Perjantaina 22.11.2019 vietettiin Suomessa ensimmäistä 22q11-näkyvyyspäivää

Loppuvuoden 2019 kansainvälinen  #22qNovemberAwareness -kuukausi ja sen huipennuksena ensimmäisen kansainvälisen 22q11-näkyvyyspäivän vietto oli sanoin kuvaamaton - kuten koko vuosi kokonaisuudessaan! Ensimmäinen 22q11-oireyhtymien oma näkyvyyspäivä toteutui perjantaina 22.11.2019.

Näkyvyyspäivästä on tarkoitus tulla kansainvälinen aina 22.11. vietettävä 22q11-tapahtuma. Sen piti olla sitä nyt jo tänäkin vuonna, mutta Suomi ja Suomen 22q11-yhdistys eli 22q11 Finland ry oli tällä kertaa ainoa, joka sai asiat toimimaan jo ensimmäisenä mahdollisena näkyvyyspäivän tapahtumana. Ensi vuonna varmasti jo muitakin maita osallistuu valaisutapahtumaan ja saamme vielä enemmän näkyvyyttä. Suomessa kuitenkin onnistuttiin jo heti ensimmäisenä vuonna ihan yli odotusten!

Vapaaehtoisten toimijoidemme aktiivisuudella saimme valaistua 22q11-oireyhtymiemme kunniaksi punaisin valoin 5 eri merkittävää julkisrakennusta ympäri Suomen: Tampereella Näsinneula, Turun Kirjastosilta, Kuopion Kaupunginteatteri, Luvian Seurojentalo Tasala sekä Lieksassa Pikkukilin Kotieläintilan näköalatorni. 

Suomi huomattiin vahvasti myös maailmalla 22q11-piireissä. Yhdistykselle sateli kiitosta mahtavasti onnistuneesta näkyvyyskampanjasta Euroopan alueelta ja Yhdysvalloista asti.

22q11 Europen terveiset sosiaalisessa mediassa kuuluivat näin:

"22.11.2019. Special day for all our patients! 
Look at what 22q11 Finland did. Public buildings illuminated in red to increase the awareness of the less known most common disease! Congratulations to Satu Salmi and the 22q11 Finland team!"

Hyvä Suomi! Hyvä 22q11 Finlandin vapaaehtoiset!Meillä on huikea joukko rohkeita, kekseliäitä ja asiaan tarttuvia vapaaehtoisia!

Näkyvyyspäivä noteerattiin yhdistyksen historiassa ennennäkemättömän hienosti myös mediassa:

- Satakunnan Kansan artikkeli:Luvialaisen Eveliinan tarina
- Aamulehti: Luvialaisen Eveliinan tarina
- Savon Sanomat: Kuopiolaisen Saken tarina
- Ylöjärven Uutiset: Ylöjärveläisen Lyytin tarina
- Radio Fun, Tampere: Kansainvälinen 22q11-näkyvyyspäivä

Kiitos koko huikeasta vuodesta 2019 koko 22q11 Finlandin jäsenistölle ja kaikille aktiiveille, jotka olette mahdollistaneet 22q11-oireyhtymien näkyvyyden parantamista koko Suomen alueella. Se tarkoittaa meille kaikille parempaa 22q11-tulevaisuutta Suomessa.

Terveisin
Satu Salmi
Puheenjohtaja 
22q11 Finland ry

Tampereella valaistiin Näsinneula

22q11-oireyhtymien 

tunnettuuden lisäämiseksi.
Kiitos Särkänniemi ja Näsinneula!

Turussa Turun kaupunki valaisi Kirjastosillan

22q11-oireyhtymien tunnettuuden

lisäämiseksi.

Kiitos Turku!

Kuopiossa
Kuopion Kaupunginteatteri valaistiin 22q11-oireyhtymien 

tunnettuuden lisäämiseksi.
Kiitos Kuopio!

  

Satakunnassa Luvialla 

Seurojentalo Tasala sai punaisen valaistuksen

22q11-oireyhtymien

tunnettuuden lisäämiseksi!

Kiitos Luvian aktiivit!

22q11-näkyvyyspäivän 

maskotiksi tuli

Pieni Eveliina Luvialta, 

joka osallistui rohkeasti

22q11-oireyhtymien 

tunnettuuden lisäämiseen.

Kiitos ihana Eveliina

ja kotijoukot!

22q11-konferenssi Barcelonassa 16.-17.11.2019

The 3rd European 22q11 DS Conference in Barcelona

Aika: La-su 16.-17.11.2019
Paikka: Disseny Hub, Barcelona

Kolmas 22q11 Europen eli Euroopan alueen 22q11 jäsenmaiden järjestön organisoima 22q11-konferenssi järjestettiin Barcelonassa Katalonian yhdistyksen ja 22q11 Europen yhteistyönä. 22q11 Europe järjestää asiantuntijakonferenssin kahden vuoden välein jossakin jäsenmaassaan Euroopan alueella. Suomen yhdistystä edusti puheenjohtaja Satu Salmi. Yhdistyksen hallituksesta oli mukana myös kansainvälisten asioiden koordinaattori Katriina Wetzelaer. 

Kuulimme kokonaisoireyhtymien näkökulmasta erittäin valaisevia kansainvälisten asiantuntijoiden puheenvuoroja.Puheenvuoroja oli sekä laaja-alaisesti kokonaisoireyhtymän ymmärtämisen valosta ja siihen liittyen uuden tutkimuksen näkökulmasta että suppeampia erikoissairaanhoidon osa-alueita, kuten psykiatriaa, käyttäytymistä, erityisen sisaruutta, stressitason vaikutusta biologisten altistusten puhkaisemisessa, psykiatrista lääkitystä, unta jne., tarkemmin käsitellen.

Mukana oli jo meille ennestään tuttuja klinikkajohtajia ja tutkijoita. Saimme myös hurjan määrän uusia tuttavuuksia sekä järjestöpuolelta että asiantuntijapuolelta - kiitos yhdistyksemme hallituksen kansainvälisen koordinaattorimme Katriina Wetzelaerin, joka ahkeroi yhdistyksen puheenjohtajan Satu Salmen verkostoiduttamisessa kaikkien mahdollisten tuttujensa kanssa. Kaikki vapaa-ajat käytettiin uusien kontaktien kanssa tutustumiseen tai vanhojen tuttujen kanssa kuulumisten vaihtamiseen. 

Barcelonan 22q11-konferenssissa oli mukana myös 22q11 Finlandin jäsenistöstä Ellen Björkman sekä Sanna Huntus.

Oli upeaa olla mukana kuulemassa, oppimassa, verkostoitumassa ja saamassa eväitä Suomen 22q11-tilanteen kehittämiseksi. 

Kiitoksin ja uutta intoa puhkuen,
Satu Salmi
Puheenjohtaja
22q11 Finland ry

Great Conference! So gratefull!

#22q11 #22q11awareness #22q11novemberawareness #22q11deletionsyndrome #22q11duplicatesyndrome #22qawarenessdays #22q11tutuksi #22qfamily #22qworlwidefamily @ Disseny Hub Barcelona

Dr. Ann Swillen Leuvenin yliopistosta Belgiasta

esittelee uunituoretta kirjaansa

22q11 Finlandin hallituksen

Satu Salmelle ja Katriina Wetzelaerille

Ihan huikea kokemus jälleen kerran!

- toteavat ystävykset Katriina Wetzelaer ja Satu Salmi

22q11 Europen jäsenmaiden kokous Barcelonassa 15.11.2019

22q11 Finland osallistui juuri Barcelonan 22q11-konferenssin alla vuoden 2019 toiseen 22q11 Europen jäsenmaiden kokoukseen. Suomen yhdistystä edusti jälleen puheenjohtaja Satu Salmi.

Tällä kertaa oli mukava saapua paikalle, sillä suuri osa kokoukseen osallistuneista muiden Euroopan alueen 22q11-jäsenmaiden yhdistysten väestä oli tuttuja: ruotsalaiset, britit, tanskalaiset, saksalaiset, italialaiset, ranskalaiset, belgialaiset, irlantilaiset, sveitsiläiset sekä tietenkin espanjan yhdistykset, joista katalonialaisia jännitti valtavasti alkava 22q11-konferenssi :) 

Nykyisin pidämme kokousten välilläkin yhteyttä jäsenmaiden keskusteluryhmän kautta.

Tällä hetkellä kehitämme työryhmissä seuraavanlaisia asioita (3 v. -projekteja):

- Keräämme yhteen tietoa Euroopan alueella 22q-tutkimusta (eri osa-alueiden) tekeviä tutkimuskeskuksia; niitä on nyt jo yli 30 kpl. Tätä kautta on mahdollisuus edistää tutkimuskeskuksien välistä yhteistyötä, ja mahdollisesti yli valtionrajojen ottaa osaa tutkimuksiin, jotta tutkittavien määrä voisi jatkossa olla kattavampi.

- Edistämme vastasyntyneiden screenauksen yleistymistä, jotta varhaisen diagnosoinnin kautta saadaan hyödynnettyä kaikki monialainen ja ennaltaehkäisevä kuntoutus maksimaalisen aikuisuuden taitotason saavuttamiseksi.

- Keräämme tietoa aikuisten 22q11-potilaiden tilasta ja tarpeista, ja kehitämme ohjeistusta palveluverkostosta, testauksen ja hoidon tarpeen kautta yhteiseen käyttöön (tulossa enkun kielinen kysely, jonka ajattelin suomentaa ja jakaa Suomeen, jos tarjoutuu tilaisuus, jotta meillä olisi mahdollisuus itsekin vaikuttaa).

- Kokoamme yhteen, edistämme tietoisuutta ja näkyvyyttä juuri uudistettujen 22q11europe.org -nettisivujen kautta, jonka avulla tieto - ja mikä parasta: omalla kielellä - löytyy yhden eurooppalaisen sivuston alta

- Edistämme näkyvyyttä ja tiedon levitystä myös kehittämällä kansainvälisiä ja eurooppalaisia, yhteisiä kampanjoita, kuten tämä tuleva pe 22.11.-näkyvyystapahtuma, jolloin julkisrakennuksia valaistaan punaisella. Todennäköisesti juuri me pieni Suomi olemme porukan kärjessä tämän asian eteenpäin saattamisessa. Meillä Suomessa kampanjaan osallistuu 5 paikkakuntaa: Lieksa, Luvia, Kuopio, Tampere ja Turku. Muut Euroopan jäsenmaat olivat kokeneet asian ajamisen puolessa vuodessa liian nopeaksi, ja osallistuvat vasta vuonna 2020. Tästä voimme nyt kiittää suomalaisia aktiiveja meidän suomalaisten kunnostautumisessa ❤️

- Eräs upea projekti, jota vetää 22q11 Europen varapuheenjohtaja Stephan Eliez (Geneven yliopisto), on asiantuntijatiedon yhteen kerääminen, esittelyt ja julkaisujen keskittäminen samaan pakettiin (Mook). Se on upea asia, kunhan tässä lähivuosien aikana valmistuu. Esim. Suomessa lääkäreiden on vaikea, tai ovat haluttomia, perustaa tietoa amerikkalaisiin tutkimuksiin, vaikka totuus on, että siellä 22q-tietous on jo 40 vuoden ajalta ihan huikeaa.
Kaikkea tällaista me teemme yhdessä eri työryhmiin jakautuneina.
Tärkeimpänä pidän kuitenkin sitä, että meillä on yhteys ja tuttuussuhteet näihin Euroopan alueen 22q11-järjestötoimijoihin, jotka ovat jo pitkään olleet vaikuttamassa 22q-oireyhtymien parempaa tilaan Euroopan alueella.

Tänä vuonna Suomessakin yhdistyksen hallitus on paiskinut töitä urakalla! Ja rinnalla toimii joukko innokkaita ja aktiivisia aluetoimijoita!

Kaikkien panosta tarvitaan ja kaikki ovat tervetulleita mukaan vaikuttamaan!

