sunnuntai 30. elokuuta 2020

22q11.2-lapsen kuivaksi opettelusta

Mintun (4 v.) äiti pohtii, että miksi Minttu ei halua tai pysty tekemään tarpeitaan pottaan tai WC-pönttöön. He harjoittelevat joka päivä sekä kotona että hoitopaikassa, mutta tuotoksia ei vaan tule vaipan ulkopuolelle. Heti, kun vaippa laitetaan takaisin, on asiat helppo tehdä sinne. Minttu osaa kyllä pidättää, mutta ei vaan uskalla tehdä asioitaan potalle tai pönttöön. Se kummastuttaa äitiä.

Asia näyttää äidin tulkitsemana Mintun näkökulmasta tältä:

Äiti ehdotti, että en enää kohta tarvitsisi vaippaa! Vai niin. Ja mikähän siinä mahtaa olla taustalla?

Aluksi minua ahdisti kaikki vessaan liittyvä, siis sekä potta että vessanpönttö. Ihan tyhmä juttu! Minähän osaan tehdä asiani! Oli pelottava ajatus mennä istumaan potalle ilman vaippaa. Miksi siitä vaipasta pitäisi luopua? Se on minun vaippani ja osaan hoitaa asiat sinne ihan itse. En tarvitse kenenkään apua. Sain sitten kuitenkin harjoitella istumista vaipan kanssa.

Harjoittelimme aluksi äiskän kanssa ihan muutamia sekunteja kerrallaan. Sitten vaan päätin, että ei se niin pelottavaa ollutkaan. Nyt jo oikeastaan pidän siitä enkä tarvitse enää päivittäisiin potta- tai pönttöhetkiin vaippaa turvakseni alle. Annoin periksi. Äiti laittaa TV:n päälle ja minä saan turvanallen kainalooni. Siitä se sitten lähti - istuminen siis. Ihan vessanpöntöllekin uskallan jo mennä ilman vaippaa.

             

En vaan tykkää tehdä asioitani muualle kuin vaippaan. Enkä oikein ymmärrä, että miksi pitäisi. Vaippa nappaa jätökset niin kivasti ja nopeasti, ja olen tottunut siihen. Kukaan ei huomaa. Voin tehdä asiani ihan silloin, kun minua huvittaa. Ja mikä parasta - voin sitten ilmoittaa äidille, että milloin tuli pissa ja milloin kakka. Sen minä osaan.

Jos totta puhutaan, minua pelottaa vessa- ja potta-asiat. Vaippa on paljon tutumpi, helpompi ja turvallisempi ratkaisu. Olen silti päättänyt suostua harjoittelemaan, kun aikuiset niin kovasti sitä haluavat kotona ja hoidossa. Viihdyn pitkiä aikoja ilman vaippaa.

Kaikista tylsintä on se tilanne, kun pissahätä yllättää ja äiti kiikuttaa minut kiireesti vessaan. Enhän minä nyt sinne mitään tee - en pottaan enkä pönttöön! Vaippa tänne ja äkkiä! Minä hermostun äidille, kun en ymmärrä, miksi en voi saada vaippaa. Sinne osaan tehdä asiat.


Harjoittelen näitä vessajuttuja myös nallen ja nukke-vauvan kanssa. Jospa ne osaisivat kertoa minulle, mitä järkeä tässä koko touhussa on. Niitä ei ainakaan pelota.

Tekstisisältö ja kuvat:
Mintun äiti Suski Mikkola Kaarinasta
Mintulla on todettu 22q11.2-deleetio -oireyhtymä.

--------- 
22q11 Finlandin puheenjohtajan ajatuksia aiheesta:

22q11.2-deleetioon (Catch-22) ja -duplikaatioon liittyy oireyhtymäperusteisesti vahva altistus peloille ja ahdistukselle jo pikkulapsesta lähtien. Jokainen tapaus on omanlaisensa yksilö niitä oheissairauksia, joita kromosomideleetion tai -duplikaation alueelle on löydetty. Pelot ja ahdistus ovat kuitenkin hyvin vahvasti mukana kokonaisoirekuvassa. Nämä lapset jäävät kiinni rutiineihinsa. Se luo heille turvaa. Autismi ja autisminkirjon piirteet liittyvät oirekuvaan. Totuttu asia on turvallisempi kuin uusi asia. Tämäkin saattaa olla taustalla vaippa-asiassa ja uusien rutiinien oppimisessa siihen liittyen. Osansa vaikeuttavana tekijänä saattaa näyttää myös 22q11.2-oireyhtymiin liitetty aistiyliherkkyysasia. Uuden opettelu tuntemuksineen on 22q11.2-lapsille mahdollisesti isompi kokemus kuin ns. tavallisille lapsille.

Kaikessa oppimimessa kaikki lapset ovat yksilöitä. Lempeällä harjoittelulla ja sillä, että oppimiselle annetaan aikaa yhtään painostamatta, taidot löytyvät sitten, kun aika on niille kypsä. Mekaaninen ja välitön palkitseminen voi olla jollekin hyödyllinen, kun näitä (tai muita) asioita jo hiukan isompana harjoitellaan. Keskimääräisiä ikähaitareita ei välttämättä kannata niin tiiviisti tuijotella, vaan suhtautua asiaan rauhassa - vaikkakin yhdessä harjoitellen. Pääasia on, että ilmassa säilyy mukava ja positiivinen oppimisen ilmapiiri. 

Neuvolassa on hyvä tuoda esiin vanhempien ajatuksia ikätasoisiin oppimisiin liittyen. Tärkeää on pitää mielessä oireyhtymäperusteiset asiat ja tukea ne huomioiden lapsen oppimista.

Satu Salmi
22q11 Finlandin puheenjohtaja, 
22q11.2 Societyn jäsen
sekä 22q11 Europessa Suomen edustajana

keskiviikko 12. elokuuta 2020

Erityisen ekaluokkalaisen kanssa perhosia vatsassa

Tutut rutiinit muuttuvat huudoksi: Ei! En pese hampaita, en mene pesulle, 
en syö, en mene nukkumaan, haluun pelata, haluun kattoo ohjelmaa!
Sitten kiljutaan. Siirtymätilanteet pitkittyvät. Jumiutumiset pahenevat 
- selvästi jännitystä ilmassa. 7-vuotias - vielä niin pieni, 
mutta suuren askeleen edessä. Viimeiset uinnit maauimalassa. 
Kesäloma on lopuillaan. Viikon päästä koulun ovet aukeavat.


Esikoinen menee jo 5. luokalle. 
Aikanaan hänenkin koulunsa aloitus 
toi kysymyksiä ja jännitystä. 
Erityislapsen vanhempana pohtii myös samoja asioita, 
mutta kysymyksiä on enemmän. 
Epävarmuus vanhempana nousee rytinällä esiin. 
Kuinka paljon opettajaa voi häiritä viestein? 
Saako lapseni tarpeeksi tukea tunnilla? 
Ymmärtääkö hän tehtävät? 
Löytääkö hän uusia kavereita? 
Saavatko kaikki puheesta selvää? 
Osaanko auttaa lastani tarpeeksi läksyissä? 
Mikä on tarpeeksi? 
Näkyykö infektioherkkyys vielä poissaoloina
 ja miten silloin tuen oppimista haastavissa aineissa? 
Miten toteutamme puheterapian? 
Saako hän kuljetuksen kouluun, jos työpaikkani vaihtuu?
Asia kerrallaan. Päivä kerrallaan.

Jumikiukun jälkeen kuuluu:
- Anteeksi äiti. 
Mietitään, miksi tutut asiat tuntuvat nyt hankalilta. 
Jutellessa nousee esiin koulun aloitus. 
- Koulun aloittavat kaikki eskarikaverit
ja monia muitakin varmasti jännittää. 
Äitiäkin jännitti, kun koulu alkoi. 
Koulussa on varmasti kivaa, 
vaikka jotkut asiat voivat tuntua hankalilta, 
mutta koulu on sitä varten, että niitä asioita opitaan.
- Kenen kanssa leikin ulkona? Mitä, jos joku kiusaa? 
Siskollakin on ollut riitoja koulussa.
 Mitä, jos kaveri ei enää leiki mun kaa? 
Mitä, jos en opi lukemaan?
Kaikkeen ei vanhemmallakaan ole vastausta. 
Voin luvata olla tukena, jutella ja selvittää tilanteita. 
Sitten kerrataan koulupäivän rutiinit, 
missä luokka on, missä vessa
 ja miten mennään ruokalaan. 
Kerrataan moneen kertaan.
- Kaikki menee varmasti hyvin, vastaan,
vaikka vatsaani kouraisee epävarmuus.

Loppupäivästä menemme kaupungille
ostamaan koulutarvikkeita.
Jännitys on siirtynyt rennoksi jutteluksi
koulunkäynnin mukavista asioista.
Kauppakassiin saattoi livahtaa muutama ylimääräinen asia.
Kotimatkalla takapenkkiläinen tokaisee jo innostuen:
- Äiti, mä ootan jo torstaita,
et saan laittaa nää uudet, coolit kengät jalkaan.

Ja taas hetkeksi helpottaa.

Teksti ja kuvat:
Milla Nordlund, koulunsa aloittavan Eveliinan äiti.
Eveliinalla on 22q11.2-deleetio -oireyhtymä

Syksyn mittaan kuulemme tässä blogissa
lisää Millan ja Eveliinan kuulumisia 
erityislapsen koulutien alkutaipaleelta.