22q11 Finlandin hallituksesta Satu Salmi oli pyydetty mukaan panelistiksi.
Sali täyttyi harvinaisasioiden ympärillä työskentelevästä verkostosta sekä potilasedustajista. Mukana oli niin päättäjiä ja vaikuttajia eduskunnasta ja ministeriöstä, yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden henkilökuntaa kuin 3. sektorin vaikuttajia ja toimijoita.
Kansallisen konferenssin ajankohta sijoittui juuri parhaillaan valmistumassa olleen uuden Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman kehitystyön loppuun hiomisen tienoille. Uusi ohjelma löytyy Valtioneuvoston julkaisuista ja se on laadittu vuosille 2019-2023.
Kansallisen konferenssin ajankohta sijoittui juuri parhaillaan valmistumassa olleen uuden Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman kehitystyön loppuun hiomisen tienoille. Uusi ohjelma löytyy Valtioneuvoston julkaisuista ja se on laadittu vuosille 2019-2023.
Tilaisuus teki yhdistystämme ja 22q11.2-oireyhtymiä tutuksi monella tavalla.
Oli mielenkiintoista ja sitäkin hyödyllisempää olla mukana.
Kiitoksin Harvinaiset-verkostolle ja Harvinaiskeskus Noriolle mukaan kutsumisesta!
Satu Salmi
22q11 Finland ry
Satu Salmi
22q11 Finland ry
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti