Tällä kertaa oli mukava saapua paikalle, sillä suuri osa kokoukseen osallistuneista muiden Euroopan alueen 22q11-jäsenmaiden yhdistysten väestä oli tuttuja: ruotsalaiset, britit, tanskalaiset, saksalaiset, italialaiset, ranskalaiset, belgialaiset, irlantilaiset, sveitsiläiset sekä tietenkin espanjan yhdistykset, joista katalonialaisia jännitti valtavasti alkava 22q11-konferenssi :)
Nykyisin pidämme kokousten välilläkin yhteyttä jäsenmaiden keskusteluryhmän kautta.
Tällä hetkellä kehitämme työryhmissä
seuraavanlaisia asioita (3 v. -projekteja):
- Keräämme yhteen tietoa Euroopan alueella
22q-tutkimusta (eri osa-alueiden) tekeviä tutkimuskeskuksia; niitä on nyt jo
yli 30 kpl. Tätä kautta on mahdollisuus edistää tutkimuskeskuksien välistä
yhteistyötä, ja mahdollisesti yli valtionrajojen ottaa osaa tutkimuksiin, jotta
tutkittavien määrä voisi jatkossa olla kattavampi.
- Edistämme vastasyntyneiden screenauksen yleistymistä, jotta varhaisen diagnosoinnin kautta saadaan hyödynnettyä kaikki monialainen ja ennaltaehkäisevä kuntoutus maksimaalisen aikuisuuden taitotason saavuttamiseksi.
- Keräämme tietoa aikuisten 22q11-potilaiden tilasta ja tarpeista, ja kehitämme ohjeistusta palveluverkostosta, testauksen ja hoidon tarpeen kautta yhteiseen käyttöön (tulossa enkun kielinen kysely, jonka ajattelin suomentaa ja jakaa Suomeen, jos tarjoutuu tilaisuus, jotta meillä olisi mahdollisuus itsekin vaikuttaa).
- Kokoamme yhteen, edistämme tietoisuutta ja näkyvyyttä juuri uudistettujen 22q11europe.org -nettisivujen kautta, jonka avulla tieto - ja mikä parasta: omalla kielellä - löytyy yhden eurooppalaisen sivuston alta
- Edistämme näkyvyyttä ja tiedon levitystä myös kehittämällä kansainvälisiä ja eurooppalaisia, yhteisiä kampanjoita, kuten tämä tuleva pe 22.11.-näkyvyystapahtuma, jolloin julkisrakennuksia valaistaan punaisella. Todennäköisesti juuri me pieni Suomi olemme porukan kärjessä tämän asian eteenpäin saattamisessa. Meillä Suomessa kampanjaan osallistuu 5 paikkakuntaa: Lieksa, Luvia, Kuopio, Tampere ja Turku. Muut Euroopan jäsenmaat olivat kokeneet asian ajamisen puolessa vuodessa liian nopeaksi, ja osallistuvat vasta vuonna 2020. Tästä voimme nyt kiittää suomalaisia aktiiveja meidän suomalaisten kunnostautumisessa ❤️
- Eräs upea projekti, jota vetää 22q11 Europen varapuheenjohtaja Stephan Eliez (Geneven yliopisto), on asiantuntijatiedon yhteen kerääminen, esittelyt ja julkaisujen keskittäminen samaan pakettiin (Mook). Se on upea asia, kunhan tässä lähivuosien aikana valmistuu. Esim. Suomessa lääkäreiden on vaikea, tai ovat haluttomia, perustaa tietoa amerikkalaisiin tutkimuksiin, vaikka totuus on, että siellä 22q-tietous on jo 40 vuoden ajalta ihan huikeaa.
Kaikkea tällaista me teemme yhdessä eri työryhmiin jakautuneina.
Tärkeimpänä pidän kuitenkin sitä, että meillä on yhteys ja tuttuussuhteet näihin Euroopan alueen 22q11-järjestötoimijoihin, jotka ovat jo pitkään olleet vaikuttamassa 22q-oireyhtymien parempaa tilaan Euroopan alueella.
Tänä vuonna Suomessakin yhdistyksen hallitus on paiskinut töitä urakalla! Ja rinnalla toimii joukko innokkaita ja aktiivisia aluetoimijoita!
Kaikkien panosta tarvitaan ja kaikki ovat tervetulleita mukaan vaikuttamaan!
Terveisin
22q11 Europen jäsenmaiden kokouksesta Barcelonasta
Satu Salmi
Puheenjohtaja
22q11 Finland ry
22q11 Europen jäsenmaiden kokous Barcelonassa 15.11.2019
juuri Barcelonan 22q11-konferenssia edeltävänä päivänä
Kuva otettu Disseny Hub'n ala-aulassa
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti