22q11 Finland ry liittyi 22q11 Europeen vuoden 2019 alusta.
Tämä oli siis ensimmäinen Euroopan alueen jäsenmaiden kokous, johon Suomen yhdistys osallistui. 22q11 Finlandia edusti tilaisuudessa yhdistyksen puheenjohtaja Satu Salmi.
22q11 Europe on Euroopan alueen 22q11-jäsenmaiden järjestö, joka pyrkii lisäämään tietoisuutta 22q11-oireyhtymistä Euroopan alueella pitäen yhteyttä kansainvälisesti oireyhtymiä eniten tutkineisiin tahoihin sekä keräämällä tieteellistä 22q-tietoa myös Euroopan alueelta jäsenmaiden käyttöön. Mukana yhteisön aktiiveissa on sekä järjestöjen vaikuttajia että eri erikoissairaanhoidon alojen ammattilaisia.
22q11 Europe on Euroopan alueen 22q11-jäsenmaiden järjestö, joka pyrkii lisäämään tietoisuutta 22q11-oireyhtymistä Euroopan alueella pitäen yhteyttä kansainvälisesti oireyhtymiä eniten tutkineisiin tahoihin sekä keräämällä tieteellistä 22q-tietoa myös Euroopan alueelta jäsenmaiden käyttöön. Mukana yhteisön aktiiveissa on sekä järjestöjen vaikuttajia että eri erikoissairaanhoidon alojen ammattilaisia.
Kokoonnuimme Rooman keskusta-alueen laitamilla Italian yhdistyksen Aidel22:n uusissa tiloissa. Ensimmäinen kokous meni lähinnä tutustuessa jäsenmaiden yhdistysten paikalla olleeseen väkeen. Saimme hyviä kontakteja sekä jäsenmaiden yhdistyksiin että asiantuntijapuolelle, ja paljon uutta tietoa Euroopan alueen 22q11.2-tilanteesta. Oli upeaa huomata, miten tiivis kansainvälinen 22q-family - jolla nimellä yhteisö itseään nimittää - on.
Koko päivän kestäneessä kokouksessa paiskittiin töitä olan takaa 22q11 Europen lähivuosien strategian ja siihen liittyvien projektien ympärillä. Ryhmätöiden ansiosta jokainen joutui osallistumaan suunnitteluun.
Kokouksen aikana tuli tietenkin viimeisteltyä myös tuleva marraskuun 22q11 konferenssi, joka järjestetään 22q11 Europen ja Espanjan Katalonian yhdistyksen toimesta 16.-17.11. Barcelonassa vielä tänä vuonna. 22q11 Europe järjestää kahden vuoden välein asiantuntijakonferenssin jossakin jäsenmaassaan Euroopan aluella. Edelliset ovat olleet Dublinissa ja Brysselissä.
Kokouksen aikana tuli tietenkin viimeisteltyä myös tuleva marraskuun 22q11 konferenssi, joka järjestetään 22q11 Europen ja Espanjan Katalonian yhdistyksen toimesta 16.-17.11. Barcelonassa vielä tänä vuonna. 22q11 Europe järjestää kahden vuoden välein asiantuntijakonferenssin jossakin jäsenmaassaan Euroopan aluella. Edelliset ovat olleet Dublinissa ja Brysselissä.
22q11 Europen toiminnassa on lähivuosina lähdössä liikkeelle hienoja projekteja mm. siitä, että on tarkoitus koostaa Euroopan alueen tieteellistä 22q-osaamista "yksiin kansiin".
Oikein antoisaa yhteistyötä ja paljon Roomasta kotiin tuotavaa oman yhdistyksen sekä Suomen 22q-tilanteen kehittämiseksi.
Terveisin
Satu Salmi
22q11 Finland ry
Terveisin
Satu Salmi
22q11 Finland ry
22q11 Europen jäsenmaiden kokouksessa
Roomassa 4.5.2019
Rooman kokousta emännöi Italian yhdistys eli Aidel22.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti