Oli järkeä olla tärkeä SuomiAreenassa 2023

Olin mukana SuomiAreenassa 2023 22q11 Finlandin kokemustoimijana harvinaissairaan isoäidin roolissa. Sain olla mukana MTV3 paneelissa ja Kansalaistorin mökillä 22q11 Finlandin hallituskavereiden ja maskottikoira Jaden kanssa jakamassa 22q11-oireyhtymätietoa ohikulkeville kätilöille, lastenhoitajille, sairaanhoitajille, Mieli ry;n vapaaehtoisille ja monille muille. Lähteminen jännitti, mutta kannatti.

Koulutettu kokemustoimija Saara Suvitie

Lapsenlapseni syntyi reilut neljä vuotta sitten. 22q11.2-oireyhtymä selvisi pari vuotta sen jälkeen. Tärkein tiedon ja vertaistuen kanava itselleni on muodostunut potilasjärjestö 22q11 Finlandin verkkosivujen kautta. Nykyinen somen ja Teamsin aikakausi on tuonut ihmiset lähelle omaan keittiöön toiselta puolelta Suomea. Melko pian löysin itseni HARSO ry:n kokemustoimijoiden koulutuksesta Tampereelta. Meni tovi ennen kuin ymmärsin, että tapasin silloin ensi kertaa livenä itselleni niin tärkeäksi vertaistukihenkilöksi muodostuneen yhdistyksemme puheenjohtaja Satu Salmen. 

SuomiAreena -paneelikeskustelun jälkeen pääsin helpottuneena ja kiitollisena, hiukan tutisevin jaloin Porin kaupungintalolle kahville. Siellä viulun soittoa kuunnellessani mietin, minkälainen yllättävä ja kiitollisuutta tunteva matka itselläni harvinaisen tärkeänä mummona on yllättäen melko lyhyen ajan kuluessa takana. Paneelipuhujan rooli läheisen näkökulmasta kantoi, sillä kokemustoimijakoulutuksen aikana sain rakentaa oman tarinani turvallisessa ja ammattitaitoisessa tiimissä niin monta kertaa ohjatusti ja eri näkökulmista, että omat tunteet eivät ottaneet enää tarinaa kertoessa yliotetta, vaan pääsin sen kanssa sinuiksi. Silti ennen paneelin alkamista en voinut olla varma, miten se omalta osaltani sujuisi. Jännitti. Mietin ensiapukursseja. Siellähän sanotaan, että vasta tosipaikan tullen näkee, miten ihminen toimii kriisin hetkellä. Onko MTV3 Katsomoon suorana striimattu paneeli kriisi? Kyllä se mummolle voi sellaisenakin näyttäytyä. 

Saaran Putro-koira ja Urho Kepponen -kissa

Puhuin kokemustoimijan näkökulmiani kotona kaksi viikkoa ääneen aamusta iltaan. Mietin, että kissa ja koira kuuntelijoinani oppivat varmaan kohta puhumaan itse. Mietin muistanko omat juttuni vielä vanhainkodissakin ja höpöttelen niitä ystävilleni aamusta iltaan. No, kotona kissa edelleen naukuu ja koira haukkuu, mutta ehkä he voisivat hyvinkin alkaa koulutetuiksi terapiaeläimiksi johonkin harvinaistapaamiseen. Tänä kesänä toivon, että saamme toteutettua 22q11-vertaistapaamisen täällä mummolassa. Kenties kokemustoimija- ja vertaistukiasian tärkeys kiinnostaisi kesän aikana myös mediaa. 

Tieto harvinaissairauksista ja -oireyhtymistä on avain niiden nopeampaan diagnosointiin.

Opin Porissa SuomiAreenassa, että harvinaissairauden tunnistamiseen menee lapsella Suomessa viisi vuotta, aikuisella 19 vuotta. Tähän tarvitaan meitä koulutettuja kokemustoimijoita. Voimme tulla kertomaan eri yhteyksissä eri toimijoille täsmätietoa oman kokemuksemme kautta. Kun kokemustiedon yhdistää sote-ammattilaisen oppimaan tietoon, tekee se koulutuksesta moninäkökulmaisen, tehokkaan ja toimivan. Säästyy aikaa, rahaa ja hyvinvointi lisääntyy.

