22.11.2019 Turun kirjastosilta oli valaistu punaiseksi. Luin värityksen kertovan jostakin pelottavasta oireyhtymästä. En olisi halunnut edes tietää, että joku joutuu sellaisesta kärsimään. Vajaa vuotta myöhemmin nuorin lapsenlapseni sai saman diagnoosin. Mummon matka hyväksymiseen alkoi tuosta hetkestä. Sain linkin 22q11 Finlandin verkkosivuille, jossa on kattavin tieto, mitä oireyhtymästä tällä hetkellä suomen kielellä löytyy. Sain yhdistyksen puheenjohtaja Satu Salmesta itselleni oman harvinaisen tärkeän tukihenkilön. Asiat rupesivat loksahtelemaan kohdilleen. Tieto lisää tuskaa, mutta antaa työkaluja hakea ja saada apua, ymmärtää, mistä on kysymys ja asennoitua uudelleen, suostua kasvamaan harvinaisen tärkeäksi isoäidiksi.
Viime vuoden lopussa 22q11 Finland ry:ssä tehtiin sääntömuutos ja Satu pyysi minua varajäseneksi hallitukseen. Isoäidin arjessa on ripaus enemmän tilaa järjestötyölle, kuin pikkulapsiperheen vanhemmilla, joilta elämä kysyy läsnäoloa omien rakkaiden parissa vielä joka hetki. Kiitollisena otin haasteen vastaan. Olen opiskellut useamman illan tietoa hallituksen etäkokousten ja koulutusten muodossa, kirjoittanut kynä sauhuten oireyhtymätietoa muistiin ja yrittänyt jäsentää kuulemaani ymmärrettävään muotoon aluksi ihan itselleni.
Kun Harson kokemustoimijakoulutus laitettiin julkiseen hakuun, kiinnostuin asiasta heti. Ajattelin olevani vielä liian vihreä ja riittämätön hyppäämään siihen mukaan. Kun hakuaika alkoi umpeutua ja koulutukseen oli vielä paikka vapaana, aioin sittenkin uskaltautua mukaan. Asia tuntui tärkeältä, jos en minä, niin kuka sitten? Koulutuksen hakuvaiheeseen liittyi tunnin alkuhaastattelu. Puhuin nopeasti ja sangen sekavasti. En oivaltanut, että juuri minä ja oma tarinani, on oikeasti se tärkeä ydinasia, jonka ympärille minun kokemustoimijuuteni tulisi tämän kevään aikana rakentumaan.
Meitä kurssilaisia oli 11. Etänä suoritettu viikonloppu alkoi napakasti esittelykierroksella, jonka aikana kevyen hauskasti saimme tuntumaa toinen toisiimme. HARSOn ja harvinaissairauksien kenttä esiteltiin meille selkeästi ja saimme kuulla ensimmäisen koskettavan taidokkaan tietopaketin kokemustoimijapuheenvuoron muodossa. Ennakkotehtävänä oli selvittää oman taustajärjestön toimintaa ja esitellä se muille lyhyesti. Jo tuon esittelyn aikana tunsin syvää kiitollisuutta siitä, että minut oli kelpuutettu mukaan tähän huikeiden ihmisten ryhmään. Heidän vapaaehtoinen panoksensa harvinaisten kentän asioiden edistämiseksi liikutti minua syvästi. Se vastasi vahvasti myös siihen huoleen, jota olen jo vuosia tuntenut työskennellessäni varhaiskasvatuksen parissa.
Oma esitykseni oli vielä varsin jäsentymätön vyyhti suuria asioita ja tunteita sekavasti toisiinsa lomittuneina. Ajattelin, että tämä on alku. Minun isovanhemman näkökulmani saa rauhassa jäsentyä ja kasvaa omaan mummoiseen muotoonsa. Minä olen hyvässä ja kannustavassa seurassa. Täällä saan nauraa ja itkeä, löytää ja etsiä, tulla kuulluksi ja ymmärretyksi samalla aaltopituudella. Yhdessä emme ole harvinaisia, sanoi itsensä harvimieheksi esitellyt uusi kokemustoimijaystävä.
