Vihdoin koitti kauan odotettu ja tuiki tarpeellinen 22q11 -seminaari!
Tälle seminaarille on ollut tilausta jo pitkään.
Kiitokset järjestelyistä kuuluvat Norio-keskukselle ja 22q11 Finland -potilasyhdistykselle.
Kiitokset järjestelyistä kuuluvat Norio-keskukselle ja 22q11 Finland -potilasyhdistykselle.
22q11 -perheet asuvat hajallaan ympäri Suomen.
Useista paikoista kuuluu tarvetta diagnoosia tutkineiden, hoitaneiden ja seuranneiden ammattilaisten osaamisen jakamiselle
hoidon ja tutkimusten järjestämiseksi kaikkialla Suomessa saman tasoisesti.
Seminaarin luennoitsijoina toimivat asiaan perehtyneet erityisammattilaiset
Terhi Koskentausta,
LT, psykiatrian erikoislääkäri, kehitysvammalääketieteen erityispätevyys,
sekä
Petriina Munck,
neuropsykologian erikoispsykologi, psykologian tohtori.
Lisäksi kommentaattorina paikalla oli seminaaria seuraamassa HUS Harvinaissairauksien yksikön ylilääkäri Mikko Seppänen, erityisosaamisalueenaan harvinaissairauksien lisäksi immunologia.
Koskentaustan aihealue käsitteli 22q11-oireyhtymää ja käyttäytymistä.
Munck puolestaan puhui 22q11-oireyhtymään liittyvistä kehityksellisistä haasteista, oppimisesta ja neuropsykiatrisista oireista.
Molempien asiantuntijoiden tieto- ja kokemuspohja oli erittäin vahva 22q11.2-diagnoosia koskien. Paikalla olleet perheet käyttivätkin tehokkaasti hyödykseen heidän osaamistaan. Keskustelua virisi hyvin laaja-alaisesti. Perheet toivat esiin erilaisia hoitopolkuihin liittyviä pulmia, haasteita ja isojakin ongelmia.
Seminaarin loppupuolella ammattilaisten keskuudesta neuvottiin potilasyhdistystä olemaan aktiivinen ja esim. keräämään tietoa 22q11-perheiltä, mikä heidän kohdallaan diagnoosin hoidossa on kunnossa ja mikä puolestaan huolestuttaa, tai mikä asia vaivaa mieltä ja mille asialle ei omalla alueella saa hoitovastetta. Samoin neuvona oli kerätä tietoa 22q11-diagnoosin ammattilaisista.
Kerätyn tiedon perusteella olisi mahdollisuus kolkutella päättäjien ovia, jos vaikka jo lähitulevaisuudessa saisimme 22q11-deleetio -oireyhtymälle oman koordinaatiohoitopoliklinikan tai ns. osaamiskeskuksen, jolla työskentelisi osaavia ammattilaisia, joilla puolestaan olisi mahdollisuus koordinoida koko Suomen alueen 22q11 -potilaiden hoitoa.
Kerätyn tiedon perusteella olisi mahdollisuus kolkutella päättäjien ovia, jos vaikka jo lähitulevaisuudessa saisimme 22q11-deleetio -oireyhtymälle oman koordinaatiohoitopoliklinikan tai ns. osaamiskeskuksen, jolla työskentelisi osaavia ammattilaisia, joilla puolestaan olisi mahdollisuus koordinoida koko Suomen alueen 22q11 -potilaiden hoitoa.
Seminaarista jäi paikalla olleille vahva lataus tietoa ja saman verran voimia ja uskoa, että asiat menevät oikeaan suuntaan!
Iso kiitos 22q11 Finland ry:lle ja kaikille järjestäjille, luennoitsijoille sekä kaikille paikalla olleille!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti