Tiedon rinnalle on elintärkeää saada vertainen

 

Turun Kirjastosilta

22.11.2019 kuljin Aurajoen rantaa. Turun Kirjastosilta oli valaistu punaiseksi. Luin ohimennen kirjoituksen 22q11-oireyhtymistä ja ahdistuin vahvasti. Miksi näistä pitää tiedottaa, koska jo pelkkä tieto harvinaissairauksista ahdistaa?

 Pelkkä tieto ahdistaa. Se jättää yksin pelottavan nykyhetken ja tulevaisuuden kanssa. Tiedon rinnalle on elintärkeää saada vertainen. Hän, joka on saman oireyhtymän kanssa jo elänyt, pysynyt pinnalla ja vertaistuen voimalla kykenevä vielä tukemaan sinuakin. Vertaistukija tuo toiselle Toivoa. 

Isoäiti ja lapsenlapsi

Me oltiin se vuosi eletty vauvakuplassa. Pelon, ilon, väsymyksen ja epätietoisuuden kanssa. Epätietoisuus tuo elämään stressiä ja turhaa kuormitusta. Epätietoisuus laittaa etsimään neulaa heinäsuovasta sitä löytämättä. Epätietoisuus estää löytämästä apua. Sen takia harvinaissairauksista pitää tiedottaa. Tieto auttaa varhaisessa diagnostiikassa. Varhainen diagnoosi tuo avun, hoidon ja vertaistuen äärelle.

Vuotta myöhemmin oli jälleen marraskuu. Inhokkikuukauteni. Olin juuri liittynyt 22q11 Finlandin perhejäseneksi. Kävelin tietoisesti Kirjastosillalle ja tein päivityksen someen siinä seistessäni. Lapsenlapsellani on 22q11.2-deleetio-oireyhtymä.

Kaksi viikkoa diagnoosin saaminen helpotti. Sitten iski pelot. Sain lähetteen kuntoutuspsykoterapiaan, jonka viimeinen jakso käynnistyy tänä syksynä, viidennen kansainvälisen punaisten valojen 22q11-oireyhtymien näkyvyyspäivänä. Terapian rinnalla minua on kuntouttanut 22q11- yhteisö - somessa ja livenä. Isoäitinä minulla on aikaa osallistua 22q11 Finland -yhdistyksen hallituksen toimintaan, minut on koulutettu Harso ry:n kautta kokemustoimijaksi, Toivo-vertaistukijaksi ja vertaistukipienryhmän vetäjäksi. Minä saan olla mukana päivittämässä Harson HarviNaiset -sometilillä harvinaissairaan läheisen näkökulmasta, kesällä olin mukana 22q11 Finlandin SuomiAreenan paneelissa. Nyt olen mukana myös Toivo-vertaistukisovelluksessa vapaaehtoisena.

Koulutettu vertaistukija
ja pienryhmäohjaaja Saara Suvitie

Kaikkeen tähän toimintaan lähdin mukaan, sillä vertaistukija otti minuun yhteyttä, kun liityin potilasyhdistykseemme. Hän halusi auttaa minua, tukea ja kuunnella. Minua itketti ja liikutti. Minulle vieras ihminen kokee henkilökohtaisesti tärkeäksi sen, etten minä mene rikki omassa elämässäni, vaan jaksan pysyä kasassa. Voiko mikään lisätä uskoa ihmisyyden hyviin puoliin enempää? Ei ainakaan omalla kohdallani.

On uskomatonta, mitä yksi ihminen voi saada aikaan koko yhteisön hyväksi omalla vapaaehtoisella panoksellaan sen asian puolesta, joka itselle on tärkeä ja lähellä sydäntä. Oma lapsi, oma perhe ja taistelu sen puolesta, että maailmalla on tietoa tunnistaa ja hoitaa harvinaissairauksia, joita Suomessa ei perusterveydenhuollossa tunnisteta, koska tieto puuttuu.

 22q11-oireyhtymät ovat yleisiä harvinaissairauksia. Oireyhtymää voi epäillä helposti heti syntymän jälkeen, jos oireyhtymä tulee Suomessa perusterveydenhuollossa yhtä tunnetuksi kuin  esim. Downin syndroomakin on. Helppoa, sillä tuo tieto on jo maailmalla ja yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköissä. Siirretään se Suomessa myös perusterveydenhuoltoon! Ei tarvitse keksiä pyörää uudestaan, sillä se on jo keksitty. Suomessa ei ole ammatillista lääketieteellistä tahoa, jolle tuon tiedon siirtämisen voisi suoraan osoittaa. Siksi kansainvälistä lääketieteellistä tutkittua tietoa käännetään suomeksi ja ylläpidetään ajantasaista tietoa somessa vapaaehtoisten yhdistysaktiivien voimin. Uskomatonta, mutta totta. 

Lapsenlapsi ja isoäiti

Vertaistuki ja yhdistysten toiminta on meille oireyhtymäpotilaan ydinperheen ulkopuolisille läheisille ainut tapa saada tietoa ja apua itsellemme. Emme onneksi ole vain perheen tiedon varassa, sillä heillä on päävastuu huolehtia omasta jaksamisestaan - ei meidän muiden. Vertaistuki pitää meidät isovanhemmat huoltovarmuudessa kestävinä, jotta omat paukkumme riittävät tukemaan lapsiamme ja lapsenlapsiamme.

Vertaistuki on yksi ihmisyyden hienoimpia ilmenemismuotoja. Saa olla joku jollekin. Saa tuntea itsensä tärkeäksi. Saa tuntea, että se mikä on ollut omassa elämässä koskettavaa ja hajottavaa voi kääntyä vahvuudeksi. Vertaistuki auttaa kuulumaan isompaan yhteisöön ja saa tuntea oman tehtävänsä yhteiskunnassa merkittäväksi. Vertaistukitoiminta lisää hyvinvointia ja hoitaa mielenterveyttä.

 Osallistuin viime joulukuussa Harson 10 vuotisjuhlan punaisen maton gaalaan. Hieno tilaisuus jännitti. En ole hienojen juhlien viettäjä. Juhlien kautta moni somesta tuttu oireyhtymäystävä - vertainen - tuli näkyväksi livenä, se auttoi tiivistämään yhteisöllisyyden tunnetta. On tärkeää saada some-kirjoitusten  ja Teams-tapaamisten rinnalle vertaistapaamisia, kummitoimintaa, kiusaamisen estämisen kampanjoita ja ihan oikeaa ystävyyttä. Pikkuhiljaa. Tieto siitä, että te kaikki harvinaiset olette olemassa, on tärkeää meille, toinen toisillemme ja yhteiskunnalle, terveydenhuollolle, varhaiskasvatukselle ja kouluille ja työelämälle. Suomi on yhteiskunta, jossa harvinaissairauksien hoidossa tieto ja vertaistuki yhdessä ovat avain diagnoosin ymmärtämiseen ja parempaan hoitotasa-arvoon. 22q11-oireyhtymien kansainvälistä näkyvyyskuukautta vietetään marraskuun ajan. Varsinainen näkyvyyspäivä, jolloin punaiset valot syttyvät julkisrakennuksiin, on 22.11.

 

Saara Suvitie
Harvinaisen tärkeä isovanhempi

22q11Finland
info@22q11finland.fi

Oli järkeä olla tärkeä SuomiAreenassa 2023

Olin mukana SuomiAreenassa 2023 22q11 Finlandin kokemustoimijana harvinaissairaan isoäidin roolissa. Sain olla mukana MTV3 paneelissa ja Kansalaistorin mökillä 22q11 Finlandin hallituskavereiden ja maskottikoira Jaden kanssa jakamassa 22q11-oireyhtymätietoa ohikulkeville kätilöille, lastenhoitajille, sairaanhoitajille, Mieli ry;n vapaaehtoisille ja monille muille. Lähteminen jännitti, mutta kannatti.

Koulutettu kokemustoimija Saara Suvitie

Lapsenlapseni syntyi reilut neljä vuotta sitten. 22q11.2-oireyhtymä selvisi pari vuotta sen jälkeen. Tärkein tiedon ja vertaistuen kanava itselleni on muodostunut potilasjärjestö 22q11 Finlandin verkkosivujen kautta. Nykyinen somen ja Teamsin aikakausi on tuonut ihmiset lähelle omaan keittiöön toiselta puolelta Suomea. Melko pian löysin itseni HARSO ry:n kokemustoimijoiden koulutuksesta Tampereelta. Meni tovi ennen kuin ymmärsin, että tapasin silloin ensi kertaa livenä itselleni niin tärkeäksi vertaistukihenkilöksi muodostuneen yhdistyksemme puheenjohtaja Satu Salmen. 

SuomiAreena -paneelikeskustelun jälkeen pääsin helpottuneena ja kiitollisena, hiukan tutisevin jaloin Porin kaupungintalolle kahville. Siellä viulun soittoa kuunnellessani mietin, minkälainen yllättävä ja kiitollisuutta tunteva matka itselläni harvinaisen tärkeänä mummona on yllättäen melko lyhyen ajan kuluessa takana. Paneelipuhujan rooli läheisen näkökulmasta kantoi, sillä kokemustoimijakoulutuksen aikana sain rakentaa oman tarinani turvallisessa ja ammattitaitoisessa tiimissä niin monta kertaa ohjatusti ja eri näkökulmista, että omat tunteet eivät ottaneet enää tarinaa kertoessa yliotetta, vaan pääsin sen kanssa sinuiksi. Silti ennen paneelin alkamista en voinut olla varma, miten se omalta osaltani sujuisi. Jännitti. Mietin ensiapukursseja. Siellähän sanotaan, että vasta tosipaikan tullen näkee, miten ihminen toimii kriisin hetkellä. Onko MTV3 Katsomoon suorana striimattu paneeli kriisi? Kyllä se mummolle voi sellaisenakin näyttäytyä. 

Saaran Putro-koira ja Urho Kepponen -kissa

Puhuin kokemustoimijan näkökulmiani kotona kaksi viikkoa ääneen aamusta iltaan. Mietin, että kissa ja koira kuuntelijoinani oppivat varmaan kohta puhumaan itse. Mietin muistanko omat juttuni vielä vanhainkodissakin ja höpöttelen niitä ystävilleni aamusta iltaan. No, kotona kissa edelleen naukuu ja koira haukkuu, mutta ehkä he voisivat hyvinkin alkaa koulutetuiksi terapiaeläimiksi johonkin harvinaistapaamiseen. Tänä kesänä toivon, että saamme toteutettua 22q11-vertaistapaamisen täällä mummolassa. Kenties kokemustoimija- ja vertaistukiasian tärkeys kiinnostaisi kesän aikana myös mediaa. 

Tieto harvinaissairauksista ja -oireyhtymistä on avain niiden nopeampaan diagnosointiin.

Opin Porissa SuomiAreenassa, että harvinaissairauden tunnistamiseen menee lapsella Suomessa viisi vuotta, aikuisella 19 vuotta. Tähän tarvitaan meitä koulutettuja kokemustoimijoita. Voimme tulla kertomaan eri yhteyksissä eri toimijoille täsmätietoa oman kokemuksemme kautta. Kun kokemustiedon yhdistää sote-ammattilaisen oppimaan tietoon, tekee se koulutuksesta moninäkökulmaisen, tehokkaan ja toimivan. Säästyy aikaa, rahaa ja hyvinvointi lisääntyy.

Harvinaissairaita on Suomessa 450 000. Meitä heidän läheisiään on moninkertaisesti sen päälle. Yhdessä olemme merkittävä voima ja vaikuttava taho Suomessa. Harvinaissairaiden kattojärjestö HARSO kouluttaa kokemustoimijoita sekä TOIVO-vertaistukihenkilöitä. HARSO ajaa meidän kaikkien yhteisiä asioita mallikkaasti Suomessa. Me olemme niin suuri massa täällä Suomessa, että mielestäni joka ainoan poliitikon kannattaa kääntää huomionsa suunta meidän puoleemme. Meillä on väliä ja vaikuttavuutta. Yhdessä olemme enemmän. Harvinaissairaan läheinen on vaarassa uupua, sairastua ja syrjäytyä itse, jos harvinaissairaan diagnoosi viipyy ja tieto, hoito ja vertaistuki viivästyy sen takia. 

On kansantaloudellisesti kustannustehokasta tuoda harvinaissairaiden kokemustieto osaksi hoitopolkujen suunnittelua ja ammatillista koulutusta sekä myös perusterveydenhuollon ja sosiaalipalveluiden ammattityöskentelyn tueksi.                                                       

Kuvateksti: Presidenttiehdokas 2024 Pekka Haavisto kävi HARSOn teltalla pyöräyttämässä Harvinaispyörää ja osui kuin osuikin "päävoittoon"! 

 

Oli järkeä olla tärkeä SuomiAreenassa 2023

Minä, varhaiskasvatuksen lastenhoitaja, sain jaksamiseni tueksi kuntoutuspsykoterapiaa. Sen rinnalla potilasjärjestö 22q11 Finland ja HARSO ovat tukeneet minua kouluttamalla ja vertaistuella. Siitä kiitollisena olen halunnut kantaa oman panokseni yhdistystoimintaan. Silti mietin omakustanteista matkaa ja majoitusta Poriin ja päiviä kesälomastani, jotka vietänkin vapaaehtoistöiden parissa enkä perheeni kanssa. Mietin, onko siinä mitään järkeä. Kotimatkalla bussissa uupuneena olin kiitollinen. Oli järkeä olla tärkeä! Neljä päivää harvinaissairaiden ja 22q11-oireyhtymätiedon asialla tuntui merkitykselliseltä ja tarkoitukselliselta. Neljä vuotta lapsenlapseni syntymän jälkeen löysin itseni aivan yllättävistä tilanteista aivan uusien tärkeiden ihmisten ja ystävien keskeltä. He uskoivat minuun ja se tuntuu hienolta. 

Koodi 22q11 ratkaistavissa - tieto on tehokkuutta -SuomiAreenan keskustelutilaisuus

Koodi 22q11 ratkaistavissa - tieto on tehokkuutta
-keskustelun puhujat: Noora Koponen, Satu Wedenoja, 
Jaana Tuomela, Satu Salmi, Anu Toija ja Saara Suvitie

Paneelikeskustelussa ylilääkärin, erikoissairaanhoidon hoitotyön kehittämispäällikön, järjestöasiantuntijan ja hyvinvointialueen aluevaltuutetun kanssa olimme samalla tärkeällä asialla. Ihmisyys tuntui lämmöltä sydämessä. Oman potilasjärjestöni vapaaehtoinen harvinaissairaan läheinen oli saanut tämän kaiken aikaan. Hyvinvointiyhteiskunnassa teoilla on väliä. Teoilla on vaikutusta. Jos en minä sitä tee, kuka sitten? Jos ei nyt, niin koska sitten? Elämä kysyy, sinä vastaat. Tänä kesänä elämä kysyi jänniä juttuja. Uskalsin tarttua niihin, vaikka epäilytti ja jännitti. Matka harvinaissairaan mummona sai erilaisia merkityksiä tällä viikolla Porissa. Kultaisia jälkiä.

Suomeen syntyy noin sata 22q11-oireyhtymälasta vuosittain. Heistä diagnoosin saa syntymässä vain vaikeaa tautimuotoa sairastavat lapset. Silti kaikki 22q11-lapset ja heidän perheensä hyötyisivät välittömän diagnoosin kautta saadusta tiedosta, hoidosta, varhaisesta kuntoutuksesta ja vertaistuesta. Tieto auttaa tämän päivän ja tulevaisuuden hyvinvointiin ja jaksamiseen. 

22q11-oireyhtymä-nimi vaihtui vuonna 2016. Sitä aiemmin saman diagnoosin nimi on ollut CATCH-22 tai VCFS. Nämä ovat kuitenkin aiemmin olleet vain pieni osa isoa totuutta. On tärkeää, että myös vanhemmat 22q11-oireyhtymäpotilaat löytävät oman potilasjärjestönsä vertaistuen piiriin ja saavat nykyaikaista uutta kansainvälistä tutkittua lääketieteellistä tietoa omista oikeuksistaan hoitoon ja tutkimuksiin liittyen, sekä siihen, miten 22q11-oireyhtymän tila voi muuttua vuosien saatossa. Sote-ammattilaisten on tärkeää saada ajantasaista tietoa oireyhtymästä oman työnsä tueksi. Tämän vuoksi tiedottamisen ja kouluttamisen pitää olla aktiivista koko maassa. Tiedotusvälineitä on tärkeää pitää mukana ja ajan tasalla. On tärkeää, että yleinen harvinaissairaus 22q11.2 tulee jokaiselle suomalaiselle yhtä tutuksi kuin kaikkien tuntema Downin syndrooma on. Tieto on tehokkuutta. Tieto on avain hyvinvointiin.

Erityisen ja harvinaisen tila koskettaa koko perhettä

Tieto 22q11-harvinaissairaudesta luettuna tekstinä verkkosivuilta on tajunnanräjäyttävää. Siitä tunnistaa tutut oireet, tulevaisuus pelottaa, sydän hakkaa ja päässä suhisee. Kun luurin tai kännykän päähän saa saman kokeneen koulutetun TOIVO-vertaistukijan, ihan oikean inhimillisen ihmisen, tuntuu, että elämä voittaa ja kantaa yli niiden kuoppien, joihin olet juuri tipahtanut. Kun saa alkaa toimia yhdessä ja tehdä töitä sen eteen, että 22q11-tietoisuus lisääntyy ja 22q11-perheet pääsevät vertaistuen piiriin aiempaa aikaisemmin, tulee omille vaikeille hetkille tärkeä tarkoitus.

Lääkärikin on ihminen

Sain kokea sen paneelissa ja sitä yhdessä suunnitellessa. Aika vastaanotolla ei useinkaan riitä siihen, että lääkäri ja asiakas tulisivat toinen toisilleen inhimillisinä näkyväksi. Siksikin on tärkeää ja palkitsevaa, että lääkäri oppii työssään tunnistamaan harvinaissairaudet ja ohjaamaan vertaistuen piiriin. Pieni hetki yhdessä voi sisältää lämpöä ja välittämistä. Tieto lisää hyvinvointia, mutta ei se pelkkä tieto yksin hyvinvointia lisää. Kun TOIVO-vertaistukija jakaa sinulle tietoa, valaa sinuun uskoa, seisoo sinun rinnallasi, kantaa sinua, kun sinä itket, myös se lisää hyvinvointia ja auttaa jaksamaan ja kasvamaan omassa elämässä juuri sopivan kokoiseksi.

Terveisiä SuomiAreena-viikolta 2023!

Harvinaisen tärkeä mummo

Saara Suvitie

Koulutettu kokemustoimija

22q11 Finland ry

HARSO ry

Lisätiedot: info(at)22q11finland.fi

SuomiAreenan paneelikeskustelu: Koodi 22q11 ratkaistavissa - tieto on tehokkuutta katsottavissa tästä:

Katso paneelikeskustelu tästä

Haluaisitko vertaistukijaksi? 
Tähän kysymykseen vastasin myöntävästi. 

Kevään aikana  työpäivien päätteeksi osallistuin neljään laajaan ja syväluotaavaan etätapaamiseen kotipadin kautta. Kattojärjestömme HARSO ry:n TOIVO-vertaistukijavalmennus pohjaa itseoppimiseen eri osa-alueita pohtimalla, keskustelemalla ja ryhmätöiden kautta. HARSO koulutti nyt ensimmäistä kertaa TOIVO-vertaistukijoita harvinaisten sairauksien kentälle. Kouluttajana toimi 22q11 Finlandin puheenjohtaja Satu Salmi.

Valmennus tapahtui verkkoympäristössä Teams-alustalla. Vaikka meikämummo on armottoman kehno kaikissa laitehommissa, tämä oli tehty riittävän helpoksi, joten osallistuminen sujui minultakin. Tunsin siitä iloa ja ylpeyttä.

Porukka oli sopivan kokoinen. Mukana oli laaja edustus eri diagnoosien edustajia harvinaissairauksien kentältä. Ryhmäläiset olivat valoisia tyyppejä. Jo heidän kuuntelemisestaan tuli toiveikas ja eteenpäin katsova olo. Satun koulutuskokonaisuudet olivat tiiviisti ajan hermolla. Teemat sukelsivat kunnolla syvään päähän ja antoivat aiheita pohdiskelevaa  oppimispäiväkirjatyöskentelyä varten. Neljän kokoontumisen käsiteltävät aiheet olivat mm. tunteista arvostavaan kohtaamiseen, oman hyvinvoinnin ja roolin pohtimiseen vapaaehtoistyössä, ystävällisen rajaamisen ja vertaistukijoiden vertaistuen merkitykseen.

Kävin aikaisemmin tänä vuonna kokemustoimijakoulutuksen. Heti alkuun avautui kokemustoimijan ja vertaistukihenkilön tehtävien erot. Kokemustoimija puhuu heille, joille aihe on uusi ja vieras. Vertaistukihenkilö tukee vertaista samassa elämäntilanteessa olevaa henkilöä. 