Harvinaissairaita on Suomessa 450 000. Meitä heidän läheisiään on moninkertaisesti sen päälle. Yhdessä olemme merkittävä voima ja vaikuttava taho Suomessa. Harvinaissairaiden kattojärjestö HARSO kouluttaa kokemustoimijoita sekä TOIVO-vertaistukihenkilöitä. HARSO ajaa meidän kaikkien yhteisiä asioita mallikkaasti Suomessa. Me olemme niin suuri massa täällä Suomessa, että mielestäni joka ainoan poliitikon kannattaa kääntää huomionsa suunta meidän puoleemme. Meillä on väliä ja vaikuttavuutta. Yhdessä olemme enemmän. Harvinaissairaan läheinen on vaarassa uupua, sairastua ja syrjäytyä itse, jos harvinaissairaan diagnoosi viipyy ja tieto, hoito ja vertaistuki viivästyy sen takia. 

On kansantaloudellisesti kustannustehokasta tuoda harvinaissairaiden kokemustieto osaksi hoitopolkujen suunnittelua ja ammatillista koulutusta sekä myös perusterveydenhuollon ja sosiaalipalveluiden ammattityöskentelyn tueksi.                                                       

Kuvateksti: Presidenttiehdokas 2024 Pekka Haavisto kävi HARSOn teltalla pyöräyttämässä Harvinaispyörää ja osui kuin osuikin "päävoittoon"! 

 

Oli järkeä olla tärkeä SuomiAreenassa 2023

Minä, varhaiskasvatuksen lastenhoitaja, sain jaksamiseni tueksi kuntoutuspsykoterapiaa. Sen rinnalla potilasjärjestö 22q11 Finland ja HARSO ovat tukeneet minua kouluttamalla ja vertaistuella. Siitä kiitollisena olen halunnut kantaa oman panokseni yhdistystoimintaan. Silti mietin omakustanteista matkaa ja majoitusta Poriin ja päiviä kesälomastani, jotka vietänkin vapaaehtoistöiden parissa enkä perheeni kanssa. Mietin, onko siinä mitään järkeä. Kotimatkalla bussissa uupuneena olin kiitollinen. Oli järkeä olla tärkeä! Neljä päivää harvinaissairaiden ja 22q11-oireyhtymätiedon asialla tuntui merkitykselliseltä ja tarkoitukselliselta. Neljä vuotta lapsenlapseni syntymän jälkeen löysin itseni aivan yllättävistä tilanteista aivan uusien tärkeiden ihmisten ja ystävien keskeltä. He uskoivat minuun ja se tuntuu hienolta. 

Koodi 22q11 ratkaistavissa - tieto on tehokkuutta -SuomiAreenan keskustelutilaisuus

Koodi 22q11 ratkaistavissa - tieto on tehokkuutta
-keskustelun puhujat: Noora Koponen, Satu Wedenoja, 
Jaana Tuomela, Satu Salmi, Anu Toija ja Saara Suvitie

Paneelikeskustelussa ylilääkärin, erikoissairaanhoidon hoitotyön kehittämispäällikön, järjestöasiantuntijan ja hyvinvointialueen aluevaltuutetun kanssa olimme samalla tärkeällä asialla. Ihmisyys tuntui lämmöltä sydämessä. Oman potilasjärjestöni vapaaehtoinen harvinaissairaan läheinen oli saanut tämän kaiken aikaan. Hyvinvointiyhteiskunnassa teoilla on väliä. Teoilla on vaikutusta. Jos en minä sitä tee, kuka sitten? Jos ei nyt, niin koska sitten? Elämä kysyy, sinä vastaat. Tänä kesänä elämä kysyi jänniä juttuja. Uskalsin tarttua niihin, vaikka epäilytti ja jännitti. Matka harvinaissairaan mummona sai erilaisia merkityksiä tällä viikolla Porissa. Kultaisia jälkiä.

Suomeen syntyy noin sata 22q11-oireyhtymälasta vuosittain. Heistä diagnoosin saa syntymässä vain vaikeaa tautimuotoa sairastavat lapset. Silti kaikki 22q11-lapset ja heidän perheensä hyötyisivät välittömän diagnoosin kautta saadusta tiedosta, hoidosta, varhaisesta kuntoutuksesta ja vertaistuesta. Tieto auttaa tämän päivän ja tulevaisuuden hyvinvointiin ja jaksamiseen. 

22q11-oireyhtymä-nimi vaihtui vuonna 2016. Sitä aiemmin saman diagnoosin nimi on ollut CATCH-22 tai VCFS. Nämä ovat kuitenkin aiemmin olleet vain pieni osa isoa totuutta. On tärkeää, että myös vanhemmat 22q11-oireyhtymäpotilaat löytävät oman potilasjärjestönsä vertaistuen piiriin ja saavat nykyaikaista uutta kansainvälistä tutkittua lääketieteellistä tietoa omista oikeuksistaan hoitoon ja tutkimuksiin liittyen, sekä siihen, miten 22q11-oireyhtymän tila voi muuttua vuosien saatossa. Sote-ammattilaisten on tärkeää saada ajantasaista tietoa oireyhtymästä oman työnsä tueksi. Tämän vuoksi tiedottamisen ja kouluttamisen pitää olla aktiivista koko maassa. Tiedotusvälineitä on tärkeää pitää mukana ja ajan tasalla. On tärkeää, että yleinen harvinaissairaus 22q11.2 tulee jokaiselle suomalaiselle yhtä tutuksi kuin kaikkien tuntema Downin syndrooma on. Tieto on tehokkuutta. Tieto on avain hyvinvointiin.

Erityisen ja harvinaisen tila koskettaa koko perhettä

Tieto 22q11-harvinaissairaudesta luettuna tekstinä verkkosivuilta on tajunnanräjäyttävää. Siitä tunnistaa tutut oireet, tulevaisuus pelottaa, sydän hakkaa ja päässä suhisee. Kun luurin tai kännykän päähän saa saman kokeneen koulutetun TOIVO-vertaistukijan, ihan oikean inhimillisen ihmisen, tuntuu, että elämä voittaa ja kantaa yli niiden kuoppien, joihin olet juuri tipahtanut. Kun saa alkaa toimia yhdessä ja tehdä töitä sen eteen, että 22q11-tietoisuus lisääntyy ja 22q11-perheet pääsevät vertaistuen piiriin aiempaa aikaisemmin, tulee omille vaikeille hetkille tärkeä tarkoitus.

Lääkärikin on ihminen

Sain kokea sen paneelissa ja sitä yhdessä suunnitellessa. Aika vastaanotolla ei useinkaan riitä siihen, että lääkäri ja asiakas tulisivat toinen toisilleen inhimillisinä näkyväksi. Siksikin on tärkeää ja palkitsevaa, että lääkäri oppii työssään tunnistamaan harvinaissairaudet ja ohjaamaan vertaistuen piiriin. Pieni hetki yhdessä voi sisältää lämpöä ja välittämistä. Tieto lisää hyvinvointia, mutta ei se pelkkä tieto yksin hyvinvointia lisää. Kun TOIVO-vertaistukija jakaa sinulle tietoa, valaa sinuun uskoa, seisoo sinun rinnallasi, kantaa sinua, kun sinä itket, myös se lisää hyvinvointia ja auttaa jaksamaan ja kasvamaan omassa elämässä juuri sopivan kokoiseksi.

Terveisiä SuomiAreena-viikolta 2023!

Harvinaisen tärkeä mummo

Saara Suvitie

Koulutettu kokemustoimija

22q11 Finland ry

HARSO ry

Lisätiedot: info(at)22q11finland.fi

SuomiAreenan paneelikeskustelu: Koodi 22q11 ratkaistavissa - tieto on tehokkuutta katsottavissa tästä:

Katso paneelikeskustelu tästä

Mun salaisuus

 MAANANTAI 17 TOUKOKUU 2021, 17:18

🌸 Moiccuu! Tätä postausta olen miettinyt monta vuotta, sitä miten kertoisin asiasta teille tai ylipäätänsä kavereille. Yhtä asiaa olen pitänyt kaikilta uusilta tuttavilta tai vanhoilta tutuilta salassa, tähän päivään asti eli 21vuotta. 🌸

✨Olen harkinnut pitkään että uskallanko kertoa näin isoa asiaa teille tai ylipäätänsä mun kavereile, heillekkään en ole tätä asiaa kertonut koska en ole uskaltanut. Monien reaktiot voi olla sitä luokkaa että ne saattaisi alkaa sanomaan pahasti tai muuten vain häpeäisi sitä tai sitten reaktio voisi olla toisenlainen, koskaan ei tiedä ellen nyt kerro sitä.

Se miksi lähdin kirjoittamaan tästä postauksen, enkä kertonut kavereille etukäteen tästä on se että en uskalla. Pelkään sitä että menetän tietyt kaverit jotka on ollut minun elämässä monta vuotta, koska ei olisi ensimmäinenkään kerta jos menettäisin kaverit kun kertoisin mitä piilotan sisälläni. ✨

✨ Tämän ison pelon takana on ollut myös se että en luota ihmisiin, en vain pysty siihen että kertoisin tutuille tai kavereille kasvotusten koska pelkään heidän reaktiota siihen mitä ne ajattelisi minusta tämän jälkeen.. Jonka takia se on helpompi kirjoittaa, kun ei tarvitse asiasta sen koomin puhua.

