Näytetään tekstit, joissa on tunniste catch-22. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste catch-22. Näytä kaikki tekstit

sunnuntai 21. helmikuuta 2021

Vastuullista 22q11.2-lapsen seurantaa Kainuussa

Tässä jälleen kuulumisia Martan vuosittaiselta osastojaksolta, joka oli taas noin viiden päivän mittainen tutkimusjakso. Osastojaksolla Martta pääsi tapaamaan muutaman kerran eri asiantuntijoita, kuten puheterapeuttia, toimintaterapeuttia, psykologia ja lastenneurologia, joiden kanssa hän leikki, teki "kokeita" ja tehtäviä.


Martta oli innoissaan, kuten aiemminkin sairaalaan menosta, ja siitä, että hän sai yöpyä sairaalassa. Yöpymisessä oli alussa hieman hankaluuksia, sillä osaston huoneiden happijärjestelmät suhisivat ja Martta ei millään meinannut saada nukuttua. Tässä huomattiin yhteys aistiyliherkkyyteen, ainakin ääniin.

Onneksi hoitaja pystyi kytkemään laitteet pois päältä, koska Martta ei niitä tarvinnut.

Myös syöminen sairaalaoloissa oli hankalaa, ihan kuten kotonakin - ja päiväkodissa. Ajatukset harhailevat aivan muualla kuin syömisessä. Juuri silloin tulisi paljon muita juttuja ja tekemistä mieleen. Ja uusi ruokakin epäilytti niin paljon, että välillä syötiin vain pelkkää leipää. Hyvä, että edes se maistui 😊

Puheterapeutin arviossa todettiin, että puhe on selkiintynyt paljon, joskin epäselvyyttä vielä vähän on. Puheesta puuttuu kirjaimia ja osan kirjaimista Martta korvaa väärällä kirjaimella. Testeissä Martalla meni suurin osa alle keskitason tai erittäin heikosti. Martta on ikätasosta jäljessä noin 1,5 vuotta, mutta edistystä on kuitenkin tapahtunut omalla vauhdillaan vuoden takaiseen jaksoon verrattuna.

Toimintaterapeutti huomasi, että Martan kädentaidot ja kynäily ovat vahvaa ja samoin monipuolinen leikki. Tarkkaamattomuus ja keskittymättömyys on Martan kohdalla suuri ongelma. Esiin nousi myös Martan vahva päättäväisyys ja tahto, jos joku asia ei onnistunut ihan heti. Aistiyliherkkyys tuli  esille myös toimintaterapiassa. Oli kovaa nälkää ja paha olla, ääniä kuului koko ajan mm. ovien ääniä, rekkojen tai kuorma-autojen ääniä… Hommat keskeytyivät koko ajan ympäriltä kuuluvien äänien takia ja Martan oli vaikea keskittyä mihinkään. Toimintaterapeutinkin testeissä jäätiin ikätasosta jälkeen, mutta varsinaista pisteytystä ei saatu tehtyä, sillä keskittyminen ei siihen ihan riittänyt.


Psykologin arviossa Martta leikki tapansa mukaan monipuolisesti. Psykologin mielestä on todella upea asia, että Martta käsittelee leikin kautta myös pelkojaan, kuten pimeää, mörköjä, kummituksia ym. Testeissä Martalla osa meni ikätason mukaisesti, mutta suurin osa taas alle keskitason tai erittäinkin heikosti. Edistystä on tälläkin saralla kuitenkin vuoden takaiseen, mutta edelleen ollaan ikätasosta jäljessä.

Eskari alkaa ensi syksynä. Nyt meillä on tarvittavat ainekset kasassa tulevia suunnitelmia ja järjestelyitä varten.

Meillä oli myös jakson lähellä vatsan ja munuaisten ultrakontrolli, jossa kaikki oli hyvin.

Kontroloitiin myös laboratoriokokeita mm. kalkkiarvot, kilpirauhasarvot ym. Kaikki oli siltäkin osin kunnossa.

Lisäksi meillä oli vielä silmälääkäri. Toimintaterapeuttimme huomasi aiemmin, että Martan näkö ei ehkä ole ihan niin hyvä, sillä kynätyöskentely tapahtui melkein nenä paperissa kiinni. Silmälääkäri totesikin, että Martta tarvitsee lasit. Hajataittoakin siinä vähän ilmeni. Nyt sekin asia on kunnossa ja lasit ovat tekeytymässä ja tulossa aivan hetken kuluttua. Niitä Martta odottaakin innolla, sillä hän sai tietenkin valita itselleen mieluisimmat lasit.

Jatkosuunnitelmat näyttävät sille, että puheterapia ja toimintaterapia jatkuvat edelleen. Uutena juttuna pääsemme keväällä kokeilemaan tarkkaavaisuushäiriöön lääkitystä. Tämän vaikutusta odotamme jännittävin mielin. Helpottaako se meidän arkea yhtään ja saako Martta itse lääkkeestä apua vaikeisiin tilanteisiin.

Jatkamme vuoden eteenpäin vielä diagnoosilla monialainen kehityshäiriö, ja jos ei vuoden päästä olla tarpeeksi edistytty, voi olla, että se diagnoosi muutetaan lieväksi kehitysvammaksi. Aika näyttää miten kehitys etenee.


Mutta olipa diagnoosi mikä tahansa, Martta on ihana juuri sellaisena kuin on - iloinen, sosiaalinen, hauska, mukava ja toiset huomioiva herkkä tyttömme!

Olemme saaneet paljon tukea ja tietoa 22q11 Finland ry:ltä laajasta oireyhtymän tuntemisesta. Se on antanut meille mahdollisuuden haalia ja saada Martalle juuri oikeanlaista hoitoa.

Kiittäen ja aurinkoista kevään odotusta toivottaen Martan perhe!





perjantai 27. marraskuuta 2020

22q11-näkyvyyspäivä - The 22q11 Day

 Viime sunnuntaina vietettiin 22q11.2-oireyhtymien kansainvälistä näkyvyyspäivää. 22.11. syttyi yli 100 julkisrakennukseen punaiset valot 22q11.2-oireyhtymien puolesta. Tapahtumapäivän ympärillä toteutui maakohtaisia tiedotuskampanjoita. Useissa maissa asia uutisoitiin TV:ssä. Päivän organisoi 22q11 Europe, joka toimii Euroopan alueen maakohtaisten 22q11-jäsenmaiden järjestöjen sekä asiantuntijoiden, tutkijoiden ja perheiden kattojärjestönä. 22q11 Finland on mukana sekä eurooppalaisessa että maailmanlaajuisessa yhteistyössä.

