Tiedon rinnalle on elintärkeää saada vertainen

 

Turun Kirjastosilta

22.11.2019 kuljin Aurajoen rantaa. Turun Kirjastosilta oli valaistu punaiseksi. Luin ohimennen kirjoituksen 22q11-oireyhtymistä ja ahdistuin vahvasti. Miksi näistä pitää tiedottaa, koska jo pelkkä tieto harvinaissairauksista ahdistaa?

 Pelkkä tieto ahdistaa. Se jättää yksin pelottavan nykyhetken ja tulevaisuuden kanssa. Tiedon rinnalle on elintärkeää saada vertainen. Hän, joka on saman oireyhtymän kanssa jo elänyt, pysynyt pinnalla ja vertaistuen voimalla kykenevä vielä tukemaan sinuakin. Vertaistukija tuo toiselle Toivoa. 

Isoäiti ja lapsenlapsi

Me oltiin se vuosi eletty vauvakuplassa. Pelon, ilon, väsymyksen ja epätietoisuuden kanssa. Epätietoisuus tuo elämään stressiä ja turhaa kuormitusta. Epätietoisuus laittaa etsimään neulaa heinäsuovasta sitä löytämättä. Epätietoisuus estää löytämästä apua. Sen takia harvinaissairauksista pitää tiedottaa. Tieto auttaa varhaisessa diagnostiikassa. Varhainen diagnoosi tuo avun, hoidon ja vertaistuen äärelle.

Vuotta myöhemmin oli jälleen marraskuu. Inhokkikuukauteni. Olin juuri liittynyt 22q11 Finlandin perhejäseneksi. Kävelin tietoisesti Kirjastosillalle ja tein päivityksen someen siinä seistessäni. Lapsenlapsellani on 22q11.2-deleetio-oireyhtymä.

Kaksi viikkoa diagnoosin saaminen helpotti. Sitten iski pelot. Sain lähetteen kuntoutuspsykoterapiaan, jonka viimeinen jakso käynnistyy tänä syksynä, viidennen kansainvälisen punaisten valojen 22q11-oireyhtymien näkyvyyspäivänä. Terapian rinnalla minua on kuntouttanut 22q11- yhteisö - somessa ja livenä. Isoäitinä minulla on aikaa osallistua 22q11 Finland -yhdistyksen hallituksen toimintaan, minut on koulutettu Harso ry:n kautta kokemustoimijaksi, Toivo-vertaistukijaksi ja vertaistukipienryhmän vetäjäksi. Minä saan olla mukana päivittämässä Harson HarviNaiset -sometilillä harvinaissairaan läheisen näkökulmasta, kesällä olin mukana 22q11 Finlandin SuomiAreenan paneelissa. Nyt olen mukana myös Toivo-vertaistukisovelluksessa vapaaehtoisena.

Koulutettu vertaistukija
ja pienryhmäohjaaja Saara Suvitie

Kaikkeen tähän toimintaan lähdin mukaan, sillä vertaistukija otti minuun yhteyttä, kun liityin potilasyhdistykseemme. Hän halusi auttaa minua, tukea ja kuunnella. Minua itketti ja liikutti. Minulle vieras ihminen kokee henkilökohtaisesti tärkeäksi sen, etten minä mene rikki omassa elämässäni, vaan jaksan pysyä kasassa. Voiko mikään lisätä uskoa ihmisyyden hyviin puoliin enempää? Ei ainakaan omalla kohdallani.

On uskomatonta, mitä yksi ihminen voi saada aikaan koko yhteisön hyväksi omalla vapaaehtoisella panoksellaan sen asian puolesta, joka itselle on tärkeä ja lähellä sydäntä. Oma lapsi, oma perhe ja taistelu sen puolesta, että maailmalla on tietoa tunnistaa ja hoitaa harvinaissairauksia, joita Suomessa ei perusterveydenhuollossa tunnisteta, koska tieto puuttuu.

 22q11-oireyhtymät ovat yleisiä harvinaissairauksia. Oireyhtymää voi epäillä helposti heti syntymän jälkeen, jos oireyhtymä tulee Suomessa perusterveydenhuollossa yhtä tunnetuksi kuin  esim. Downin syndroomakin on. Helppoa, sillä tuo tieto on jo maailmalla ja yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköissä. Siirretään se Suomessa myös perusterveydenhuoltoon! Ei tarvitse keksiä pyörää uudestaan, sillä se on jo keksitty. Suomessa ei ole ammatillista lääketieteellistä tahoa, jolle tuon tiedon siirtämisen voisi suoraan osoittaa. Siksi kansainvälistä lääketieteellistä tutkittua tietoa käännetään suomeksi ja ylläpidetään ajantasaista tietoa somessa vapaaehtoisten yhdistysaktiivien voimin. Uskomatonta, mutta totta. 

Lapsenlapsi ja isoäiti

Vertaistuki ja yhdistysten toiminta on meille oireyhtymäpotilaan ydinperheen ulkopuolisille läheisille ainut tapa saada tietoa ja apua itsellemme. Emme onneksi ole vain perheen tiedon varassa, sillä heillä on päävastuu huolehtia omasta jaksamisestaan - ei meidän muiden. Vertaistuki pitää meidät isovanhemmat huoltovarmuudessa kestävinä, jotta omat paukkumme riittävät tukemaan lapsiamme ja lapsenlapsiamme.

Vertaistuki on yksi ihmisyyden hienoimpia ilmenemismuotoja. Saa olla joku jollekin. Saa tuntea itsensä tärkeäksi. Saa tuntea, että se mikä on ollut omassa elämässä koskettavaa ja hajottavaa voi kääntyä vahvuudeksi. Vertaistuki auttaa kuulumaan isompaan yhteisöön ja saa tuntea oman tehtävänsä yhteiskunnassa merkittäväksi. Vertaistukitoiminta lisää hyvinvointia ja hoitaa mielenterveyttä.

 Osallistuin viime joulukuussa Harson 10 vuotisjuhlan punaisen maton gaalaan. Hieno tilaisuus jännitti. En ole hienojen juhlien viettäjä. Juhlien kautta moni somesta tuttu oireyhtymäystävä - vertainen - tuli näkyväksi livenä, se auttoi tiivistämään yhteisöllisyyden tunnetta. On tärkeää saada some-kirjoitusten  ja Teams-tapaamisten rinnalle vertaistapaamisia, kummitoimintaa, kiusaamisen estämisen kampanjoita ja ihan oikeaa ystävyyttä. Pikkuhiljaa. Tieto siitä, että te kaikki harvinaiset olette olemassa, on tärkeää meille, toinen toisillemme ja yhteiskunnalle, terveydenhuollolle, varhaiskasvatukselle ja kouluille ja työelämälle. Suomi on yhteiskunta, jossa harvinaissairauksien hoidossa tieto ja vertaistuki yhdessä ovat avain diagnoosin ymmärtämiseen ja parempaan hoitotasa-arvoon. 22q11-oireyhtymien kansainvälistä näkyvyyskuukautta vietetään marraskuun ajan. Varsinainen näkyvyyspäivä, jolloin punaiset valot syttyvät julkisrakennuksiin, on 22.11.

 

Saara Suvitie
Harvinaisen tärkeä isovanhempi

22q11Finland
info@22q11finland.fi

Mun salaisuus

 MAANANTAI 17 TOUKOKUU 2021, 17:18

🌸 Moiccuu! Tätä postausta olen miettinyt monta vuotta, sitä miten kertoisin asiasta teille tai ylipäätänsä kavereille. Yhtä asiaa olen pitänyt kaikilta uusilta tuttavilta tai vanhoilta tutuilta salassa, tähän päivään asti eli 21vuotta. 🌸

✨Olen harkinnut pitkään että uskallanko kertoa näin isoa asiaa teille tai ylipäätänsä mun kavereile, heillekkään en ole tätä asiaa kertonut koska en ole uskaltanut. Monien reaktiot voi olla sitä luokkaa että ne saattaisi alkaa sanomaan pahasti tai muuten vain häpeäisi sitä tai sitten reaktio voisi olla toisenlainen, koskaan ei tiedä ellen nyt kerro sitä.

Se miksi lähdin kirjoittamaan tästä postauksen, enkä kertonut kavereille etukäteen tästä on se että en uskalla. Pelkään sitä että menetän tietyt kaverit jotka on ollut minun elämässä monta vuotta, koska ei olisi ensimmäinenkään kerta jos menettäisin kaverit kun kertoisin mitä piilotan sisälläni. ✨

✨ Tämän ison pelon takana on ollut myös se että en luota ihmisiin, en vain pysty siihen että kertoisin tutuille tai kavereille kasvotusten koska pelkään heidän reaktiota siihen mitä ne ajattelisi minusta tämän jälkeen.. Jonka takia se on helpompi kirjoittaa, kun ei tarvitse asiasta sen koomin puhua.

Se mitä olen pitänyt sisälläni, piilottanut 21vuotta on se että minulla on todella lievä kehitysvamma. Kyllä olen kehitysvammainen ihminen, minulla on sairaus ollut pienestä lähtien. Se ei koskaan lähde pois se pysyy minussa aina, sille en voi mitään koska se on ollut minussa jo ennen syntymää.

Minulta todettiin tämä sairaus kun olin noin vuoden- kahden vuoden ikäinen, eli ihan pieni vasta milloin se todettiin. Minulla on sairaus nimeltä catch 22 oireyhtymä (nyk. 22q11.2-deleetio-oireyhtymä), tätä asiaa olen piilottanut kaikilta. ✨

✨Itse olen kyllästynyt piilottamaan asiaa niin monen vuoden takaa, tai siitä etten ole kertonut kavereilleni näin tärkeää asiaa mikä olisi kuitenkin ihan hyvä tietää. Jotta ne ymmärtää miksi toimin miten toimin, tai miksi minulle jotkut asiat ovat hieman hankalampia.

Minulta on myös kysytty välillä että miten se catch 22 oireyhtymä (nyk. 22q11.2-deleetio-oireyhtymä) vaikuttaa minun elämiseen, se ei vaikuta elämään liikaa. Pieniin asioihin toki kuten huonompaan muistiin, siihen että opin hitaammin kuin muut, ymmärrys, jaksamiseen vaikuttaa myös eli väsyn normaalia enemmän kuin taas normaalit ihmiset kellä ei ole sairautta.

Tämä on asia mitä olen piilottanut kaikilta, koska minua on myös haukuttu pahasti ja olen myös koulukiusattu tämänkin takia koska jotkut eivät ymmärrä sitä miltä se tuntuu kun on sairaus mitä ei uskalla kertoa kaikille. ✨

✨ Tämän myötä olen kestänyt monta vuotta vaikka mitä paskaa, mutta silti minusta on tullut näitten jälkeen todella vahva ihminen. Kaikista pahiten ehkä satuttaa se miten jotkut läheiset ihmiset eivät hyväksy minua sellaisena kuin olen, mutta silti pyrin siihen etten anna asioitten vaikuttaa itseeni millään tasolla.

Jollain ihmisillä on myös ollut vaikea hyväksyä se asia tai jotkut ihmiset on myös häpenyt sitä että jos ne on minun seurassani, ne ajattelee jollain tapaa etten huomaisi sitä jos ne ei ole hyväksynyt sitä..

Monet ihmiset ovat myös välillä ehkä näyttänyt asian liian vahvasti siitä ettei ne hyväksy minun sairautta, vaikka ne sanoisi toisin mutta heidän olemus/käytös minun seurassani kertoo ihan muuta. ✨

✨ Totta puhuen tämän postauksen julkaseminen on pelottavaa, koska en ole edes kavereille uskaltanut asiasta kertoa. Nyt vuosien aikana minusta on alkanut tulemaan vahvempi, itsevarma niin uskallan tehdä tämän jollain tapaa edes. Tosin en tiedä onko jotkut kaverit huomannut mitään mutta ei ne ole ainakaan edes tajunnut kysyäkkään asioista, koska ne eivät ehkä osaa ajatella asiaa siltä kantilta että olen lievästi kehitysvammainen.