Se mitä olen pitänyt sisälläni, piilottanut 21vuotta on se että minulla on todella lievä kehitysvamma. Kyllä olen kehitysvammainen ihminen, minulla on sairaus ollut pienestä lähtien. Se ei koskaan lähde pois se pysyy minussa aina, sille en voi mitään koska se on ollut minussa jo ennen syntymää.

Minulta todettiin tämä sairaus kun olin noin vuoden- kahden vuoden ikäinen, eli ihan pieni vasta milloin se todettiin. Minulla on sairaus nimeltä catch 22 oireyhtymä (nyk. 22q11.2-deleetio-oireyhtymä), tätä asiaa olen piilottanut kaikilta. ✨

✨Itse olen kyllästynyt piilottamaan asiaa niin monen vuoden takaa, tai siitä etten ole kertonut kavereilleni näin tärkeää asiaa mikä olisi kuitenkin ihan hyvä tietää. Jotta ne ymmärtää miksi toimin miten toimin, tai miksi minulle jotkut asiat ovat hieman hankalampia.

Minulta on myös kysytty välillä että miten se catch 22 oireyhtymä (nyk. 22q11.2-deleetio-oireyhtymä) vaikuttaa minun elämiseen, se ei vaikuta elämään liikaa. Pieniin asioihin toki kuten huonompaan muistiin, siihen että opin hitaammin kuin muut, ymmärrys, jaksamiseen vaikuttaa myös eli väsyn normaalia enemmän kuin taas normaalit ihmiset kellä ei ole sairautta.

Tämä on asia mitä olen piilottanut kaikilta, koska minua on myös haukuttu pahasti ja olen myös koulukiusattu tämänkin takia koska jotkut eivät ymmärrä sitä miltä se tuntuu kun on sairaus mitä ei uskalla kertoa kaikille. ✨

✨ Tämän myötä olen kestänyt monta vuotta vaikka mitä paskaa, mutta silti minusta on tullut näitten jälkeen todella vahva ihminen. Kaikista pahiten ehkä satuttaa se miten jotkut läheiset ihmiset eivät hyväksy minua sellaisena kuin olen, mutta silti pyrin siihen etten anna asioitten vaikuttaa itseeni millään tasolla.

Jollain ihmisillä on myös ollut vaikea hyväksyä se asia tai jotkut ihmiset on myös häpenyt sitä että jos ne on minun seurassani, ne ajattelee jollain tapaa etten huomaisi sitä jos ne ei ole hyväksynyt sitä..

Monet ihmiset ovat myös välillä ehkä näyttänyt asian liian vahvasti siitä ettei ne hyväksy minun sairautta, vaikka ne sanoisi toisin mutta heidän olemus/käytös minun seurassani kertoo ihan muuta. ✨

✨ Totta puhuen tämän postauksen julkaseminen on pelottavaa, koska en ole edes kavereille uskaltanut asiasta kertoa. Nyt vuosien aikana minusta on alkanut tulemaan vahvempi, itsevarma niin uskallan tehdä tämän jollain tapaa edes. Tosin en tiedä onko jotkut kaverit huomannut mitään mutta ei ne ole ainakaan edes tajunnut kysyäkkään asioista, koska ne eivät ehkä osaa ajatella asiaa siltä kantilta että olen lievästi kehitysvammainen.

Asiaa olen piilotellut muitten reaktioitten takia, koska itselleni on ollut myös vaikeaa hyväksyä se että olen kehitysvammainen. Koska välillä tuntuisi siltä että olisin ihan normaali ihminen muitten lisäksi, mutta en ole.Olen alkanut pikku hiljaa kyllästymään peittämään oikeaa itseäni kaikilta, en vain jaksa piilottaa sitä enää. ✨

✨ Elämä toisaalta helpottaa jollain tapaa jos olen ensimmäistä kertaa kunnolla rehellinen kaikille, onhan tässä vuosia vierähtänyt tämän asian piilottamisessa. Toivon kuitenkin että ihmiset ottaisi tämän asian hyvin vastaan, eikä ottaisi huonosti tai jos ottaisi niin sitten ne eivät ole oikeita kavereita. Voin myös kertoa toisessakin postauksesta enemmän tästä sairaudesta jos haluatte kuulla enemmän siitä, mutta nyt ajattelin tämän postauksen lopettaa tähän. ✨
Kaikki kuvat on ottanut: Iita Ahtiainen
Sen somet: @iitamaria.kuvat ja @iitamaria.hevoskuvat 📸

Kirjoitus on suora kopio Viivin blogista Viivin luvalla. Muutoksena lisätty nykynimi oireyhtymään.
Viivin blogiin: https://nouw.com/viivinlifestyle

PUPSU esittelee 22q11 Finlandin toimintaa

Kansainvälistä harvinaissairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun lopussa 28.2.

Tänä vuonna Harvinaiset-verkosto järjestää verkon välityksellä harvinaisteemaiset virtuaalimessut 26.-28.2.2021

Lisätietoja päivästä ja tapahtumasta: Harvinaiset.fi -sivuston kautta.

22q11 Finland ry osallistuu jälleen harvinaissairauksien päivän tapahtumiin:

Virtuaalimessuilta löytyy "messuosastomme", jonka kautta esittelemme toimintaamme. Meitä auttaa tänä vuonna kuopiolaisen hallitustoimijamme Hili Happosen luoma PUPSU-hahmo. 

Pupsulle on tullut vieraaksi Q-nalle ihan toiselta puolelta maailmaa - Delfiiniasta! Philadlephiahan se paikka oikeasti on ja nallenkin nimi on ihan oikeasti 22q-nalle, mutta pehmokaverusten suuhun taipuu paremmin nuo delfiinit. Q-nalle viedään tietenkin saunaan ja lumihankeen - mikäs sen suomalaisempaa :)

Tässä linkki Pupsun ja Q-nallen pariin: Klikkaa tästä Youtube-videoon

22q11 Finland ry osallistuu Virtuaalimessuille messuosaston lisäksi muullakin tavoin HARSO ry:n järjestämän messuohjelman kautta: mm. paneelikeskusteluun ja nuorten osuuteen.

Kannattaa seurata messuohjelmaa, kun se julkaistaan lähempänä ajankohtaa helmikuun aikana.

Harvinaissairauksien päivä 28.22021

22. marraskuuta on 22q11.2-oireyhtymien näkyvyyspäivä

 

Tänä vuonna 22.11. vietetään jo toista kertaa maailmanlaajuista 22q11.2-oireyhtymien näkyvyyspäivää.

​Marraskuun 22. päivä illan tullen syttyvät punaiset valot julkisrakennuksiin ympäri maailman lisäämään tietoisuutta huonosti tunnetuista 22q11.2-kromosomioireyhtymistä, jotka ovat yleisimpiä heti Downin syndrooman jälkeen. Jo viime vuonna Suomessa oireyhtymiä edustava 22q11 Finland ry osallistui kansainvälisen näkyvyyspäivän viettoon. Tänä vuonna myös Suomessa yhä useampi julkisrakennus saa punaiset valot oireyhtymien tunnettuuden lisäämiseksi. Näkyvyyspäivää koordinoi 22q11 Europe. Suomen yhdistys, 22q11 Finland ry, kuuluu sekä eurooppalaiseen että maailmanlaajuiseen yhteisöön.

Kuva: vuoden 2019 
22q11-näkyvyyspäivä Suomessa

Tieto ja näkyvyys auttavat löytämään vertaistuen pariin. 22q11.2-oireyhtymät (deleetio ja duplikaatio) ovat Suomessa melko tuntemattomia kromosomisairauksia, vaikka ne ovat yleisimpiä heti Downin oireyhtymän jälkeen. Kyse on koko ihmisvartalon melkeinpä kaikkia elinjärjestelmiä koskettavista oireyhtymistä, joiden ilmenemät ovat yksilöllisiä vaihdellen lieväasteisesta erittäin laaja-alaiseen. Suomessa vertaistukea tarjoaa 22q11 Finland ry.

22q11.2-oireyhtymien ymmärtämisen tai huomaamisen tekee vaikeaksi oireiden moninaisuus. Kaikilla ei ole läheskään samanlainen löydös. Diagnosoinnin merkittävimmät jakaumat tulevat todennäköisimmin synnynnäisten sydämen rakennepoikkeavuuksien, immuunivajeen ja kalkkiaineenvaihdunnan häiriöiden kautta vastasyntyneenä, kouluiän kynnyksellä puheen- ja motoriikan kehityksen viiveen, nielun ja suulaen rakennepoikkeavuuksien ja oppimisvaikeuksien kautta, murrosiässä käytös- ja psyykkisten oireiden tai esim. skolioosin kautta ja aikuisuudessa oman lapsen saannin yhteydessä, jolloin myös vanhemmat testataan.

