Adelen hammastarkastus elokuussa 2020

 - Jännittää! Tämä ei ole yhtään kivaa, 
pohtii Adele napakasti, kun kotona aletaan puhua hammaslääkäriin menosta. 

Adele on nyt melkein 6-vuotias eskarilainen. Hän on jo aiemminkin käynyt hammaslääkärissä kaksi kertaa, mutta ne eivät ole vanhempien mukaan onnistuneet kovinkaan hyvin. Tällä kertaa Adelen äiti on päättänyt valmistautua käyntiin tarkemmin.

- Adele ei juurikaan ole suostunut avaamaan suutaan, kuin puoliväkisin, 
harmittelee Adelen äiti.

- En halua mennä siihen ”isoon tuoliin”, koska silmiin häikäisee enkä halua suojalaseja päähän, koostaa Adele tarkasti jäsentäen omia mietteitään ja jatkaa: 
- En olisi halunnut aikaisemminkaan mennä sinne ollenkaan!

Adelen äiti, Mira, tekee esityötä yhdistyksen kautta, jotta tällä kertaa hammaslääkärikäynti onnistuisi jo hiukan paremmin. Mira tietää, että 22q11.2-oireyhtymiin liittyy ahdistusta ja pelkotiloja keskimääräistä enemmän tavallisiin lapsiin verrattuna oireyhtymälähtöisenä altistuksena. Hän tietää, että Adelen pelkoa täytyy kunnioittaa ja löytää ratkaisu hampaiden hoitamiseen kokonaisuutta ymmärtämällä. Hampaiden säännöllinen hoito on 22q11.2-oireyhtymissä korostuneen tärkeää.

Mira kyselee yhdistyksen valtakunnallisessa vertaistukiryhmässä muiden perheiden kokemuksia 22q11.2-lasten hampaiden hoitoon liittyvistä asioista – tunteista ja asiatiedosta. Hän saa hyviä vinkkejä. Hän selvittää myös yhdistyksen kautta faktoja kansainväliseen tutkimustietoon perustuen 22q11.2-deleetio -oireyhtymän ilmenemisestä hammasasioissa. Niitä onkin pitkä lista.

Mira tekee saamiensa tietojen perusteella Adelen hammaslääkärille koosteen - muistilistan - mitä tämän harvinaissairauden osalta Adelen hampaidenhoidossa tulisi ottaa huomioon. Hän listaa siihen mm. oireyhtymäperusteisesti korostuneen psyykkisen altistuksen pelkoihin ja ahdistukseen. Adelea tulee hoitaa lempeästi, etteivät pelot ota valtaa.

Vastaanottopäivänä Adele menee hammaslääkäriin isän kanssa. Saman tien vastaanottotilaan päästyään Adele pyrkii päästä pois huoneesta. Hän tähyilee kaiken aikaa oven lähettyvillä, kuten aiemmillakin käynneillä. Onneksi mukana oli oma, turvallinen unilelu. Se rauhoittaa häntä jonkin verran.

Käynti onnistui tällä kertaa hyvin. Adele sai istua isän sylissä. Silmien suojana pidettiin omaa unilelua, joka loi samalla turvaa lapselle. Tarkastus tehtiin hammasharjaa käyttäen. Adele sai hoitajalta oman, uuden hammasharjan tarkastuksen jälkeen. Siitä hän olikin hurjan ylpeä, ja sitä esiteltiin kotona heti käynnin jälkeen kaikille perheenjäsenille.

 - Me vanhemmat saimme kehuja Adelen hampaiden hoidosta, kertoo Mira,
- olimme kuulemma hyvin pesseet niitä, Mira jatkaa vielä selkeästi huojentuneena.

Hammashoitaja oli antanut Adelen vanhemmille ohjeeksi, että hampaita tulisi purskutella vedellä joka ruokailun jälkeen, jotta ruokaa ei jäisi niin herkästi suuhun. He pohtivat, että tämä johtuisi oireyhtymään liittyvästä, heikosta suun motoriikasta. Oli todettu, että ruoan jäämiä jää helposti suuhun pitkäksikin aikaa ja hampaita saa välillä harjata kahteenkin kertaan, jotta hampaat puhdistuisivat kunnolla.

Hammashoitaja otti avoimin mielin vastaan Adelen perheen tuoman infon oireyhtymästä. Vanhemmat olivat etukäteen kirjoittaneet paperille oireyhtymään liittyviä asioita, joita tulisi ottaa huomioon ja jatkossa seurata liittyen Adelen hampaiden hoitoon. Hoitaja halusi pitää paperin käyntitietojen kirjaamista varten. Hoitajaa kiinnosti myös, että oliko tiedot lääkärin kirjoittamaa vai vanhempien omia ajatuksia asioista. Tuntui, että tällä kertaa hammashoitolaa kiinnosti Adelen perussairaus hammashoitoasioiden taustalla.

