valoisia tyyppejä. Jo heidän kuuntelemisestaan tuli toiveikas ja eteenpäin katsova olo. Satun koulutuskokonaisuudet olivat tiiviisti ajan hermolla. Teemat sukelsivat kunnolla syvään päähän ja antoivat aiheita pohdiskelevaa  oppimispäiväkirjatyöskentelyä varten. Neljän kokoontumisen käsiteltävät aiheet olivat mm. tunteista arvostavaan kohtaamiseen, oman hyvinvoinnin ja roolin pohtimiseen vapaaehtoistyössä, ystävällisen rajaamisen ja vertaistukijoiden vertaistuen merkitykseen.

Kävin aikaisemmin tänä vuonna kokemustoimijakoulutuksen. Heti alkuun avautui kokemustoimijan ja vertaistukihenkilön tehtävien erot. Kokemustoimija puhuu heille, joille aihe on uusi ja vieras. Vertaistukihenkilö tukee vertaista samassa elämäntilanteessa olevaa henkilöä. 

Itse olen pienen 22q11-tytön mummo. Samaistuttavin vertaistuettava voisi siis olla toinen isovanhempi tai toinen juuri diagnoosin saanut perhe. Meille aktiivisille isovanhemmillekin voisi perustaa oman vertaistukiryhmän. Olen vuodenvaihteesta toiminut 22q11 Finlandin hallituksessa varajäsenenä. Yhdistyksen sääntöjen mukaisesti en kuitenkaan pysty osallistumaan vertaistukiryhmään, sillä oikeus osallistua niiden toimintaan on rajattu 22q11-oireyhtymäpotilaille ja heidän vanhemmilleen.

Heti lapsenlapseni diagnoosin varmistuttua olen kuitenkin saanut Satu Salmesta itselleni oman vertaistukihenkilön. Olen kokenut sen olleen itselleni kaikkein tärkein tuki ja turva tiedon saamisen, lämmön, tuen ja kannattelun muodossa. Se on kannustanut itseäni lähtemään nopeasti myös mukaan yhdistyksen toimintaan. Haluan ymmärtää oireyhtymää, sen luonnetta, kokonaisuutta ja olla tietoinen kaikesta, mikä auttaa oireyhtymäpotilasta ja meitä hänen läheisiään saamaan apua, tukea, hoitoa ja terapiaa, jotta elämästämme tulee yhdessä mahdollisimman hyvä.

Harvinaissairaus on aluksi pelottava tuntemattomuudessaan. Tieto avaa ymmärrystä ja auttaa saamaan kokonaistilanteen haltuun ilman että ahdistuu pelon ja epätietoisuuden alle.
22q11 Finland elää jäsentulojensa varassa. Kaikki toiminta ja tieto, jonka olen saanut ja joka on auttanut itseäni valtavasti, on vapaaehtoistyön varassa. Haluan kantaa korteni siihen kekoon. Yhteistyö on voimaa.

Haluankin muistuttaa, että meillä kaikilla on mahdollisuus halutessamme kannattaa 22q11 Finland ry:n toimintaa liittymällä jäseneksi tai maksamalla omavalintaista kannatusjäsenmaksua. Näin myös vertaistukitapaamiset mahdollistuvat arjessa ja voidaan vuokrata vaikka saunallinen uimapaikka ja tarjota osallistujille pientä purtavaa.

Lähitulevaisuudessa HARSO aloittaa vertaistuen pienryhmäohjaajakoulutuksen. Se on mahdollinen kaikille jo TOIVO-vertaistukivalmennuksen käyneille ryhmän vetäjän asiasta innostuneille. Minä olen kiinnostunut. Kevään kokemuksista vahvistuneena aion hakea mukaan. 

Iloista aurinkoista kesää kaikille,


Harvinaisen tärkeä isoäiti
Kokemustoimija ja vertaistukija

Saara Suvitie
22q11 Finland ry

www.22q11finland.fi