Kaiken kaikkiaan oireyhtymien tila ei ole ollenkaan stabiili, vaan se elää ja muuttuu sekä perinnöllisten että ympäristövaikutusten mukana. Oireyhtymiin liittyy keskeisesti myös paljon selittämättömiä oireita, kuten jalkakivut ja kouristelu, joka ei ole suoranaisesti epilepsiaa. Mm. kilpirauhasen, lisäkilpirauhasen tai kalkkiaineenvaihdunnan häiriöt voivat tulla eteen, vaikka sitä ei olisi diagnosointivaiheessa todettu. Samoin erilaiset epilepsian muodot, elimistön monialaiset rakennepoikkeavuudet, asentovirheet lihasjäntevyyden puutteesta johtuen (skolioosi, nilkat) tai aikuisuudessa parkinson ja parkinsonismi voivat ilmaantua tilannetta seuratessa vuosien varrella. 22q11.2-oireyhtymät vaativat säännöllistä elinikäistä seurantaa omien erikoissairaanhoidon osa-alueiden kautta, mutta samalla myös kokonaisoireyhtymän näkökulmasta. Oireyhtymät ovat perinnöllisiä sairauksia.

Viime vuosina 22q11 Finland ry on panostanut erityisesti 22q11.2-oireyhtymien näkyvyyden ja tunnettuuden lisäämiseen. Tieto auttaa tavoittamaan vertaistuen, hyväksymään sairauden ja ymmärtämään sitä. Koko aihepiiri koskettaa itse oireyhtymäpotilaan ympäriltä tietenkin vanhempia, mutta myös lasta, nuorta tai aikuista potilasta itseään sekä hänen sisaruksiaan ja muita läheisiään.

22q11 Finland ry pyrkii tavoittamaan vertaistuella kaikki nämä kohderyhmät. Kanavia on monia. Varsinaisten vertaistukiryhmien rinnalla mm. tämä yhdistyksen blogi Mikä 22q11.2? ja valtakunnallinen perheleiri ovat olleet tärkeitä esimerkkejä siitä, miten vertaistukea kaivataan monesta eri näkökulmasta. Samalla tietoisuus tuntemattomista oireyhtymistä lisääntyy.

Kuva: vuoden 2020
näkyvyyspäivään Suomessa osallistuvat julkisrakennukset
MUUTOS 20.11: Sky Wheel osallistuu vasta ensi vuonna.
Tämä vuosi jää väliin teknisten ongelmien vuoksi.

Tänä vuonna sunnuntaina 22.11. 22q11.2-oiryhtymien näkyvyyspäivänä Suomen punaiset valot syttyvät Tampereella Näsinneulaan, Tammerkoskeen, Tampereen yliopistollisen sairaalan F-rakennukseen ja Original Sokos Hotel Ilvekseen, Turussa Kirjastosiltaan, Kuopiossa Kaupunginteatteriin ja Kauppakeskus Matkukseen, Oulussa Kaupunginteatteriin, Kuhmossa Kuhmo-Taloon, Jyväskylässä Keski-Suomen Sairaala Novaan, Luvialla seurojentalo Tasalaan sekä Rovaniemellä Lappia-taloon. Punaiset valot loistavat myös mm. Espanjassa, Irlannissa, Italiassa, Saksassa, Puolassa, Belgiassa ja Pohjois-Amerikasta mm. Philadelphiassa.

Terveyskyla.fi -sivuston Vertaistalo.fi on haastanut mukaan näkyvyyspäivän tapahtumaan kaikki Suomen OLKA-toimijat tiedottamaan 22q11.2-oireyhtymistä, jotta tietoisuuden lisääntymisen kautta vertaistuki olisi paremmin löydettävissä.

Kirjoittanut:

Satu Salmi, puheenjohtaja, 22q11 Finland ry
Lisätiedot: satu.salmi(at)22q11finland.fi

-----------------------

22q11 Finland siirry sivustoon

Johdatus 22q11.2-oireyhtymien maailmaan -esite siirry esitteeseen

22q11 Blogi siirry blogiin

Facebook-sivu siirry 22q11 Finlandin Facebookiin

22q11 Europe siirry sivustoon

22q11.2 Society asiantuntijoille siirry sivustoon