Itse olen pienen 22q11-tytön mummo. Samaistuttavin vertaistuettava voisi siis olla toinen isovanhempi tai toinen juuri diagnoosin saanut perhe. Meille aktiivisille isovanhemmillekin voisi perustaa oman vertaistukiryhmän. Olen vuodenvaihteesta toiminut 22q11 Finlandin hallituksessa varajäsenenä. Yhdistyksen sääntöjen mukaisesti en kuitenkaan pysty osallistumaan vertaistukiryhmään, sillä oikeus osallistua niiden toimintaan on rajattu 22q11-oireyhtymäpotilaille ja heidän vanhemmilleen.

Heti lapsenlapseni diagnoosin varmistuttua olen kuitenkin saanut Satu Salmesta itselleni oman vertaistukihenkilön. Olen kokenut sen olleen itselleni kaikkein tärkein tuki ja turva tiedon saamisen, lämmön, tuen ja kannattelun muodossa. Se on kannustanut itseäni lähtemään nopeasti myös mukaan yhdistyksen toimintaan. Haluan ymmärtää oireyhtymää, sen luonnetta, kokonaisuutta ja olla tietoinen kaikesta, mikä auttaa oireyhtymäpotilasta ja meitä hänen läheisiään saamaan apua, tukea, hoitoa ja terapiaa, jotta elämästämme tulee yhdessä mahdollisimman hyvä.

Harvinaissairaus on aluksi pelottava tuntemattomuudessaan. Tieto avaa ymmärrystä ja auttaa saamaan kokonaistilanteen haltuun ilman että ahdistuu pelon ja epätietoisuuden alle.
22q11 Finland elää jäsentulojensa varassa. Kaikki toiminta ja tieto, jonka olen saanut ja joka on auttanut itseäni valtavasti, on vapaaehtoistyön varassa. Haluan kantaa korteni siihen kekoon. Yhteistyö on voimaa.

Haluankin muistuttaa, että meillä kaikilla on mahdollisuus halutessamme kannattaa 22q11 Finland ry:n toimintaa liittymällä jäseneksi tai maksamalla omavalintaista kannatusjäsenmaksua. Näin myös vertaistukitapaamiset mahdollistuvat arjessa ja voidaan vuokrata vaikka saunallinen uimapaikka ja tarjota osallistujille pientä purtavaa.

Lähitulevaisuudessa HARSO aloittaa vertaistuen pienryhmäohjaajakoulutuksen. Se on mahdollinen kaikille jo TOIVO-vertaistukivalmennuksen käyneille ryhmän vetäjän asiasta innostuneille. Minä olen kiinnostunut. Kevään kokemuksista vahvistuneena aion hakea mukaan. 

Iloista aurinkoista kesää kaikille,


Harvinaisen tärkeä isoäiti
Kokemustoimija ja vertaistukija

Saara Suvitie
22q11 Finland ry

www.22q11finland.fi

Keltanokkien terveisiä Kööpenhaminasta

Keväällä 2022 hallituksessa keskusteltiin, kuka lähtisi tällä kertaa edustamaan Suomea 22q11 Euroopan jäsenmaiden kokoukseen. Puheenjohtajamme Satu kuuluu 22q11 Europan hallitukseen ja on yleensä kokouksissa edustanut Suomea. Ajattelimme, että on hyvä muidenkin yhdistyksen hallituksesta tutustua jäsenjärjestöihin ja eurooppalaiseen yhteistyöhön. Kansainvälisiin asioihin osallistuminen ilman aiempaa kokemusta tuntui kovin haastavalta, joten hallituksessa päädyttiin työparin lähettämiseen: Outi Annala ja Hilkka Happonen. Toisen matkakustannuksia tuki yhdistys ja toiselle saatiin Euroopan harvinaissairauksien kattojärjestön Eurordisin rahoitus matkaa varten.  

 

Kuva: 22q11 Europen Presidentti Paul Havelange sekä Hili ja Outi 22q11 Finlandista

Outin ja Hilin päivä starttasi lauantaina tutustumalla Tanskan, Ruotsin, Saksan, Belgian, Hollannin, Sveitsin, Puolan, Irlannin, Iso-Britannian, Ranskan ja Espanjan edustajiin. Jo tässä vaiheessa syntyi sanoja syvempi merkitys siitä, miten yhteisten asioiden äärellä ollaan. Yhtä suurta 22q-perhettä! 

Päivän ensimmäisenä varsinaisena aiheena oli edellisten tavoitteiden v. 2019-2022 läpikäynti. Tärkeimmäksi nousi MOOC (Massive Open Online Course). MOOC: n ensimmäisen kokonaisuuden aiheena on Kognitiivinen kehitys ja psykiatrinen näkökulma 22q11-lapsilla ja -aikuisilla. Tulevaisuudessa MOOC:n sisältönä on 22q11-kokonaisuus. Projekti on erittäin hyvässä vaiheessa menossa. Tarkoitus on julkaista YouTubessa elokuvien tyyliin tulossa –seuratkaa tiedotusta –tyyppinen julkaisu ennen Splittin maailmanlaajuista konferenssia 28.6-1.7.2022. MOOC tekstitetään suomeksi. 

Päivän toinen aihe, joka kuului myös edellisten vuosien tavoitteisiin, käsitteli 22q11-aikuistutkimusta ja siitä vastaa Iso-Britannian 22q11-järjestön, Max Appealin Claire Hennessey. Muiden maiden edustajat saivat käännettäväkseen tutkimuksen kyselyn omalle äidinkielelleen. Kysely tullaan julkaisemaan syyskuussa kussakin 22q11 Europen jäsenmaassa. 

Näiden isojen aiheiden jälkeen olimme jo hyvin paljon myöhässä aikataulusta ja sivusimme pikaisesti muita edellisten vuosien tavoitteita: tietoisuuden lisäämistä, yhdistysten välistä yhteistyötä ja tutkimuksia sekä Euroopan järjestön nettisivujen kehittämistä toimivammiksi. Myös nuorten aikuisten kansainvälistä vaihtoa suunnitellaan edelleen, kunhan koronasta päästään. 

Lounaan jälkeen pääsimme keskustelemaan mahdollisesti v. 2023 Dublininissa järjestettävän konferenssin aiheista. Isäntämaa itse toivoi, että aiheisto keskittyisi enemmän nuoriin ja aikuisiin, koska Berliinin konferenssi käsitteli enemmän lapsuutta. Myös käytännönläheisyys ja “jotakin konkreettista kotiin vietäväksi” perheiden näkökulmasta nousivat toiveisiin unohtamatta kuitenkaan lääketieteen ammattilaisille suunnattua tietoa uusimmista guidelineista ja tutkimustiedosta. Aiheistoon poimittiin stressinkäsittely ja palautumiskyky, seksuaalisuus, opiskeluun liittyvät asiat, psyykkiset asiat ja kuinka käsitellä omaa diagnoosia. Nämä aiheet olivat myös niitä, jotka nousivat ylös Berliinin konferenssin jälkeen tehdyssä kyselyssä, mitä toivotaan seuraavaan konferenssiin käsiteltäviksi. 

Pikaisen kahvihörpyn jälkeen tarkastelimme edellisen vuoden tapahtumia ja taloustilannetta sekä siirryimme pohtimaan tulevaa rahoitusta. Puheenjohtaja Paul Havelange esitti siirtymistä progressiiviseen jäsenmaksuun yhdistyksen tulojen perusteella. Kuten aina, raha herätti suuria tunteita. Aiheesta väiteltiin enemmän tai vähemmän tuskastuneina pitkään. Pienen jäsenistön mailla (mm. Suomi, Puola, Ruotsi) ei ole varaa maksaa nykyistä enempää, kun taas Saksalle, Iso-Britannialle ja Irlannille korotus ei olisi ongelma. Lopuksi äänestimme jäsenmaksujen suuruudesta, pidetäänkö samana, siirrytäänkö progressiiviseen vai korotetaanko kaikkien jäsenmaksuja. Lopputulos oli se, minkä kaikki jo varmasti tiesivät - tai ainakin arvasivat - ennen keskustelun aloittamista: siirrytään progressiiviseen jäsenmaksuun. 

Tässä vaiheessa iltaa olimme jo reippaasti yliajalla. Illan päätti Stephan Eliezin SSRI –tutkimus. Stephan esitteli tutkimusajatustaan. Tarkoitus olisi tutkia SSRI- lääkkeiden vaikutusta suurella määrällä 22q11-oireyhtymäaikuisia useammassa maassa. Tutkimusaihe sai kannatusta kokoukseen osallistujilta ja Stephan lähtee viemään tutkimusta eteenpäin. Nämä tutkimukset ovat aina pitkän linjan juttuja ja konkreettisia asioita ja mm. aiheeseen liittyvää kyselyä saamme odottaa ainakin vuoden. Toki ensimmäinen askel on rahoituksen varmistaminen tutkimukselle sekä sen tekijät.  

kuva: Outi "suhteellisen monta" kilometria kävelleenä :)

Kokouspäivän jälkeen kävimme pikaisesti hotellilla vaihtamassa vaatteita ja suuntasimme junalla Tanskan yhdistyksen Anette Norlingin kutsumana hänen kotiinsa päivälliselle. Anettelle veimme kiitokseksi yhdistyksemme korun. Päivällisellä saimme tilaisuuden tutustua vapaamuotoisemmin muihin edustajiin ja luoda kansainvälisiä kontakteja. Puhuimme mm. Ruotsin yhdistyksen RoseMarie Larssonin kanssa mahdollisesta yhteistyöstä yhdistystemme välillä. Lasten asioiden lisäksi yhteneväisyyksiä löytyi varsinkin koira-asioissa. Koirista riitti paljon juteltavaa mm. Irlannin Conor Mc Guckinin ja brittien Claire Hennesseyn kanssa. Illan varsinainen väriläiskä oli brittien Julie Wootton, jonka kanssa nauru raikui pitkälle iltaan. Junamatka takaisin keskustaan herätti myös hilpeyttä, sillä emme löytäneet lippuautomaattia ja koko porukkamme joutui matkustamaan ilman lippuja peläten kiinnijäämistä. 

Kuva: 22q11 Denmarkin Anette Norling sai juuri 22q11 Finlandin Hili Happoselta yhdistyksen tuottaman 22q11-sydänkorun.

Sunnuntain ainoa käsiteltävä aihe oli tulevan 2023-2025 -kauden 22q11 Euroopan jäsenmaiden hallituksen tavoitteiden linjaus. Pidimme post it –härdellin. Jokainen osallistuja sai 5 post it –lappua, joihin kirjoittaa toivomansa aiheet. Laput asetettiin pöydälle kaikkien näkyviin ja jokainen sai valita 3 lappua, ei kuitenkaan omia. Näiden lappujen kanssa otettiin eri jäsen maasta pari, jonka kanssa valittiin yhteiset kolme lappua. Sitten pari etsi toisen parin ja taas valittiin 3 lappua, jotka tuotiin loppuvalintaan. Lopputuloksena saatiin 5 päätavoitetta tulevalle kaudelle: Tietoisuuden nostaminen, Ammattilaisten yhteistyö, Rahoituksen kehittäminen ammattimaisempaan suuntaan, Jäsenjärjestöjen yhteistyö ja vaihto-ohjelma sekä aikuisten terveydenhuolto, tapaamiset ja vaihto. Lisäksi ylimääräiseksi aiheeksi haluttiin nostaa vastasyntyneiden seulonta. 

Jäähyväislounaan jälkeen Outi ja Hili suuntasivat kohti lentokenttää ja kotimatkaa. Mieli täynnä hyviä muistoja, kiitollisuutta uusista ihanista kontakteista ja ehkä pikkuisen ylpeyttäkin: We made it!  Kansainvälinen yhteistyö on todella mielenkiintoista ja antoisaa. Kuten jo alussa todettiin: hyvin samanlaisten asioiden äärellä ollaan! Erityisten ja 22q11-henkilöiden tärkeät asiat yhdistävät meitä. Yhdessä olemme enemmän❤️. 

 

We had a great weekend in a beautiful Copenhagen. Thank you all about meeting and for taking us so warmly to your group. We learned lot. Now we`re filled with great memories, new ideas and good feelings. Together we are more. Hope to see you soon. It`s great to meet creative, warm and lovely people who share the same interests.  
 

Kuva: 11.-12.6.2022 Kööpenhaminassa 22q11 Europen jäsenmaiden kokoukseen osallistuneet maakohtaisten 22q11-järjestöjen edustajat. Vasemmasta laidasta toisesta rivista ja takarivistä voitte bongata Suomen edustajat.

Kuvat ja teksti: 22q11 Finlandin hallituksesta Hilkka Happonen ja Outi Annala