Koulutuksessa saimme laadukasta opetusta kokemustoimijan toimintaympäristöistä, erilaisista rooleista niissä ja monenlaisista kohderyhmistä. Meitä ohjattiin työstämään tarinamme niin, että se on helposti muokattavissa kuulijan tai tilaajan tarpeita vastaamaan. Saimme opastusta tarinan rakentamiseen ja esittämiseen niin, että omat tunteemme pysyvät kasassa. Saimme valmiuksia palautteen antamiseen ja vastaanottamiseen, rentoutumiseen ja itsemyötätuntoon. Meitä ohjattiin myös siihen miten toimia yllättävissä tilanteissa muistuttaen, että olemme kokemustoimijoina edustamassa koko harvinaissairauksien kenttää, emme koskaan vain itseämme tai pelkästään omaa taustayhdistystämme, meillä on yhteinen tehtävä. Yksi kaikkien ja kaikki yhden puolesta.
Kolmantena päivänä saimme aikaa kirjoittaa kymmenen minuutin ydintarinamme ensi kertaa esityskuntoon. Meidät jaettiin kahteen ryhmään, joten saimme kuulla puolikkaan ryhmän kokemustoimijatarinat. Ihmistä on helppo ihailla, kun hän avautuu siitä, mikä on hänen elämänsä syvin ja tärkein asia. Tuntuu arvokkaalta saada jakaa hetki hänen tarinansa rinnalla. Ihminen on kaunis ja rakastettava, kun hän on kokonaan totta ja uskaltaa luottaa siihen, että juuri minä olen hänen tarinalleen sen arvoinen kuulija. Jokainen meistä edusti jotain omaa ja jotain yhteistä - ihmisyyttä, jossa on niin paljon hyvää ja toimivaa. Yhteistyössä ihminen on osiensa tulo, ei summa.
Kouluttajat olivat ammattilaisia työssään. He todella tiesivät, mitä tekivät. Minä lähdin mukaan lähes tietämättä, mihin olen menossa. Viikonlopun jälkeen pääni on täynnä uusia ajatuksia. Minä uskon Harson voimaan. Kattojärjestömme viesti on lämmin, kannustava ja elintärkeä.
Sote-alan uudistukset tuovat mukanaan muutoksia, joissa harvinaisten ääni pitää kuulua muutosten joka kohdassa vahvasti päätöksiin vaikuttaen. Harvinaiset osaavat puhua harvinaisten kieltä. Se vaatii sitkeyttä, lujaa tahtoa ja pitkäjänteistä työtä vapaaehtoisvoimin. Työ tekijäänsä palkitsee ja yhteisö, jossa saa tukea ja tietoa oman merkityksellisen matkansa kokemiseen sellaisena kuin se parhaimmillaan voi olla. Yhteiskunta on tässä merkittävässä osassa. Tieto Harvinaissairauksista pitää levittäytyä kaikkialle, missä harvinaissairaat ovat, elävät ja toimivat, kasvavat ja saavat hoitoa ja kuntoutusta. Diagnoosien pitää löytyä mahdollisimman nopeasti, jotta kuntoutus ja hoidot pääsevät toteutumaan ajallaan parhaimmalla tavalla. Pienillä arjen tuiki tärkeillä asioilla saadaan yhteiskunta yhdenvertaiseksi ja toimivaksi meille kaikille.
Toivon, että huhtikuun alussa koronatilanne antaa meidän olla lähiviikonlopun koulutuksen yhdessä Tampereella kasvokkain koko porukan. Sitä ennen saamme kasata kirjalliset kokemustoimija CV:t ja tehdä itsestämme parin minuutin kokemustoimijavideoesittelyn, eli hissipuheen, Harson kokemustoimijapankkiin tilaajien ja miksei sinunkin katsottavaksesi. Suosittelen. Olen varma, että niistä tulee upeita.
Saara Suvitie
Harvinaisen tärkeä mummo
22q11 Finlandin hallituksen varajäsen