Terveisin
22q11 Europen jäsenmaiden kokouksesta Barcelonasta 

Satu Salmi
Puheenjohtaja 
22q11 Finland ry

22q11 Europen jäsenmaiden kokous Barcelonassa 15.11.2019

juuri Barcelonan 22q11-konferenssia edeltävänä päivänä

Kuva otettu Disseny Hub'n ala-aulassa

Valtakunnallinen 22q11 perheleiri Suomenlinnassa

Yhdistyksemme historian ensimmäistä Valtakunnallista  22q11 perheleiriä vietettiin Helsingin Suomenlinnassa heinä-elokuun vaihteessa 2019. Majoitus oli järjestetty Hostel Suomenlinnassa. Stean rahoituksen turvin järjestämämme  22q11-perheleiri oli kaikkien aikojen huipentuma yhdistystoiminnallemme. 

Leiri onnistui kaikin puolin yli odotusten. Se oli loppuunmyyty viimeistä paikkaa myöten. Mukana oli 11 perhettä ja 40 osallistujaa. 

Leirin asiantuntijaluennoitsijoiden kautta saatiin lisätietoa oireyhtymän hoidon tilanteesta ja näkökulmista Suomessa, leirin aktiiviset nuoret ohjaajat kylvivät iloa, virtaa ja rohkeutta leiriläisiin, yhteisöllinen hostelli-majoitus mahdollisti jatkuvan vertaistuen läsnäolon kaiken ikäisille ja ohjelma osui nappiin tarjoten seikkailuja, rohkaisua, tukea ja hyväksyntää. Suomenlinna leiripaikkana kruunasi koko paketin. 

Leiripalaute oli pääpiirteittäin kiitettävää, mutta kasvisruoka ja hostelli-sängyt isoille miehille saivat palautteessa miinuksia. Kaiken kaikkiaan kuitenkin jälkimakuna oli kaikille jäänyt ikävä takaisin leirille. Se tuli jo leiriläisten matkatessa lautalla kohti Kauppatoria.

Leiri noteerattiin sekä Kehitysvammaliiton Ketju-lehdessä 4/2019 että Tukiliiton Tukiviesti-lehdessä 3/2019. Kiitokset yhteistyökumppaneillemme näkyvyyden jakamisesta kanavissanne.

Useat eri ikäiset leiriläiset jäivät odottamaan uutta leiriä tai uusia samanlaisia tapahtumia. Eräs tyttö totesi jo leirin ensimmäisenä iltana hurjan leirikasteen jäljiltä, että kunpa tämä leiri ei ikinä päättyisi <3

Erityinen kiitos myös Erityinen sisaruus -projektille, että olitte mukanamme tekemässä leiristä juuri niin huikean kokonaisuuden!

Huom! Lisää leirikuvia löytyy some-kanaviltamme esim. Instagramista: 22q11finland -tililtämme.

Satu Salmi
22q11 Finland ry

22q11 Europen jäsenmaiden kokous Roomassa

22q11 Europen jäsenmaat kokoontuivat Roomassa 4.5.2019. 

22q11 Finland ry liittyi 22q11 Europeen vuoden 2019 alusta.

Tämä oli siis ensimmäinen Euroopan alueen jäsenmaiden kokous, johon Suomen yhdistys osallistui. 22q11 Finlandia edusti tilaisuudessa yhdistyksen puheenjohtaja Satu Salmi.

22q11 Europe on Euroopan alueen 22q11-jäsenmaiden järjestö, joka pyrkii lisäämään tietoisuutta 22q11-oireyhtymistä Euroopan alueella pitäen yhteyttä kansainvälisesti oireyhtymiä eniten tutkineisiin tahoihin sekä keräämällä tieteellistä 22q-tietoa myös Euroopan alueelta jäsenmaiden käyttöön. Mukana yhteisön aktiiveissa on sekä järjestöjen vaikuttajia että eri erikoissairaanhoidon alojen ammattilaisia.

Kokoonnuimme Rooman keskusta-alueen laitamilla Italian yhdistyksen Aidel22:n uusissa tiloissa. Ensimmäinen kokous meni lähinnä tutustuessa jäsenmaiden yhdistysten paikalla olleeseen väkeen. Saimme hyviä kontakteja sekä jäsenmaiden yhdistyksiin että asiantuntijapuolelle, ja paljon uutta tietoa Euroopan alueen 22q11.2-tilanteesta. Oli upeaa huomata, miten tiivis kansainvälinen 22q-family - jolla nimellä yhteisö itseään nimittää - on.