22.11. Kuhmo-talo Martan äidin kuvaamana, Kuhmo

22.11. Luvian Tasala ja Eveliinan perhe 

22.11. Tammerkoski Lyytin äidin kuvaamana

22.11. Keski-Suomen Sairaala Nova
Karoliinan äidin kuvaamana


Koko maailman laajuinen 22q11-yhteisö perheineen, järjestöineen, tutkijoineen ja 22q-klinikoineen on tiivis ja aktiivinen aivan Australiasta Pohjois- ja Etelä-Amerikkaan. Kaiken aikaa on tasaisesti tarjolla englanninkielisiä seminaareja ja konferensseja lähes kaikista 22q11.2-oireyhtymiin liittyvistä osa-alueista. Australian ja Uuden-Seelannin järjestöllä on talven ajan meneillään mielenkiintoinen seminaarisarja. Philadelphian Lastensairaalan 22q and you -klinikka tarjosi juuri 22.11. kattavan 22q11-Dayn seminaarin. Oireyhtymien oireisto kattaa lähes kaikki ihmisvartalon elinjärjestelmät ja on elinikäistä seurantaa ja koordinointia vaativa kokonaissairaus. (ks. ystävällisesti edellinen blogi-postaus diagnosoinneista ikätasoisesti eri oireistoihin liittyen.)

22.11. TaYS F-rakennus, kuvaaja Merja Läykki

22.11. Näsinneula, kuvaaja: Merja Läykki

22.11. Original Sokos Hotel Ilves,
kuvaaja: Merja Läykki

Sunnuntai 22.11. kokosi koko maailman 22q11-yhteisön - 22q-familyn - asiamme äärelle. Tarkoitus oli nostaa yhdessä näiden tuntemattomien, mutta melko yleisten oireyhtymien näkyvyyttä ja tunnettuutta. Päivä onnistui kaikkialla yli odotusten. 

22.11. Turun Kirjastosilta, kuvaaja: Roosa Liimula

22.11. Turun Kirjastosilta, kuvaaja: Saara Suvitie

Euroopan alueelta The 22q11-Dayn toteutukseen osallistuivat Espanja, Italia, Irlanti, Puola, Belgia, Saksa, Iso-Britannia sekä Suomi. Yhdysvaltojen itärannikolta mukana oli Philadelphia ja Philadelphian lastensairaalan 22q and you -klinikka, jossa hoidetaan kaiken ikäisiä 22q11.2-deleetio ja -duplikaatiopotilaita. Iso-Britanniasta oireyhtymien tiedotukseen osallistui mm. Cardiffin yliopisto tiedottaen 22q11.2-tutkimustuloksistaan koko marraskuun ajan päivittäisinä postauksina Twitterissä.

22.11. Kuopion Kaupunginteatteri, kuvaaja: Tatu Kemppainen

22.11. Kauppakeskus Matkus, Kuopio, kuvaaja: Laura Leppänen

22.11. Keski-Suomen sairaala Nova, Jyväskylä,
kuvaaja: Susanna Veijonen

Myös Suomessa päivä onnistui yli odotusten. Viime vuonna Facebookin näkyvyyskampanjointimme punaisena loistavien julkisrakennusten ohella tavoitti 12 000 lukijaa. Tänä vuonna julkisrakennuksia oli mukana tuplasti enemmän - 12 rakennusta 8 kaupungissa - Facebookin kampanjointimme tavoitti yli 50 000 lukijaa. Marraskuun blogi-julkaisut tavoittivat Suomessa melkein 5000 lukijaa. Instagramissa ja Twitterissä asiamme sai huikeaa huomiota lukijoiden tarinoissa - ja mikä tärkeää, myös asiantuntija- ja järjestötahoilla.

22.11. Lappia-talo, Rovaniemi, kuvaaja: Kaisa Mathlin

22.11. Oulun Kaupunginteatteri, kuvaaja: Anu Tervonen

Suomen osalta päivän merkittävin anti jäsenistömme sydämen palolla osallistumisen ohessa oli se, että tänä vuonna 22q11.2-oireyhtymien tunnettuuden ja ymmärryksen osalta merkittäviä tahoja osallistui kampanjointiin. Terveyskyla.fi -sivuston Vertaistalo.fi julkaisi ajankohtaisuutisissaan artikkelin näkyvyyspäivästämme. Pääkaupunkiseudun OLKA-toiminnan johdolla koko maan sairaaloissa toimivat OLKA-toimijat osallistuivat tiedotukseen. Lisäksi yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköt tiedottivat oireyhtymistä ja näkyvyyspäivästä henkilökunnalleen, perinnöllisyys- sekä lasten ja nuorten yksiköihinsä. Turun yliopistollisen sairaalan harvinaisyksikön ja viestinnän yhteistyönä tiedotus eteni Intran kautta koko Varsinais-Suomeen. Tampereen yliopistollisen sairaalan F-rakennus valaistiin punaisella ja viestintä osallistui aktiiviseen tiedotuskampanjaan Instagramissa teettäen jopa kyselyn 22q11-oireyhtymien tunnettuudesta. Tuloksena oli, että 90% vastanneista ei tunnistanut oireyhtymiä. Tiedotuskampanja oli siis hyvinkin paikallaan - kuten tiedämmekin. Myös Tukiliitto osallistui tiedotukseen kirjoittamalla verkkouutisen uutiskirjeeseensä 22q11.2-oireyhtymien näkyvyyspäivästä.

22.11. Martta iloitsee Kuhmo-talon pihalla, kuvaaja Satu Kananen


22q11-päivän päätteeksi Martta on leiponut 22q11-piparin!
Kuvaaja: Satu Kananen


22.11. Eveliina iloitsee Tasalan pihalla 22q-nallen kanssa!
Kuvaaja: Milla Nordlund

Kaiken kruunasi Joulupukin videoterveiset Rovaniemen Joulupukinmaasta koko maailman 22q11.2-perheille ja -henkilöille! Joulupukin terveiset ovat tavoittaneet Facebookin yli 20 jaon ja edelleen jakojen kautta sekä Youtube-kanavamme kautta hurjan määrän ihmisiä toivottaen iloa ja joulumieltä.


22q11 Finland kiittää lämpimästi kaikkia päivän toteutukseen ja asiaamme tukeneita tahoja!

