Sopparilta virtaa ja vertaistukea

 

Kahden erityislapsen perheessä ei aina jakseta tai edes pystytä tekemään samoja asioita kuin muut perheet, ja ulkopuolisuuden, jopa yksinäisyyden tunne on jatkuvasti läsnä arjessa. Onneksi on kuitenkin paikkoja, joissa perheet saavat olla juuri sellaisia, ihanan erityisiä, kuin oikeasti ovat. Meidän perheellemme sopeutumisvalmennuskurssit ovat olleet tällaisia voimaannuttavia kokemuksia, joiden positiivisella tunnelatauksella jaksaa taas pitkän pätkän haastavaakin arkea eteenpäin.

Viime vuoden lopulla pääsimme vihdoin nuorimmaisemme sopeutumisvalmennuskurssille, eli sopparille, Vervelle Lahteen. Meitä oli jo jonkin aikaa vaivannut epävarmuus siitä, oliko lapsemme hoidossa huomioitu tarpeeksi oireyhtymään liittyviä erityisyyksiä. Meistä oli usein tuntunut, että jäimme yksin ihmettelemään haasteita, jotka hoitopalavereissa kuitattiin ohimennen usein kehitysvammaisuuteen liittyviksi. Toivoimme saavamme sopparilla selkiytettyä omia ajatuksiamme siitä, miten lastamme tulisi hoitaa. Kurssille oli hakenut neljä perhettä, joten kurssi oli vihdoin toteutumassa. Aiemmin olimme joutuneet pettymään, kun kursseja oli vähäisen hakijamäärän vuoksi peruttu. Halusimme kuitenkin ehdottomasti diagnoosikohtaiselle kurssille, vaikka meille oli Kelalta varavaihtoehtona tarjottu yleisluontoisempaa kehitysvammaisten ja monivammaisten sopeutumisvalmennusta. Vervelle saavuttuamme ilmeni, että yksi perheistä ei ollutkaan päässyt saapumaan paikalle, mutta kurssi järjestettäisiin silti meille muille, jotka jo olimme paikalle ehtineet. 

Sopparikurssilla meille vanhemmille tarjoiltiin kattaus asiantuntijaluentoja mm. sosiaalietuuksista, lasten harrastuksista ja hyvinvoinnista sekä ryhmäkeskusteluja erityisvanhemmuudesta psykologin johdolla. Oireyhtymästä sinänsä taisi meillä vanhemmilla olla vahvempi tietämys kuin kurssin asiantuntijoilla, mutta hyviä keskusteluja saimme aikaan aiheesta kuin aiheesta, ja uusia näkökulmia löysimme myös. Vaikka kurssi ei tarjonnutkaan kovin paljon uutta ja mullistavaa tietoa, tarjosi se kuitenkin mahdollisuuden peilata oman lapsen tilannetta ja sen hetkisiä hoitokontakteja muiden kokemuksiin ja asiantuntijoiden esityksiin.

Soppariviikkoon mahtui ikimuistoisia kohtaamisia, uusia ystävyyksiä ja syvällisiä keskusteluja höystettynä sopivan mustalla huumorilla. Vaikka lasteni diagnooseista en aina osaa iloita, olen silti iloinen niiden myötä elämäämme tulleista mainioista tuttavuuksista. Sopparikurssien tärkein anti onkin mielestäni vertaistuen mahdollistaminen, ainakin siinä vaiheessa, kun ensitietovaihe on jo jäänyt taakse. Oli tärkeä saada pysähtyä kerrankin rauhassa nuorimman lapsemme asioiden äärelle, kurssilta saimme varmuutta ja rohkeutta lapsen asioiden edistämiseen.

Hyvin tervetullutta vaihtelua oli myös vapautuminen ruoanlaitosta, pyykinpesusta ja osittain lastenhoidosta. Lapsille ja vanhemmille oli sopivasti omaa ja yhteistä ohjelmaa. Päiviin kuului ulkoilua, askartelua, keskusteluja ja leikkiä osaavien hoitajien ohjauksessa. Isommille sisaruksille järjestettiin viikon aikana oma vapaailta keilailun ja muun mukavan parissa keskustassa. Vanhempien vapaailtaa päädyimme viettämään porukalla, kun totesimme sen verran hyvin yhdessä viihtyvämme. Ehdoton bonus kurssipaikan suhteen oli mahdollisuus uida ja saunoa Verven allasosastolla, mistä myös 9-vuotias viikon päätähtemme nautiskeli täysin siemauksin. Viikon jälkeen kotiin palasi hieman rennompi ja myönteisemmin tulevaisuuteen suhtautuva perhe.

Kotiin palattuamme aloin vaatia lapsellemme tarkempia tutkimuksia autismipiirteiden, aistiyliherkkyyksien ja pelkojen osalta. Myös yhdistyksen tuki ja laaja tietämys oireyhtymästä oli hyvänä taustatukena lapsen asian eteenpäin viemisessä. Saimme vihdoin tutkimukset käyntiin, sen myötä diagnoosin lapsuuden pelko- ja ahdistushäiriöstä, johon meille tarjottiin ensiavuksi tiivis terapiajakso lastenpsykiatrialla. Autismipiirteet tulivat kartoitusten myötä myös esiin, ja saimme neuvoteltua omalle koulullemme Valteri-koululta ohjauskäynnin, jonka tarkoitus oli kartoittaa lapsen ja kouluympäristön yhteensopivuutta, ja etsiä sopivia tukiratkaisuja. Ikävä kyllä tuo käynti ei ehtinyt toteutua koronatilanteen pahennuttua keväällä, ja nyt joudumme käynnistelemään prosessia uudelleen, sillä muutimme kokonaan toiselle paikkakunnalle kesän aikana.

Teksti ja kuvat:
22q11.2-deleetio -pojan äiti

----------------------

Kelan sopeutumisvalmennuskurssit 22q11.2-deleetioille ja -duplikaatioille vuosina 2020 ja 2021:

- Kelan kurssi nro 76483 Rokualla 26.10.2020 alkaen
- Kelan kurssi nro 76484 Lahdessa 7.12.2020 alkaen

-Kelan kurssi nro 76874 Lahdessa 27.9.2021 alkaen

HUOM! 

22q11 Finland on Kelan kanssa tehtävän yhteistyön kautta saanut pidettyä 22q11.2-oireyhtymiä sairastaville alle kouluikäisille diagnoosikohtaiset sopeutumisvalmennuskurssit vielä tälle ja ensi vuodelle 2021. Niitä kannattaa käyttää, sillä peruuntuneiden kurssien kautta saatamme menettää tämän etuuden.

Kouluikäisille alle 18-vuotiaille tarjotaan kursseja kehitysvamma-, kehityshäiriöt- tai monivammaisuus -nimikkeiden alla yli diagnoosirajojen.

Lisätietoa:
Kelan kuntoutus ja sopeutumisvalmennuskurssit