Koko päivän kestäneessä kokouksessa paiskittiin töitä olan takaa 22q11 Europen lähivuosien strategian ja siihen liittyvien projektien ympärillä. Ryhmätöiden ansiosta jokainen joutui osallistumaan suunnitteluun. 

Kokouksen aikana tuli tietenkin viimeisteltyä myös tuleva marraskuun 22q11 konferenssi, joka järjestetään 22q11 Europen ja Espanjan Katalonian yhdistyksen toimesta 16.-17.11. Barcelonassa vielä tänä vuonna. 22q11 Europe järjestää kahden vuoden välein asiantuntijakonferenssin jossakin jäsenmaassaan Euroopan aluella. Edelliset ovat olleet Dublinissa ja Brysselissä. 

22q11 Europen toiminnassa on lähivuosina lähdössä liikkeelle hienoja projekteja mm. siitä, että on tarkoitus koostaa Euroopan alueen tieteellistä 22q-osaamista "yksiin kansiin". 

Oikein antoisaa yhteistyötä ja paljon Roomasta kotiin tuotavaa oman yhdistyksen sekä Suomen 22q-tilanteen kehittämiseksi. 

Terveisin
Satu Salmi
22q11 Finland ry

22q11 Europen jäsenmaiden kokouksessa

Roomassa 4.5.2019

Rooman kokousta emännöi Italian yhdistys eli Aidel22.

Kansallinen Harvinaissairauksien konferenssi Säätytalolla

22.10.2018 Säätytalolla järjestettiin Harvinaissairauksien kansallinen konferenssi.

22q11 Finlandin hallituksesta Satu Salmi oli pyydetty mukaan panelistiksi.

Sali täyttyi harvinaisasioiden ympärillä työskentelevästä verkostosta sekä potilasedustajista. Mukana oli niin päättäjiä ja vaikuttajia eduskunnasta ja ministeriöstä, yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden henkilökuntaa kuin 3. sektorin vaikuttajia ja toimijoita.

Kansallisen konferenssin ajankohta sijoittui juuri parhaillaan valmistumassa olleen uuden Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman kehitystyön loppuun hiomisen tienoille. Uusi ohjelma löytyy Valtioneuvoston julkaisuista ja se on laadittu vuosille 2019-2023.

Tilaisuus teki yhdistystämme ja 22q11.2-oireyhtymiä tutuksi monella tavalla.

Oli mielenkiintoista ja sitäkin hyödyllisempää olla mukana.

Kiitoksin Harvinaiset-verkostolle ja Harvinaiskeskus Noriolle mukaan kutsumisesta!

Satu Salmi
22q11 Finland ry

Philadelphiassa 22q and you -klinikalla kesäkuussa 2018

Toinenkin 22q-klinikkatapaaminen Amerikan mantereella oli erittäin onnistunut! Pe 15.6. tapasin Philadelphian lastensairaalassa 22q-klinikan tiimiläisiä. Olin sopinut tapaamisesta klinikan johtajan geneetikko Donna McDonald-McGinnin kanssa ja tiesin, että hän oli samaan aikaan Milanossa kansainvälisessä 22q-konferenssissa, jonne myös Torontossa tapaamani Anne S. Basset osallistui. 

Philadelphiassa tapasin Philadelphian lastensairaalan 22q and you -klinikan ohjelmajohtaja Alice Baileyn sekä klinikan koordinaattori Michael McGinnin ja muuta henkilökuntaa. 

Tämäkin vastaanotto oli hyvin sydämellinen. Jälleen tuli sellainen fiilis, että nämä 22q-asioiden huippuosaajat haluavat oikeasti auttaa meitä suomalaisia.