Vuoden kuluttua jälleen vietetään 22.11. oireyhtymiemme näkyvyyspäivää punaisin valoin säteillen.


Tässä koostettuna julkaistuja artikkeleita:

22q11 Europen kooste sunnuntain 22.11. punaisista valoista ympäri maailmaa:
tästä 22q11 Europen artikkeliin

Terveyskyla.fi / Vertaistalo.fi Ajankohtaista -palstan uutisointi:
tästä Vertaistalon artikkeliin

Tukiliiton Ajankohtaista -uutisointi:
tästä Tukiliiton uutiseen

Joulupukin terveiset koko maailman 22q11-perheille:
katsele tästä Joulupukin terveiset


Kirjoittanut:

Satu Salmi, puheenjohtaja, 22q11 Finland
www.22q11finland.fi

perjantai 6. marraskuuta 2020

Martan hammastaival - 22q11.2-deleetio -oireyhtymän vaikutus hampaisiin

Martalla oli ensimmäinen hammastarkastus Kuhmon hammashoitolalla 1 vuoden ikäisenä. Martta oli jo silloin pelokas näyttämään suutaan hammashoitajalle. Hampaita ei saatu silloin kunnolla tarkastettua.

Martan ollessa noin puolentoistavuoden ikäinen huomasimme Martan kulmahampaassa todella ison ruskean läntin, joka myöhemmin paljastui kiillevaurioksi ja sitä myöten reiäksi.

2-vuotishammastarkastuksessa Marttaa pelotti edelleen todella paljon. Hampaat saatiin kovin huonosti katsottua silloinkin. Kiillevaurioita oli tullut siihen mennessä jo muutama lisää, mutta koska ne eivät vaivanneet, niille ei tehty mitään.

Seuraava kontrolli oli meillä neljän vuoden iässä sen vuoksi, että hampaat eivät vaivanneet ennen tätä perustarkastusaikaa. Martta oli edelleen pelokas tulemaan hammashoitolaan. Hampaiden tarkastus oli todella hankalaa. Tarkastus saatiin jotenkin kuitenkin tehtyä. Silloin löytyi kaiken kaikkiaan jo 9 korjattavaa hammasta.

Martan pelon vuoksi saimme lähetteen KAKS:iin (Kajaanin keskussairaala) suu- ja leukasairauksien poliklinikalle anestesiassa tehtävään hampaiden korjaukseen. Lähetteen käsittelyssä kesti noin 7 kuukautta, että saimme vihdoin ajan hampaiden korjaukseen. Covid-19 -viruksella oli varmasti osuutta asiaan, että meni näin kauan.

Operaatiopäivänä meidän täytyi olla aamulla aikaisin Kajaanin keskussairaalassa, jonne meillä on 100km matkaa. Martta oli sinne mentäessä todella reipas. Äitiä jännitti kyllä varmasti enemmän kuin Marttaa. Hoitajat olivat todella mukavia. Martta tunsi selvästi olonsa kotoisaksi tutussa sairaalassa heti alusta saakka.

Operaatio sujui alusta loppuun hyvin ja suunnitellusti. Hampaiden korjaus kesti noin 2,5 tuntia. Tuona aikana Martalta paikattiin 10 reikää ja yksi hammas jouduttiin ottamaan jo kokonaan pois sen huonon kunnon vuoksi.

Herättyään Martta ei ollut moksiskaan. Hän puheli reippaana omia tarinoitaan iloisesti. Martta sai sairaalasta palkinnoksi uuden hammasharjan, ksylitolipastilleja, purukumia ja tarravihkon. Lisäksi päästyämme sairaalasta lupasimme käydä ostamassa reippaudesta Martalle palkinnon, jonka hän sai itse valita. Pääsimme siis jo saman päivän aikana kotiin, vaikka pitkä päivä tulikin matkoineen.

22q11.2-deleetio oireyhtymän osalta Martalla on pienileukaisuutta ja hampaiden kiillevaurioita jo nuoresta iästä huolimatta. Martan kohdalla pelko on iso asia, ja jotta hänelle ei tulisi enempää stressiä ja jäisi suurempaa kammoa, olen todella iloinen, että Martan hampaat saatiin korjattua anestesiassa ja vieläpä kaikki kerralla!

Tulevaisuutta ajatellen on huojentava tietää, että tästedes pääsemme uudelleen nukutuksessa tehtävään hampaiden korjaukseen, jos tarve tulee. Ja näillä näkymin on tulossa ainakin uusi operaatio sitten, kun Martan maitohampaat lähtevät ja rautahampaat eivät mahdu kokonaan suuhun kasvamaan juurikin sen pienileukaisuuden vuoksi. On hienoa, että meillä on yhdistys, jonka kautta saatu tieto auttaa meitä perheitä oman kokemustiedon ohella ymmärtämään oireyhtymää paremmin. Vähitellen itse on oppinut tietämään, mitä asioita milloinkin pitää seurata ja hoitaa.

Martta tuumasi pois lähtiessä, että ikävä tulee sairaalaa, joten se kertoo siitä, että reissu oli onnistunut. Tästä reissusta saimme siis Martalle miellyttävän ja mukavan kokemuksen kaikin puolin. Olemme kaikki todella kiitollisia!

Martta perheineen toivottaa kaikille mukavaa syksyn jatkoa!

Kuvat ja teksti:
Martan äiti, Satu Kananen Kuhmosta


---------------  

Lisää 22.11.2-oireyhtymiin liittyvistä erilaisista hammasasioista voitte lukaista tämän blogimme aimmin syksyllä julkaistun Adelen hammastarkastusta koskevan kirjoituksen yhteydestä.

sunnuntai 1. marraskuuta 2020

Japani-harrastuksesta iloa

 Moi!

Olen Miki - tai se on lempinimeni. Olen 29 v. ja  rakastan Japania yli kaiken. Ja kaikkea siihen liittyvää. Itseasiassa harrastukseni taitaa olla kaiken kaikkiaan: Japani.

Aloitin manga-anime -jutut ja niiden myötä koko ajan enemmän Japani-juttuja ollessani noin 14-vuotias. Kiinnostuin aiheesta, kun luin ensimmäisen kerran mangaa nimeltä Dragon ball. Tykästyin siihen ja keräsinkin kaikki 42 osaa siitä sarjasta, ja sen jälkeen myös monesta muusta sarjasta myös.

Minua alkoi kiinnostaa kaikki muutkin Japania koskevat asiat yhä enemmän: muoti, ihmiset, kulttuuri, kieli jne. Opiskelen itsenäisesti japanin kieltä. Haluaisin osata joskus tulevaisuudessa sujuvaa japania. Tälläkin hetkellä osaan jo toki jonkin verran. Sanonkin aina, että mun japani on parempaa kuin mun ruotsin kielen taito :) :)

Tähän harrastukseen kuuluu aika monia juttuja: mm. piirtäminen, pukeutuminen Japanin muotiin, jota rakastan aivan erityisen paljon. Pukeudun pääasiassa söpöihin asuihin, sillä se on mun omaa tyyliä. Tykkään söpöistä asioista.

Minulla ei ole paljoa kavereita. On kuitenkin eräs kaveri, joka tykkää myös Japanista, ja jonka kanssa juttelen tekstin välityksellä päivittäin. Meitä yhdistää samat kiinnostuksen kohteet Japaniin liittyen.

Olen onnekas. Olen päässyt käymään Japanissa. Kävin siellä ekan kerran 2012. Toteutin isoimman haaveeni ja unelmani päästä Japaniin. Lähdin sinne tapaamaan kirjeenvaihtokavereita. Heti astuttuani Japanin maan kamaralle tunsin olevani kotona enemmän kuin koskaan ennen. Rakastan vain sitä maata yli kaiken. Seuraavan kerran pääsin Japaniin 2015. Lähdin vaihtoon pieneen ravintolaan keittiöhommiin. Työ koostui enimmäkseen tiskaamisesta, mutta sain olla kuitenkin Japanissa. 

Harmikseni tuo työ aiheutti sen, että minulla meni selkä todella huonoksi. Se on ollut kipeä siitä lähtien ja oikeastaan koko ajan enemmän ja enemmän. Ja minulla on muitakin kipuja ja ongelmia. Kärsin oireyhtymäni tiimoilta myös masennuksesta ja ahdistuksesta - ja niistä kovista kivuista joka paikassa. Olen eläkkeellä ja työkyvytön.

Mutta onneksi on Japani! Se tuottaa minulle iloa päiviini. Rakastan ihan kaikkea Japanista: ruoka, kulttuuri, muoti, anime/manga, musiikki, ihmiset, ympäristö yms. Japanin ohella tykkään myös Muuumeista. Harrastan kyllä paljon muutakin, eikä aika käy pitkäksi: kirjeenvaihtoa, uinti/vesijumppa, pyöräily, piirtäminen, laulaminen jne.

Kiitos, että sain kirjoittaa yhdistyksen blogiin! 
Hyvää syksyä kaikille!

Ja sama japaniksi:

書いてくれてありがとうみんな
Kaite kurete arigatō min'na

幸せな秋みんな
Shiawasena aki min'na

Teksti ja kuvat: 
Miki, 29 vuotta
Mikillä on todettu 22q11.2-deleetio -oireyhtymä

perjantai 16. lokakuuta 2020

Fysioterapia-katsaus á la Liisa ja Aleksiina/ osa 2. hengitys

 Fysioterapian tärkeä osa-alue on hengityksen harjoittaminen. Keuhkojen hyvän toiminnan edellytys on, että hengityslihakset ovat hyvässä kunnossa. Tärkein sisäänhengityslihas on pallea, joka takaa syvän sisäänhengityksen niin, että ilma kulkee joka puolelle keuhkoja.

Aleksiinan hengitys oli alkuun pinnallista. Syvään hengittäminen oli "unohtunut", joten teimme hengitysharjoituksia fysioterapiajakson alussa usein. Pinnallisessa hengityksessä ilma kulkee herkästi vain keuhkojen yläosiin ja tulee käytettyä apuna  kaulan lihaksia ja rintakehän yläosaa, mikä aiheuttaa lisäjännitystä kaulaan ja niskaan, jotka jo muutenkin ovat jumissa. Aleksiinalla lukuisat leikkausarvet, esimerkiksi rintalastassa, ovat varmastikin vaikuttaneet siihen, että hengitys on ollut usein pinnallista.

Lisäksi Aleksiina harjoittelee yskimistekniikkaa, jolla lima saadaan keuhkoista tehokkaasti pois. Kun hengitystä ja yskimistreeniä tehdään terveenä, on infektion yhteydessä sitten helpompaa, kun tekniikat ovat muistissa ja lihakset vahvat. Yskimisessä tarvitaan erityisesti vatsalihaksia ja kykyä puhaltaa ilmaa nopeasti ulos keuhkoista. Tätä nopeaa hengitystä voidaan mitata pef-mittarilla, joka Aleksiinalla onkin tuossa kuvassa.


 Usein avustan hengitystä ja rintakehän pysymistä joustavana myös käsilläni, jolloin Aleksiinan on helpompi kohdistaa hengitys ja saada lihakset optimaalisesti käyttöön. Kuvassa näkyy miten Aleksiina hengittää ja saa rintakehää laajennettua sivuille.



Hengitystä tehostaessa voi ottaa kädet ja koko ylävartalon mukaan ja kuvassa näkyykin miten hyvän sisäänhengityksen jälkeen me molemmat rentoutamme koko ylävartalon puhaltaessa me ulos.

On olemassa myös erilaisia hengitysharjoituksiin sopivia välineitä, joilla lihaksia voi vahvistaa hengittämällä sädettävää vastusta vastaan. Kuvassa on yksi sellainen.  Lisäksi esimerkiksi " pulloon puhallus" on varmasti monelle tuttu, yksinkertainen vastus, jossa pillillä puhalletaan pullossa olevaan veteen, joka toimii vastuksena.



Hyvä hengitystekniikka auttaa  rentoutumaan. Pikkuhiljaa voi oppia huomaamaan miten oma keho reagoi hermostuneena tai vihaisena ja miten silloin, kun olo on rauhallinen.

Muista pitää hartiat rentoina ja hengitä keuhkot täyteen raikasta syysilmaa!
Teksti ja kuvat:
Fysioterapeutti Liisa Tinnilä
Esimerkissä fysioterapiaharjoitteita tekemässä Aleksiina.
Hänellä on todettu vastasyntyneenä 22q11.2-deleetio (DiGeorgeS)

-----------------

22q11 Finlandin puheenjohtajan ajatuksia 22q11.2-deleetioon ja hengitykseen liittyen kokemuksen ja asiantuntijoiden kautta:

22q11.2-deleetion vaikeampaa tilaa kutsutaan lisänimellä DiGeorgen oireyhtymä. Silloin on kyseessä synnynnäinen sydänvika, immuunivaje (kateenkorvan puutos tai sen kasvuhäiriö) sekä mm. lisäkilpirauhashormonin ja kalkkiaineenvaihdunnan toimintahäiriö. Näissä tapauksissa - joskin usein myös lievemmissä 22q11.2-tiloissa - on tavallista infektiokierteet ja usein toistuvat keuhkokuumeet. Asiaa huomioimalla ennaltaehkäisevästi ja suunnitelmallisesti oman lääkärin kanssa voidaan asioihin vaikuttaa hyvin saavutuksin. Samoin fysioterapialla on hengityksen tehostamiseen, tekniikoiden harjoittelemiseen ja infektiotilanteissa pärjäämiseen hyvä vaikutus, joskaan se ei tietenkään paranna, vaan helpottaa ja ennaltaehkäisee keuhkojen toimintavaikeuksia.

Tehokkainta on harjoitella terveenäolojaksoilla, jotta hengitystiesairauksien sattuessa mm. yskimislihakset ovat paremmassa kunnossa.

Anestesiologien näkökulmasta on kommentoitu hankaluutena lyhyttä henkitorvea ja mm. hypokalsemista kohtausta. (A case report/ aspiration pneumonia in the child with DiGeorge syndrome).

Samoin esim. intuboinnin jäljiltä saattaa hengityksen palautumisessa ja ylläpidon jaksamisessa olla vaikeuksia esim. oireyhtymäperäisen lihashypotonian takia. Nukutuksen jäljiltä tehokkaalla fysioterapialla heti sairaalassa toteutettuna on ollut hyvä vaikutus hengityskomplikaatioiden välttämisessä.

Satu Salmi
22q11 Finlandin puheenjohtaja
22q11 Europen maakohtainen edustaja sekä terveydenhuollon ammattilaisista koostuvan 22q11.2 Societyn jäsen

perjantai 9. lokakuuta 2020

Lauraa kiehtovat animeconit ja Japani

 Moi! Oon Laura, 28-vuotias ja kotoisin Kuopiosta. 

Mun harrastuksiin kuuluvat animeconit ja kirjeenvaihto. Oon harrastanut näitä jo pienestä lähtien. 

Kiinnostuin Japanista joskus 15-vuotiaana. Se alkoi japanilaisesta rock/pop musiikista, mangasta ja animeista. 

Oon opiskellut Bovalliuksessa. Nykyään työskentelen koulussa erityisnuorten iltapäiväkerhossa. Oon aina tykännyt tehdä töitä erityisnuorten parissa. 

Mulla todettiin 22q11.2-oireyhtymä alle 2-vuotiaana. Siihen liittyen olen käynyt paljon puheterapeuteilla, sillä minulla oli piilokitalakihalkio. Puhuminen oli silloin hankalaa. Mulle on myös tehty sydänleikkaus ja selkäleikkaus (skolioosi). 

Japaniin pääsin vuonna 2014 kesällä, kun valmistuin Bovalliuksesta. Kävimme kummini kanssa Tokiossa. Olen tavannut paljon kavereita ympäri maailmaa. Myös Lontoosta tapasin kaverini, jolla on myös 22q.

 Mulla on vapaa-ajan avustaja, jonka kanssa käyn salilla ja uimahallissa välillä. 

Oikein mukavaa syksyä kaikille :)


Teksti ja kuvat:

Laura Kuopiosta
Lauralla on 22q11.2-deleetio -oireyhtymä

perjantai 2. lokakuuta 2020

Sopparilta virtaa ja vertaistukea

 

Kahden erityislapsen perheessä ei aina jakseta tai edes pystytä tekemään samoja asioita kuin muut perheet, ja ulkopuolisuuden, jopa yksinäisyyden tunne on jatkuvasti läsnä arjessa. Onneksi on kuitenkin paikkoja, joissa perheet saavat olla juuri sellaisia, ihanan erityisiä, kuin oikeasti ovat. Meidän perheellemme sopeutumisvalmennuskurssit ovat olleet tällaisia voimaannuttavia kokemuksia, joiden positiivisella tunnelatauksella jaksaa taas pitkän pätkän haastavaakin arkea eteenpäin.

Viime vuoden lopulla pääsimme vihdoin nuorimmaisemme sopeutumisvalmennuskurssille, eli sopparille, Vervelle Lahteen. Meitä oli jo jonkin aikaa vaivannut epävarmuus siitä, oliko lapsemme hoidossa huomioitu tarpeeksi oireyhtymään liittyviä erityisyyksiä. Meistä oli usein tuntunut, että jäimme yksin ihmettelemään haasteita, jotka hoitopalavereissa kuitattiin ohimennen usein kehitysvammaisuuteen liittyviksi. Toivoimme saavamme sopparilla selkiytettyä omia ajatuksiamme siitä, miten lastamme tulisi hoitaa. Kurssille oli hakenut neljä perhettä, joten kurssi oli vihdoin toteutumassa. Aiemmin olimme joutuneet pettymään, kun kursseja oli vähäisen hakijamäärän vuoksi peruttu. Halusimme kuitenkin ehdottomasti diagnoosikohtaiselle kurssille, vaikka meille oli Kelalta varavaihtoehtona tarjottu yleisluontoisempaa kehitysvammaisten ja monivammaisten sopeutumisvalmennusta. Vervelle saavuttuamme ilmeni, että yksi perheistä ei ollutkaan päässyt saapumaan paikalle, mutta kurssi järjestettäisiin silti meille muille, jotka jo olimme paikalle ehtineet. 

Sopparikurssilla meille vanhemmille tarjoiltiin kattaus asiantuntijaluentoja mm. sosiaalietuuksista, lasten harrastuksista ja hyvinvoinnista sekä ryhmäkeskusteluja erityisvanhemmuudesta psykologin johdolla. Oireyhtymästä sinänsä taisi meillä vanhemmilla olla vahvempi tietämys kuin kurssin asiantuntijoilla, mutta hyviä keskusteluja saimme aikaan aiheesta kuin aiheesta, ja uusia näkökulmia löysimme myös. Vaikka kurssi ei tarjonnutkaan kovin paljon uutta ja mullistavaa tietoa, tarjosi se kuitenkin mahdollisuuden peilata oman lapsen tilannetta ja sen hetkisiä hoitokontakteja muiden kokemuksiin ja asiantuntijoiden esityksiin.

Soppariviikkoon mahtui ikimuistoisia kohtaamisia, uusia ystävyyksiä ja syvällisiä keskusteluja höystettynä sopivan mustalla huumorilla. Vaikka lasteni diagnooseista en aina osaa iloita, olen silti iloinen niiden myötä elämäämme tulleista mainioista tuttavuuksista. Sopparikurssien tärkein anti onkin mielestäni vertaistuen mahdollistaminen, ainakin siinä vaiheessa, kun ensitietovaihe on jo jäänyt taakse. Oli tärkeä saada pysähtyä kerrankin rauhassa nuorimman lapsemme asioiden äärelle, kurssilta saimme varmuutta ja rohkeutta lapsen asioiden edistämiseen.

Hyvin tervetullutta vaihtelua oli myös vapautuminen ruoanlaitosta, pyykinpesusta ja osittain lastenhoidosta. Lapsille ja vanhemmille oli sopivasti omaa ja yhteistä ohjelmaa. Päiviin kuului ulkoilua, askartelua, keskusteluja ja leikkiä osaavien hoitajien ohjauksessa. Isommille sisaruksille järjestettiin viikon aikana oma vapaailta keilailun ja muun mukavan parissa keskustassa. Vanhempien vapaailtaa päädyimme viettämään porukalla, kun totesimme sen verran hyvin yhdessä viihtyvämme. Ehdoton bonus kurssipaikan suhteen oli mahdollisuus uida ja saunoa Verven allasosastolla, mistä myös 9-vuotias viikon päätähtemme nautiskeli täysin siemauksin. Viikon jälkeen kotiin palasi hieman rennompi ja myönteisemmin tulevaisuuteen suhtautuva perhe.

Kotiin palattuamme aloin vaatia lapsellemme tarkempia tutkimuksia autismipiirteiden, aistiyliherkkyyksien ja pelkojen osalta. Myös yhdistyksen tuki ja laaja tietämys oireyhtymästä oli hyvänä taustatukena lapsen asian eteenpäin viemisessä. Saimme vihdoin tutkimukset käyntiin, sen myötä diagnoosin lapsuuden pelko- ja ahdistushäiriöstä, johon meille tarjottiin ensiavuksi tiivis terapiajakso lastenpsykiatrialla. Autismipiirteet tulivat kartoitusten myötä myös esiin, ja saimme neuvoteltua omalle koulullemme Valteri-koululta ohjauskäynnin, jonka tarkoitus oli kartoittaa lapsen ja kouluympäristön yhteensopivuutta, ja etsiä sopivia tukiratkaisuja. Ikävä kyllä tuo käynti ei ehtinyt toteutua koronatilanteen pahennuttua keväällä, ja nyt joudumme käynnistelemään prosessia uudelleen, sillä muutimme kokonaan toiselle paikkakunnalle kesän aikana.

Teksti ja kuvat:
22q11.2-deleetio -pojan äiti


----------------------

Kelan sopeutumisvalmennuskurssit 22q11.2-deleetioille ja -duplikaatioille vuosina 2020 ja 2021:

- Kelan kurssi nro 76483 Rokualla 26.10.2020 alkaen
- Kelan kurssi nro 76484 Lahdessa 7.12.2020 alkaen

-Kelan kurssi nro 76874 Lahdessa 27.9.2021 alkaen

HUOM! 

22q11 Finland on Kelan kanssa tehtävän yhteistyön kautta saanut pidettyä 22q11.2-oireyhtymiä sairastaville alle kouluikäisille diagnoosikohtaiset sopeutumisvalmennuskurssit vielä tälle ja ensi vuodelle 2021. Niitä kannattaa käyttää, sillä peruuntuneiden kurssien kautta saatamme menettää tämän etuuden.

Kouluikäisille alle 18-vuotiaille tarjotaan kursseja kehitysvamma-, kehityshäiriöt- tai monivammaisuus -nimikkeiden alla yli diagnoosirajojen.

Lisätietoa:
Kelan kuntoutus ja sopeutumisvalmennuskurssit

torstai 24. syyskuuta 2020

Musiikki vie Jani-Petriä mennessään

 

Hei! 
Olen Jani-Petri, kohta 35 v. ja ajattelin kertoa teille mukavasta harrastuksestani – soittamisesta.

Aloitin soittamisen 13-vuotiaana. Aloitin ihan alkeista kansalaisopiston piirissä. En ollut koskaan ennen edes pitänyt soitinta sylissäni. Alussa sain yksityisopetusta noin puolisen tuntia viikossa. Seuraavaksi siirryinkin sitten jo pelimanni-soittoryhmään, joka koostui muutamasta haitarinsoittajasta, parista viulistista ja mukana olivat myös kitara, basso ja mandoliini. Yhteensä meitä oli 10 soittajaa.

Liityin Vakka-Suomen musiikkiopistoon noin 5 vuotta sitten. Rehtori soitti minulle jonkun viikon alussa, että soittotunti alkaisi perjantaina - että ehditkö? Se oli ilouutinen!

Sitten minulla olikin jo aika paljon soittamista viikossa – ja siitähän minä tykkään! Oli 45 min soittotunti, pelimanniryhmä 2 h ja haitariorkesteri 45 min – kaikki kerran viikossa.

Toisena instrumenttina siinä rinnalla minulla on ollut laulu. Olen opiskellut sitä ahkerasti jopa yksityistuntien kautta. Tällä hetkellä laulan Laitilan mieskuorossa ja Viihdekuoro Bolerossa.


Jani-Petri avaa ajatuksiaan musiikista näin:”Musiikki on minulle erittäin terapeuttista monellakin tapaa. Ennen kaikkea musiikkiin liittyy ystävät, jotka ovat tietenkin elämän suola. Soittamisen riemu voi jakaa mielipiteitä, mutta he, jotka tykkäävät soittaa yhdessä, haluavat soittaa yhdessä ja mikäs sen kivempaa, kuin soittaa kivan kaverin kanssa yhdessä ja vaikka perustaa bändi.”

Hän vakavoituu kertomaan myös, että musiikki auttaa omalla persoonallisella tavalla masennuksen hoidossa. Musiikista saa hyvän mielen ja myös ystävät saavat hyvälle tuulelle.

”Esimerkiksi olin taannoin viikonlopun soittoleirillä, jossa lauantai-iltana saunan jälkeen oli ensin peli- ja seurustelutuokio. Kun minä aloin soittamaan taustamusiikkia, niin muutaman kappaleen jälkeen löytyi lisää innokkaita soittajia. Lopulta meitä olikin jo puolet 15 soittajasta mukana, vaikka ei olisi ollut edes pakko ottaa soitinta esille, koska oli vapaata. Ja minä ”johdin” tätä väliaikaisorkesteria. Se tuntui huikealle!”

Näin Jani-Petri kertoi, miten musiikilla on hänen elämässään ihan erityinen rooli. Se on vienyt miehen mennessään ja tuo iloa mukanaan. Hän suosittelee musiikin harrastamista kaikille, jotka vähänkään tuntevat siihen vetoa!

Teksti ja kuvat:
Jani-Petri Varsinais-Suomesta
Jani-Petrillä on todettu 22q11.2-deleetio -oireyhtymä

Fysioterapia-katsaus á la Liisa ja Aleksiina/ osa 1. kivut ja virheasennot

Hei!
Olen Liisa ja lupasin  kertoa jotakin Aleksiinan fysioterapiasta.

Aleksiina on nuori, aikuinen nainen, jolla on kromosomioireyhtymä 22q11.2-deleetio hyvin monella tavalla edelleen aikuisuudessakin oireilevana.

Olen itse lasten ja nuorten fysioterapeutti. Asiakkainani on ollut paljon erilaisia harvinaisia sairauksia sairastavia lapsia ja nuoria.  Kokemusta on kertynyt jo pitkältä ajalta, mutta silti fysioterapiassa jokaisen kuntoutujan kohdalla pitää erikseen miettiä, mitä juuri hän haluaa, ja mihin asettaa tavoitteensa. Aleksiina otti itse esille kipujen ennaltaehkäisyn, virheasentojen korjaamisen ja kunnon kohottamisen. Niiden hänen omien tavoitteidensa pohjalta lähdimme yhdessä miettimään fysioterapian sisältöä.

Huomasin Aleksiinaa tutkiessa, että akuuteimmat kivut johtuvat ainakin kireistä lihaksista niska-hartia -alueella ja siitä, että koko selkäranka on aika jäykkä. Aleksiina maalaa ja piirtää melkein päivittäin. Asento painuu entisestään kasaan, joten ei ihme, että kipuja tulee helposti, kun omaa asentokontrollia ei paljoa ole, eivätkä oireyhtymään kuuluvat veltot lihakset tue luita ja niveliä. Asennot pääsevät vääristymään. Lisäksi, kun takana on monta avosydänleikkausta, joiden seurauksena on iso arpi rintalastassa ja jatkona ohutsuolen tukoksen leikkauksesta alavatsaa halkaiseva arpi. Nämä yhdessä vetävät vieläkin enemmän ryhtiä kasaan molemmista suunnista. Nyt oli todella aika paneutua ryhdin parantamiseen ja kireiden lihasten venyttelyyn. Kipujen lievittymisellä ja liikeratojen parantumisella on suora vaikutus mielialaan ja unen laatuun - kokonaispirteyteen siis.

Kuvissa näkyy muutamia harjoituksia, joissa Aleksiina vahvistaa selkäpuolen heikkoja lihaksia ja venyttää etupuolen kireitä lihaksia.

 


Aleksiina on saanut pikkulapsesta asti pitkiä jaksoja fysioterapiaa. Koska nuoruus- ja aikuisiän taitteessa hän oli vuosia ilman säännöllistä fysioterapiaa, on selvää, että kaikkia kehoon tulleita muutoksia lihaskireyksissä ja nivelten liikkuvuuksissa ei saada parantumaan. Paljon on kuitenkin jo saatu ryhtiä ojentumaan, kipuja lievitettyä ja kireät lihakset ovat ruvenneet venymään. Samalla yleiskunto on noussut kohisten.

Aleksiinan kanssa on mukavaa työskennellä, hän on todella motivoitunut treenaaja ja hyötyy selkeästi säännöllisestä ja ohjatusta harjoittelusta. Kun ohjaan Aleksiinalle liikkeitä, saa hän samantien palautetta oikeasta liikkeen suunnasta ja  liikkeen rytmistä, jolloin treenistä tulee tehokasta ja juuri hänen keholleen sopivaa.

Lupasin kirjoittaa muutaman postauksen Aleksiinan harjoittelusta. Ensi kerralla kerromme yhdessä hengitysharjoitteista, joita myös tehdään jokaisella fysioterapiakerralla. Ne ovat äärettömän tärkeitä rentoutumisen opettelun, rintakehän liikkuvuuden ja yskimistehokkuuden kannalta.

Teksti ja kuvat:
Fysioterapeutti Liisa Tinnilä



...............

22q11 Finlandin puheenjohtajan mietteitä motoriikasta, jalkakivuista sekä hypotoniasta ja spastisuudesta eli lihasten velttoudesta tai kireydestä vapaasti suomennettuna:

- Jo hyvin pienillä lapsilla tavataan tähän oireyhtymään liittyen vaikeita jalkakipuja, joille ei välttämättä osata löytää selitystä, mutta tiedetään, että ne liittyvät 22q11.2-oireyhtymiin - liitän tähän Britannian 22q11-yhdistyksen tuottaman koosteen jalkakipuihin liittyen lähinnä sen vuoksi, että ne voidaan ottaa tosissaan ja näihin oireyhtymiin kuuluvaksi. Selitystä ollaan haettu kalkkiaineenvaihdunnasta, tässä esitetyistä lihas- ja nivelasioista tai muista aineenvaihdunnallisista tai hormonaalisista asioista. Max Appeal on maailmanlaajuisesti arvostettu 22q11-järjestötoimija ja he ovat yhteistyössä monen tutkimuslaitoksen kanssa omassa maassaan ja kansainvälisesti.

https://www.maxappeal.org.uk/knowledge/early_years/content.asp?s=40&p=24

- hypotoniset lihakset ovat veltot ja löysät, ja ne voivat hidastaa motoristen taitojen edistymistä ihan pienestä asti rasittaen koko vartalon lihaksia vaativien taitojen kehitystä (vrt. esim. imeminen jne.)
- sama asia voi vaikeuttaa opittujen taitojen ylläpitoa vielä aikuisuudessakin
- joskus jo esim. kouluikään ehtinyttä 22q11.2-henkilöä, jonka lihasten hypotoniaa ei ole diagnosoitu, voidaan toistuvasti muistuttaa istumaan ryhdikkäästi, vaikka asia johtuu hänen oireyhtymästään eikä laiskuudesta - kuntoutus ja apuvälineet auttavat
- aiheeseen liittyy myös yliliikkuvat nivelet kaikissa ruumiinosissa, lihasten on tarkoitus tuoda nivelille tukea, mutta sen puuttuessa nivelistä tulee helposti yliliikkuvia; esim. yliliikkuvat polvet saattavat aiheuttaa arjen touhujen kautta lantion ylikiertymistä
- hypotonia on iso riskitekijä skolioosin kehittymiselle varsinkin ikätasoisiin kasvupyrähdyksiin liittyen 
- oireyhtymään liittyy jalkaterän virheasentojen kehittyminen joko "lättäjalka"-tyyppisesti, jolloin holvi on madaltunut ja nilkat kiertyvät sisäänpäin tai holvikaari voi olla puolestaan ylikorostuneesti kaarella, jolloin nilkat kiertyvät ulospäin - kuntoutuksella on näihinkin paljon vaikutusvaltaa (mm. tukipohjalliset)
- hypotonian vastakohta on spastisuus, jolloin lihakset ovat hyvin jäykät ja kireät, ja kireyden kautta aiheuttavat kipuja ja virheasentoja
- kuntoutuksella on tässä oireyhtymässä hyvä vaste, tosin hankaluutena on huono lihasmuisti sekä henkilön mahdollinen oman toiminnan ohjauksen puute, jolloin opittuihin tai saavutettuihin taitoihin tarvitaan säännöllistä kuntoutusapua, jotta kivut eivät käy hallitsemaan elämää
- viimeisimpänä todettakoon, että jatkuvat kivut eivät tee hyvää myöskään oireyhtymäaltistuksena tunnetuille mielenterveys- ja uniongelmille

Tässä kertomani ei ole tarkoitus kilpailla lääkäreiden tiedon kanssa, vaan olla pikemminkin koostetusti vinkkinä, että mitä kautta yksittäisen henkilön asioita voisi alkaa tutkia ja selvittää.

Satu Salmi
22q11 Finlandin puheenjohtaja
22q11 Europen maakohtainen edustaja sekä terveydenhuollon ammattilaisista koostuvan 22q11.2 Societyn jäsen

torstai 17. syyskuuta 2020

22q11 ja rippikouluasiaa

Tässä blogi-postauksessa kuulette kahden erityisnuoren omia ajatuksia rippikoulun käymiseen liittyen. Rinnalla peilailemme myös heidän äitiensä mietteitä asiasta.
-----

"Olen Aada, kohta 15-vuotias erityisnuori Espoosta. Käyn yläkoulun viimeistä luokkaa pienluokalla. Harrastan partiota ja käyn myös isoskoulutuksessa, josta innostuin rippileirin käytyäni. Asun äidin ja pikkusiskoni kanssa. Perheeseeni kuuluu myös isä ja hänen perheensä sekä pikkuveli. Minulla on kaveri, jonka kanssa olen paljon koulussa, toisen kaverin kanssa näemme lähinnä vapaa-ajalla. Pidän paljon äänikirjojen kuuntelusta ja maalaamisesta. Lisäksi olen mielelläni kännykällä ja perheen kanssa."

Kuvassa Aadan pikkusisko sekä Aada ja hänen äitinsä

Aadan äidin ajatukset leirin sujumisen suhteen olivat alkujaankin hyvin positiiviset. Leiri tuntui tulevan juuri oikeaan aikaan

"Jos leiri olisi ollut vuotta aiemmin, voi olla, että jännityksen määrä olisi ollut liikaa, eikä leirille ehkä olisi tullut lähdettyä. Aada odotti innoissaan leiriä ja uusia kavereita ja oli lähdössä innokkaana, vaikka ensin ei kaveria ollutkaan tulossa mukaan," kertoo Ellen, Aadan äiti.

Äidin mielestä Aada kasvoi paljon leirin aikana. Äidin mielestä hänestä kuoriutui itsenäisempi ja omiin taitoihinsa paremmin luottava nuori nainen. Leiri tuntui kaiken kaikkiaan tehneen äidin mukaan hyvää Aadalle.

  
  
Rippilapsi Aada, v. 2020
  
  

Ensimmäisen osan tekstisisältö ja kuvat:
Aada ja Aadan äiti, Ellen, Espoosta

-----

"Olen Noora ja tulen Oulusta. Käyn Myllytullin koulua, 9. lk. Vapaa-ajalla tykkään olla kavereitten ja sukulaisten kanssa. Tykkään myös olla eläinten kanssa. Ajattelin alusta asti rippikoulusta, että siellä on varmaankin mukavaa ja rentoa. Oulussa oli tarjolla paljon erilaisia vaihtoehtoja: esim. partio-ripari ja tanssi-ripari. Päädyin osallistumaan Lämsänjärven päiväriparille. Leirillä minulle tuotti iloa hyvä henkisyys. Kaikki tulivat toimeen yhdessä. Meitä oli ryhmässä vaan 9 ihmistä. Kävin riparia kaksi viikkoa. Lauantaina oli konfirmaatio-päivä. Se meni oikein mainiosti ja kesti noin tunnin verran."

Rippilapsi Noora, v. 2020

  


Nooran äiti, Anu, kertoo, että Oulussa ei nyt korona-aikaan järjestetty leiri-leirejä olleenkaan. 

"Suunnitellustikin varattiin tuohon pienryhmä-päiväleiriin paikka, koska ajattelin, että pienemmässä ryhmässä oppiminen ja toimiminen on helpompaa. Tässä vaihtoehdossa houkutti sekin, että se oli kaupunkialueella ja Noora pystyi polkemaan pyörällä leirille. Ei tarvinnut miettiä ihmeellisemmin kuljetuksia. Ennen leiriä järjestettiin Teamsin välityksellä verkkokeskustelu leirin ohjaajien kanssa. Sekä nuori itse että vanhempi sai jutella ohjaajien kanssa jo etukäteen ennen varsinaista leiriä. Leirin ensimmäisenä iltana sai rippinuoren oma vanhempi vielä olla mukana, joten minäkin pääsin tutustumaan koko leiriporukkaan."

Anu tarkentaa vielä, että kyseisellä pienryhmä-päiväleirillä oli kolme erityisnuorisotyöntekijää ja pappi. Anulle itselleenkin jäi leiristä lämpimiä ajatuksia, ja hänestä tuntui, että leirillä oli juuri nuorta tukeva ilmapiiri.

  


Toisen osan teksti ja kuvat:
Noora ja Nooran äiti, Anu, Oulusta