Asiaa olen piilotellut muitten reaktioitten takia, koska itselleni on ollut myös vaikeaa hyväksyä se että olen kehitysvammainen. Koska välillä tuntuisi siltä että olisin ihan normaali ihminen muitten lisäksi, mutta en ole.Olen alkanut pikku hiljaa kyllästymään peittämään oikeaa itseäni kaikilta, en vain jaksa piilottaa sitä enää. ✨

✨ Elämä toisaalta helpottaa jollain tapaa jos olen ensimmäistä kertaa kunnolla rehellinen kaikille, onhan tässä vuosia vierähtänyt tämän asian piilottamisessa. Toivon kuitenkin että ihmiset ottaisi tämän asian hyvin vastaan, eikä ottaisi huonosti tai jos ottaisi niin sitten ne eivät ole oikeita kavereita. Voin myös kertoa toisessakin postauksesta enemmän tästä sairaudesta jos haluatte kuulla enemmän siitä, mutta nyt ajattelin tämän postauksen lopettaa tähän. ✨
Kaikki kuvat on ottanut: Iita Ahtiainen
Sen somet: @iitamaria.kuvat ja @iitamaria.hevoskuvat 📸

Kirjoitus on suora kopio Viivin blogista Viivin luvalla. Muutoksena lisätty nykynimi oireyhtymään.
Viivin blogiin: https://nouw.com/viivinlifestyle

22. marraskuuta on 22q11.2-oireyhtymien näkyvyyspäivä

 

Tänä vuonna 22.11. vietetään jo toista kertaa maailmanlaajuista 22q11.2-oireyhtymien näkyvyyspäivää.

​Marraskuun 22. päivä illan tullen syttyvät punaiset valot julkisrakennuksiin ympäri maailman lisäämään tietoisuutta huonosti tunnetuista 22q11.2-kromosomioireyhtymistä, jotka ovat yleisimpiä heti Downin syndrooman jälkeen. Jo viime vuonna Suomessa oireyhtymiä edustava 22q11 Finland ry osallistui kansainvälisen näkyvyyspäivän viettoon. Tänä vuonna myös Suomessa yhä useampi julkisrakennus saa punaiset valot oireyhtymien tunnettuuden lisäämiseksi. Näkyvyyspäivää koordinoi 22q11 Europe. Suomen yhdistys, 22q11 Finland ry, kuuluu sekä eurooppalaiseen että maailmanlaajuiseen yhteisöön.

Kuva: vuoden 2019 
22q11-näkyvyyspäivä Suomessa

Tieto ja näkyvyys auttavat löytämään vertaistuen pariin. 22q11.2-oireyhtymät (deleetio ja duplikaatio) ovat Suomessa melko tuntemattomia kromosomisairauksia, vaikka ne ovat yleisimpiä heti Downin oireyhtymän jälkeen. Kyse on koko ihmisvartalon melkeinpä kaikkia elinjärjestelmiä koskettavista oireyhtymistä, joiden ilmenemät ovat yksilöllisiä vaihdellen lieväasteisesta erittäin laaja-alaiseen. Suomessa vertaistukea tarjoaa 22q11 Finland ry.

22q11.2-oireyhtymien ymmärtämisen tai huomaamisen tekee vaikeaksi oireiden moninaisuus. Kaikilla ei ole läheskään samanlainen löydös. Diagnosoinnin merkittävimmät jakaumat tulevat todennäköisimmin synnynnäisten sydämen rakennepoikkeavuuksien, immuunivajeen ja kalkkiaineenvaihdunnan häiriöiden kautta vastasyntyneenä, kouluiän kynnyksellä puheen- ja motoriikan kehityksen viiveen, nielun ja suulaen rakennepoikkeavuuksien ja oppimisvaikeuksien kautta, murrosiässä käytös- ja psyykkisten oireiden tai esim. skolioosin kautta ja aikuisuudessa oman lapsen saannin yhteydessä, jolloin myös vanhemmat testataan.