Näillä 22q-klinikoilla 22q-potilaat tapaavat vuosittain (kaikkien tarpeellisten hoitoon osallistuvien erikoislääkärien lisäksi) koordinaattorin, jonka kanssa kerran vuodessa käydään läpi potilaan sen hetkinen tilanne: onko ilmennyt uusia oireita (muutosta), joihin tarvitaan uusi lähete, tarvitaanko todistuksia, tai apua joidenkin tarvittavien palvelujen saamiseksi, jne. Potilaasta huolehditaan koko elämänkaaren ajan. Klinikka toimii lastensairaalassa, mutta se huolehtii kaiken ikäisistä 22q-potilaista.

Kuten jo sanoinkin - jäi sellainen olo, että nämä 22q-asiantuntijat ryhtyvät hommiin meidän auttamiseksi :)

Ja sitten muutama päivä vierailun jälkeen Messengeriini kolahtikin klinikkajohtaja Donna McDonald-McGinniltä seuraava viesti:

"Dear Satu, I am very happy to hear that Alice has made you feel at home in Philadelphia - the City of Brotherly Love. Anne and I are together in Milan and have already begun to petition for a coordinated 22q Center in Finland. Everything crossed. Safe travels. Best, Donna"

Siispä jäädään kuulostelemaan!"

Satu Salmi
22q11 FInland ry

Kuvassa vasemmalta:

Michael McGinn, Alice Bailey, Kimmo Kari, 

Satu Salmi, sekä klinikan assistentti, 

jonka nimi meni silloin ohi

Torontossa Dalglish Family 22q -klinikalla kesäkuussa 2108

22q11 Finlandin puheenjohtaja Satu Salmi vieraili Torontossa Dalglish Family 22q -klinikalla kesällä 2018. Vierailua emännöi klinikkajohtaja Dr. Anne S. Basset, joka jo silloin mielenkiinnolla ja antautuneesti  osallistui keskusteluun Suomen 22q11.2-oireyhtymien tilasta. Mukana vierailulla 22q-klinikan puolesta oli myös hollantilainen Dr. Elemi Breetvelt.

Vierailu syvensi ymmärrystä 22q11.2-oireyhtymien kokonaisvaikutuksista sekä jatkuvan seurannan tarpeesta. Psykiatrinen näkökulma selkeni merkittävästi. Bassetin mukaan on perusteltua, että lapsuudessa ja nuoruudessa vastuu- ja kokonaisoireyhtymää koordinoiva taho olisi pediatria, neurologia tai muu enemmän käyntejä vaativa erikoissairaanhoidon taho. Aikuisuudessa Basset pitää tärkeänä, että vastuuhoitotaho olisi psykiatria. 

Bassetin mukaan olisi tärkeää erottaa se, että vaikka 22q11.2-oireyhtymiin sisältyy yhtenä osa-alueena mahdollisuus kehitysvammaisuudesta, ei se kuitenkaan selitä koko oireyhtymää. Oireyhtymäperäisiä muita osa-alueita ei tulisi selittää eikä kuntouttaa kehitysvammaisuuden näkökulmasta, vaan kokonaisoireyhtymän näkökulmasta, jolloin hoidon ja kuntoutuksen vaste on huomattavasti parempi. On huomattu, että kuntoutuksen kautta elämänilo ja itsekunnioitus kasvavat, arjen taitotaso lisääntyy ja sitä kautta jopa kehitysvammaisuuden tason on suurella todennäköisyydellä mahdollisuus kohentua.

"Tuhannet kiitokset Toronton 22q-klinikkajohtaja Anne S. Bassetille sekä hollantilaiselle Elemi Breetveltille avustanne ja ajastanne. Oli hienoa kuulla ja nähdä, miten kokonaisvaltaisesti 22q-potilaista ja heidän perheistään huolehditaan Torontossa koko elämänkaaren ajan!

Another special day I spent last june was in Toronto General Hospital at its Dalglish Family clinic and 22q center. Thank you Dr. Anne S. Basset and Dr. Elemi Breetvelt for super succesful meeting. It was the start towards our new 22q-strategy in Finland."


- Satu Salmi, 22q11 Finland"

Kuvassa vasemmalta: 

Dr. Anne S. Basset, Satu Salmi ja Dr. Elemi Breetvelt