Verkkokyselyn raportti valmistui

24.4.2018 22q11 Finland ry. julkaisi kyselytutkimuksen raportin.

Kysely teetettiin 22q11 Finlandin vertaisten keskusteluryhmän kautta.

Sillä tavoitettiin 30% ryhmän jäsenistä.

Kyselyn ajankohta:

tammi-helmikuu 2018

Kyselyn aihe:

Selvittää 22q11.2 diagnooseihin liittyvien hoidollisten

ym. palveluiden saatavuutta sekä kokonaiskuva,

miten monimuotoisena haasteet ilmenevät yksilö- ja

perhetasolla. Tarkoituksena oli myös selvittää tasa-arvoisen  

hyvän hoidon turvaamisen edellytyksiä tai puutteita koko   

Suomen kattavalla alueella sekä todentaa oheisvaikutuksia 

mahdollisesta diagnoosin tai hoitoverkoston 

puutteesta johtuvista syistä aiheutuviin perheiden ja diagnoosin

saaneen jaksamista rasittaviin seikkohin sekä niiden 

jälkiseuraamuksiin.

Kyselyn tavoite:

Selvittää, toteutuuko osaava diagnostisointi ja hoitotoimet sekä 

tarvittavien arjen tuen ja kuntoutuksen osa-alueet 

tasa-arvoisesti koko Suomen alueella hyvän elämän 

takaamiseksi diagnostisoidulle sekä perheen tueksi

laaja-alaista, tuntematonta diagnoosia sairastavan lapsen läheisille.

Näyttää rakentavasti toteen puutteellisen hoidon 

järjestämisestä johtuva hyvän lapsuuden tavoitteen 

toteutumattomuus 22q11.2 -perheiden tapausessa.

Saada näyttöä osaavan hoitoverkoston luomiseksi koko 

Suomen kattavasti.

Päätelmä:

Kysely antoi tietoa siitä, miten 22q11- diagnoosin saaneet ja heidän vanhempansa, huoltajansa ja omaishoitajansa kokevat hoidon ja palveluiden saatavuuden tällä hetkellä.

Vastauksista on nähtävissä oireiden monimuotoisuuden lisäksi se, miten laaja-alaisesti diagnoosi vaikuttaa diagnoosin saaneen lisäksi koko ympäröivän perheen elämään. Vastauksista kuultaa yleisesti se, miten perheet ovat hyvin yksin sekä hoidon että arjen haasteiden kanssa. Kysyttäessä, onko perhe saanut tukea palveluiden hakemiseen, valtaosa vastasi, ettei ole saanut minkäänlaista tukea. Huoli ja sirpaleisuus hoidossa ja palveluissa sekä arjen kuormitus hoidollisten ja psyykkisten haasteiden kanssa, kuormittavat perheitä voimakkaasti. Osa perheistä on jaksamisensa äärirajoilla. Merkittävänä huolenaiheena vastauksissa näyttäytyi myös huoli diagnoosin saaneen aikuistumisen ja itsenäistymisen tuomista haasteista. Tähän vastaajat kaipasivat selkeästi nykyistä enemmän ohjausta.

Merkittävä puute monien vastausten perusteella oli se, että kontrolloitua ja keskitettyä hoitotahoa ei ollut, eikä ole Suomessa olemassa ollenkaan. Näiden vastausten perusteella on syytä pohtia, toteutuuko hoidon tasavertaisuus alueellisesti, jos 21,34% vastaajista ei pysty nimeämään minkäänlaista hoitotahoa, osalla hoitavat tahot ovat sirpaloituneet eri yksiköihin, ja joillakin hoitavana tahona on esimerkiksi yliopistollinen sairaala. Kyselyn perusteella voidaan nähdä, että hoidon taso riippuu liian usein siitä, missä henkilö asuu. Ottaen huomioon sen, että kyseessä on yksi yleisimmistä oireyhtymistä, on perusteltua pohtia, onko hoidon taso Suomessa ajanmukaisella tasolla, verrattuna esimerkiksi muihin maihin. Osittain tähän varmastikin vaikuttaa se, että oireyhtymää on opittu tunnistamaan Suomessa vasta viime aikoina. Samoin myös asiantuntijataholla sekaannusta aiheuttaa kansainvälisen ja Suomessa käytettävän diagnoosinimen eriävyys. On ymmärrettävää, että jokaisella sairaanhoitopiirillä ei ole riittävää osaamista tähän diagnoosiin ja sen monimuotoisiin oireisiin ja hoitoon liittyen. Kuitenkin perheillä on jatkuva ja erittäin akuutti hätä! Tarve tiedolle ja koordinoidulle hoidolle on suuri! Juuri tämän vuoksi näemme yhdistyksessämme diagnoosin saaneiden perheiden edunvalvojan asemasta erittäin tärkeänä, että olisi olemassa koko Suomen kattava osaamiskeskus, jonka mahdollisuutena olisi tarjota kaikille hoito-, kuntoutus- ja verkostotahoille ajanmukaista tietoa ja ohjausta 22q11-potilaiden hoitoon liittyen.

Yleisesti ottaen kyselyn perusteella voidaan todeta, että vastaajien huolet ja tarpeet ovat melko samanlaisia, vaikka erot yksilökohtaisella tasolla ovatkin merkittäviä esimerkiksi siinä, miten diagnoosi kullakin henkilöllä ilmenee tai missä päin Suomea perhe asuu.

Kyselyraportti on jaettu 2/2018 jäsentiedotteen mukana 22q11 Finland ry:n jäsenille. Se on jaettu myös Facebookissa yhdistyksen julkisella sivulla sekä vertaisten suljetussa keskusteluryhmässä ja yhdistyksen www-sivuilla.

Lisätietoja: info@22q11finland.fi