Kaiken kaikkiaan oireyhtymien tila ei ole ollenkaan stabiili, vaan se elää ja muuttuu sekä perinnöllisten että ympäristövaikutusten mukana. Oireyhtymiin liittyy keskeisesti myös paljon selittämättömiä oireita, kuten jalkakivut ja kouristelu, joka ei ole suoranaisesti epilepsiaa. Mm. kilpirauhasen, lisäkilpirauhasen tai kalkkiaineenvaihdunnan häiriöt voivat tulla eteen, vaikka sitä ei olisi diagnosointivaiheessa todettu. Samoin erilaiset epilepsian muodot, elimistön monialaiset rakennepoikkeavuudet, asentovirheet lihasjäntevyyden puutteesta johtuen (skolioosi, nilkat) tai aikuisuudessa parkinson ja parkinsonismi voivat ilmaantua tilannetta seuratessa vuosien varrella. 22q11.2-oireyhtymät vaativat säännöllistä elinikäistä seurantaa omien erikoissairaanhoidon osa-alueiden kautta, mutta samalla myös kokonaisoireyhtymän näkökulmasta. Oireyhtymät ovat perinnöllisiä sairauksia.

Viime vuosina 22q11 Finland ry on panostanut erityisesti 22q11.2-oireyhtymien näkyvyyden ja tunnettuuden lisäämiseen. Tieto auttaa tavoittamaan vertaistuen, hyväksymään sairauden ja ymmärtämään sitä. Koko aihepiiri koskettaa itse oireyhtymäpotilaan ympäriltä tietenkin vanhempia, mutta myös lasta, nuorta tai aikuista potilasta itseään sekä hänen sisaruksiaan ja muita läheisiään.

22q11 Finland ry pyrkii tavoittamaan vertaistuella kaikki nämä kohderyhmät. Kanavia on monia. Varsinaisten vertaistukiryhmien rinnalla mm. tämä yhdistyksen blogi Mikä 22q11.2? ja valtakunnallinen perheleiri ovat olleet tärkeitä esimerkkejä siitä, miten vertaistukea kaivataan monesta eri näkökulmasta. Samalla tietoisuus tuntemattomista oireyhtymistä lisääntyy.

Kuva: vuoden 2020
näkyvyyspäivään Suomessa osallistuvat julkisrakennukset
MUUTOS 20.11: Sky Wheel osallistuu vasta ensi vuonna.
Tämä vuosi jää väliin teknisten ongelmien vuoksi.

Tänä vuonna sunnuntaina 22.11. 22q11.2-oiryhtymien näkyvyyspäivänä Suomen punaiset valot syttyvät Tampereella Näsinneulaan, Tammerkoskeen, Tampereen yliopistollisen sairaalan F-rakennukseen ja Original Sokos Hotel Ilvekseen, Turussa Kirjastosiltaan, Kuopiossa Kaupunginteatteriin ja Kauppakeskus Matkukseen, Oulussa Kaupunginteatteriin, Kuhmossa Kuhmo-Taloon, Jyväskylässä Keski-Suomen Sairaala Novaan, Luvialla seurojentalo Tasalaan sekä Rovaniemellä Lappia-taloon. Punaiset valot loistavat myös mm. Espanjassa, Irlannissa, Italiassa, Saksassa, Puolassa, Belgiassa ja Pohjois-Amerikasta mm. Philadelphiassa.

Terveyskyla.fi -sivuston Vertaistalo.fi on haastanut mukaan näkyvyyspäivän tapahtumaan kaikki Suomen OLKA-toimijat tiedottamaan 22q11.2-oireyhtymistä, jotta tietoisuuden lisääntymisen kautta vertaistuki olisi paremmin löydettävissä.

Kirjoittanut:

Satu Salmi, puheenjohtaja, 22q11 Finland ry
Lisätiedot: satu.salmi(at)22q11finland.fi

-----------------------

22q11 Finland siirry sivustoon

Johdatus 22q11.2-oireyhtymien maailmaan -esite siirry esitteeseen

22q11 Blogi siirry blogiin

Facebook-sivu siirry 22q11 Finlandin Facebookiin

22q11 Europe siirry sivustoon

22q11.2 Society asiantuntijoille siirry sivustoon