Hammashoitaja ei suoraan suositellut Adelen kohdalla nukutusta pelkkiin hammastarkastuksiin, koska nukutukseen liittyy aina omat riskit. Hoitaja mietti, että jatkossa tarkastukset Adelen kohdalla voisi kokeilla tehdä hammaslääkärin vastaanotolla esilääkityksen kera. Mahdollisia jatkossa tapahtuvia toimenpiteitä varten (esim. paikkaukset tmv.) hoitaja pohti, että nukutus voisi olla aiheellinen, jotta hampaat saadaan hoidettua.

- Käynnistä jäi meille positiivinen mieli. Olimme tyytyväisiä, että Adelen pelko ja 22q11.2-oireyhtymään liittyvät asiat otettiin kivasti vastaan ja huomioon, Mira kertoo käynnin jälkeen vapautuneesti,
- Meille vanhemmille jäi myös tunne, että jatkossa tapahtuvat käynnit mietitään Adelea ajatellen niin, että ne saadaan onnistumaan mahdollisimman hyvin.

Teksti ja kuvat:
Adelen äiti ja isä, Mira ja Niko Varsinais-Suomesta
Adelella on todettu 22q11.2-deleetio -oireyhtymä

___________________ 

22q11 Finlandin puheenjohtajan mietteitä 22q11.2-oireyhtymiin ja hammasasioihin liittyen

22q11.2-oireyhtymien hammasasioihin liittyy oireyhtymäperusteisesti monen monta näkökulmaa:
- Usein oireyhtymähenkilöillä tavataan pienileukaisuutta, joka vaikuttaa siihen, mahtuvatko kaikki hampaat olemaan suussa. Joskus on tarve poistaa pysyviäkin hampaita, jotta kaikki jäljelle jäävät sopivat siistiin riviin – ja joskus etukäteissuunnittelulla jopa ilman oikomishoitoa.
- Kalkkiaineenvaihdunnan ongelmat vaikuttavat hampaisiin (seurannassa hampaiden kannalta kalkki, D-vitamiini, lisäkilpirauhashormoni sekä kilpirauhasarvot ainakin)
- Oireyhtymiin liittyy koko vartalon hypotonia (lihasvelttous), joka vaikuttaa myös suun pieniin lihaksiin, syömiseen ja ruoan kulkeutumiseen pois hammasalueelta. Näin ollen syljen liikkuminen suussa voi olla tehottomampaa, eivätkä hampaat huuhtoudu oma-aloiteisesti kovin tehokkaasti. Se saattaa edistää reikiintymistä.
- Pelkotiloihin on huomattu liittyvän yöaikaista narskuttelua, joka kuluttaa hampaita, ja kiristää esim. niskan ja kallonpohjan lihaksia saaden aikaan mm. päänsärkyä. (Jos tällaista esiintyy, hammaslääkärillä voi ottaa puheeksi mm. yöaikaisen purentakiskon narskuttelun hillitsemiseksi.)
- 22q11.2-oireyhtymiin liittyy jo pienestä lapsesta lähtien pelkoja ja ahdistusta sekä tunne-elämätaitojen kehitysviivettä. Kun lapsen stressitaso kasvaa kokonaisarjessa eikä pelkotiloja oteta oireyhtymäperusteisena altistuksena huomioon, voi nuoruusiässä puhjeta psykoosioireita. Sairastettu psykoosi nostaa riskiä sairastua skitsofreniaan, joka on tyypillinen oireyhtymälle. Jo pienestä pitäen pelkotiloja huomioimalla ja lasta auttamalla voidaan hyvin tuloksin välttää vakavampia oireiluja myöhemmin.
- Dr. Sixto Garcia Minaur Madridin yliopistosta on pitkän linjan 22q11.2-asiantuntija kuuluttaa oireyhtymän taustan tuntevan hammaslääkärin läsnäoloa. Hän kertoo hammasasioista näin: tooth agenesis (15% diagnosoiduista),enamel hypoplasia (42% diaignosoiduista), hypomineralisation (58% diagnosoiduista); hypomineralisaation tiedetään ilmenevän kaksinkertaisena yleisyytenä pysyvissä hampaissa. (Lähde: Barcelona, 2019)

Satu Salmi
Puheenjohtaja 
22q11 Finland ry
22q11.2 Societyn jäsen, 22q11 Europessa maakohtaisena edustajana