Philadelphiassa 22q and you -klinikalla kesäkuussa 2018

Toinenkin 22q-klinikkatapaaminen Amerikan mantereella oli erittäin onnistunut! Pe 15.6. tapasin Philadelphian lastensairaalassa 22q-klinikan tiimiläisiä. Olin sopinut tapaamisesta klinikan johtajan geneetikko Donna McDonald-McGinnin kanssa ja tiesin, että hän oli samaan aikaan Milanossa kansainvälisessä 22q-konferenssissa, jonne myös Torontossa tapaamani Anne S. Basset osallistui. 

Philadelphiassa tapasin Philadelphian lastensairaalan 22q and you -klinikan ohjelmajohtaja Alice Baileyn sekä klinikan koordinaattori Michael McGinnin ja muuta henkilökuntaa. 

Tämäkin vastaanotto oli hyvin sydämellinen. Jälleen tuli sellainen fiilis, että nämä 22q-asioiden huippuosaajat haluavat oikeasti auttaa meitä suomalaisia.

Näillä 22q-klinikoilla 22q-potilaat tapaavat vuosittain (kaikkien tarpeellisten hoitoon osallistuvien erikoislääkärien lisäksi) koordinaattorin, jonka kanssa kerran vuodessa käydään läpi potilaan sen hetkinen tilanne: onko ilmennyt uusia oireita (muutosta), joihin tarvitaan uusi lähete, tarvitaanko todistuksia, tai apua joidenkin tarvittavien palvelujen saamiseksi, jne. Potilaasta huolehditaan koko elämänkaaren ajan. Klinikka toimii lastensairaalassa, mutta se huolehtii kaiken ikäisistä 22q-potilaista.

Kuten jo sanoinkin - jäi sellainen olo, että nämä 22q-asiantuntijat ryhtyvät hommiin meidän auttamiseksi :)

Ja sitten muutama päivä vierailun jälkeen Messengeriini kolahtikin klinikkajohtaja Donna McDonald-McGinniltä seuraava viesti:

"Dear Satu, I am very happy to hear that Alice has made you feel at home in Philadelphia - the City of Brotherly Love. Anne and I are together in Milan and have already begun to petition for a coordinated 22q Center in Finland. Everything crossed. Safe travels. Best, Donna"

Siispä jäädään kuulostelemaan!"

Satu Salmi
22q11 FInland ry

Kuvassa vasemmalta:

Michael McGinn, Alice Bailey, Kimmo Kari, 

Satu Salmi, sekä klinikan assistentti, 

jonka nimi meni silloin ohi