22q11.2-lapsen kuivaksi opettelusta

Mintun (4 v.) äiti pohtii, että miksi Minttu ei halua tai pysty tekemään tarpeitaan pottaan tai WC-pönttöön. He harjoittelevat joka päivä sekä kotona että hoitopaikassa, mutta tuotoksia ei vaan tule vaipan ulkopuolelle. Heti, kun vaippa laitetaan takaisin, on asiat helppo tehdä sinne. Minttu osaa kyllä pidättää, mutta ei vaan uskalla tehdä asioitaan potalle tai pönttöön. Se kummastuttaa äitiä.

Asia näyttää äidin tulkitsemana Mintun näkökulmasta tältä:

Äiti ehdotti, että en enää kohta tarvitsisi vaippaa! Vai niin. Ja mikähän siinä mahtaa olla taustalla?

Aluksi minua ahdisti kaikki vessaan liittyvä, siis sekä potta että vessanpönttö. Ihan tyhmä juttu! Minähän osaan tehdä asiani! Oli pelottava ajatus mennä istumaan potalle ilman vaippaa. Miksi siitä vaipasta pitäisi luopua? Se on minun vaippani ja osaan hoitaa asiat sinne ihan itse. En tarvitse kenenkään apua. Sain sitten kuitenkin harjoitella istumista vaipan kanssa.

Harjoittelimme aluksi äiskän kanssa ihan muutamia sekunteja kerrallaan. Sitten vaan päätin, että ei se niin pelottavaa ollutkaan. Nyt jo oikeastaan pidän siitä enkä tarvitse enää päivittäisiin potta- tai pönttöhetkiin vaippaa turvakseni alle. Annoin periksi. Äiti laittaa TV:n päälle ja minä saan turvanallen kainalooni. Siitä se sitten lähti - istuminen siis. Ihan vessanpöntöllekin uskallan jo mennä ilman vaippaa.

             

En vaan tykkää tehdä asioitani muualle kuin vaippaan. Enkä oikein ymmärrä, että miksi pitäisi. Vaippa nappaa jätökset niin kivasti ja nopeasti, ja olen tottunut siihen. Kukaan ei huomaa. Voin tehdä asiani ihan silloin, kun minua huvittaa. Ja mikä parasta - voin sitten ilmoittaa äidille, että milloin tuli pissa ja milloin kakka. Sen minä osaan.

Jos totta puhutaan, minua pelottaa vessa- ja potta-asiat. Vaippa on paljon tutumpi, helpompi ja turvallisempi ratkaisu. Olen silti päättänyt suostua harjoittelemaan, kun aikuiset niin kovasti sitä haluavat kotona ja hoidossa. Viihdyn pitkiä aikoja ilman vaippaa.

Kaikista tylsintä on se tilanne, kun pissahätä yllättää ja äiti kiikuttaa minut kiireesti vessaan. Enhän minä nyt sinne mitään tee - en pottaan enkä pönttöön! Vaippa tänne ja äkkiä! Minä hermostun äidille, kun en ymmärrä, miksi en voi saada vaippaa. Sinne osaan tehdä asiat.

Harjoittelen näitä vessajuttuja myös nallen ja nukke-vauvan kanssa. Jospa ne osaisivat kertoa minulle, mitä järkeä tässä koko touhussa on. Niitä ei ainakaan pelota.

Tekstisisältö ja kuvat:

Mintun äiti Suski Mikkola Kaarinasta

Mintulla on todettu 22q11.2-deleetio -oireyhtymä.

--------- 
22q11 Finlandin puheenjohtajan ajatuksia aiheesta:

22q11.2-deleetioon (Catch-22) ja -duplikaatioon liittyy oireyhtymäperusteisesti vahva altistus peloille ja ahdistukselle jo pikkulapsesta lähtien. Jokainen tapaus on omanlaisensa yksilö niitä oheissairauksia, joita kromosomideleetion tai -duplikaation alueelle on löydetty. Pelot ja ahdistus ovat kuitenkin hyvin vahvasti mukana kokonaisoirekuvassa. Nämä lapset jäävät kiinni rutiineihinsa. Se luo heille turvaa. Autismi ja autisminkirjon piirteet liittyvät oirekuvaan. Totuttu asia on turvallisempi kuin uusi asia. Tämäkin saattaa olla taustalla vaippa-asiassa ja uusien rutiinien oppimisessa siihen liittyen. Osansa vaikeuttavana tekijänä saattaa näyttää myös 22q11.2-oireyhtymiin liitetty aistiyliherkkyysasia. Uuden opettelu tuntemuksineen on 22q11.2-lapsille mahdollisesti isompi kokemus kuin ns. tavallisille lapsille.

Kaikessa oppimimessa kaikki lapset ovat yksilöitä. Lempeällä harjoittelulla ja sillä, että oppimiselle annetaan aikaa yhtään painostamatta, taidot löytyvät sitten, kun aika on niille kypsä. Mekaaninen ja välitön palkitseminen voi olla jollekin hyödyllinen, kun näitä (tai muita) asioita jo hiukan isompana harjoitellaan. Keskimääräisiä ikähaitareita ei välttämättä kannata niin tiiviisti tuijotella, vaan suhtautua asiaan rauhassa - vaikkakin yhdessä harjoitellen. Pääasia on, että ilmassa säilyy mukava ja positiivinen oppimisen ilmapiiri. 

Neuvolassa on hyvä tuoda esiin vanhempien ajatuksia ikätasoisiin oppimisiin liittyen. Tärkeää on pitää mielessä oireyhtymäperusteiset asiat ja tukea ne huomioiden lapsen oppimista.

Satu Salmi

22q11 Finlandin puheenjohtaja, 
22q11.2 Societyn jäsen
sekä 22q11 Europessa Suomen edustajana