maanantai 13. tammikuuta 2020

Torontossa Dalglish Family 22q -klinikalla kesäkuussa 2108


22q11 Finlandin puheenjohtaja Satu Salmi vieraili Torontossa Dalglish Family 22q -klinikalla kesällä 2018. Vierailua emännöi klinikkajohtaja Dr. Anne S. Basset, joka jo silloin mielenkiinnolla ja antautuneesti  osallistui keskusteluun Suomen 22q11.2-oireyhtymien tilasta. Mukana vierailulla 22q-klinikan puolesta oli myös hollantilainen Dr. Elemi Breetvelt.

Vierailu syvensi ymmärrystä 22q11.2-oireyhtymien kokonaisvaikutuksista sekä jatkuvan seurannan tarpeesta. Psykiatrinen näkökulma selkeni merkittävästi. Bassetin mukaan on perusteltua, että lapsuudessa ja nuoruudessa vastuu- ja kokonaisoireyhtymää koordinoiva taho olisi pediatria, neurologia tai muu enemmän käyntejä vaativa erikoissairaanhoidon taho. Aikuisuudessa Basset pitää tärkeänä, että vastuuhoitotaho olisi psykiatria. 

Bassetin mukaan olisi tärkeää erottaa se, että vaikka 22q11.2-oireyhtymiin sisältyy yhtenä osa-alueena mahdollisuus kehitysvammaisuudesta, ei se kuitenkaan selitä koko oireyhtymää. Oireyhtymäperäisiä muita osa-alueita ei tulisi selittää eikä kuntouttaa kehitysvammaisuuden näkökulmasta, vaan kokonaisoireyhtymän näkökulmasta, jolloin hoidon ja kuntoutuksen vaste on huomattavasti parempi. On huomattu, että kuntoutuksen kautta elämänilo ja itsekunnioitus kasvavat, arjen taitotaso lisääntyy ja sitä kautta jopa kehitysvammaisuuden tason on suurella todennäköisyydellä mahdollisuus kohentua.

"Tuhannet kiitokset Toronton 22q-klinikkajohtaja Anne S. Bassetille sekä hollantilaiselle Elemi Breetveltille avustanne ja ajastanne. Oli hienoa kuulla ja nähdä, miten kokonaisvaltaisesti 22q-potilaista ja heidän perheistään huolehditaan Torontossa koko elämänkaaren ajan!

Another special day I spent last june was in Toronto General Hospital at its Dalglish Family clinic and 22q center. Thank you Dr. Anne S. Basset and Dr. Elemi Breetvelt for super succesful meeting. It was the start towards our new 22q-strategy in Finland."


- Satu Salmi, 22q11 Finland"



Kuvassa vasemmalta: 
Dr. Anne S. Basset, Satu Salmi ja Dr. Elemi Breetvelt

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti